Jak rozmawiać z dzieckiem o nowotworze?

Wiadomość o tym, że dziecko choruje na nowotwór może być przytłaczająca. Możemy czuć się zagubieni i nie wiedzieć, jak sobie z tym poradzimy. Warto wtedy pamiętać, że nie jesteśmy sami. Pomoc zapewni zespół opiekujący się dzieckiem.

Rodzice mogą chcieć sami powiedzieć dziecku o diagnozie. Mogą też skorzystać z pomocy innych osób. Nie należy się wahać przed poproszeniem o wsparcie zespołu opiekującego się młodym pacjentem. Ma on doświadczenie w tych kwestiach i może dać cenne wskazówki.

Rozmawiając z dzieckiem o nowotworze, warto pamiętać o trzech rzeczach:

• Rozmawiaj szczerze i otwarcie.
• Informacje o nowotworze i leczeniu przekazuj za pomocą słów, które dziecko jest w stanie zrozumieć.
• Dostosuj informacje do wieku i poziomu rozwoju dziecka.

Dzieci chorujące na nowotwór muszą wiedzieć, że się je kocha i wspiera oraz że otaczają je osoby, którym na nich zależy.

Znaczenie szczerości i otwartości

Szczerość i otwartość w relacjach z dzieckiem jest podstawą zaufania i wzmacnia więź z rodzicami. Myśl, aby zataić przed dzieckiem informację o jego nowotworze, może wydawać się kusząca. Naturalny instynkt każe przecież chronić potomstwo przed wszystkim, co trudne.

Ale dzieci są doskonałymi obserwatorami. Nawet jeśli wydaje się, że nie zwracają uwagi, to obserwują rodziców, członków zespołu opiekującego się nimi i pozostałych członków swojej rodziny lub inne osoby dorosłe, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że na jakimś etapie dziecko usłyszy słowo nowotwór od personelu, rówieśnika leczonego w tym samym szpitalu, a nawet rodziny i przyjaciół. Usłyszy je prawdopodobnie nawet wtedy, gdy poprosimy inne osoby, aby go nie używały.

Wielu rodziców stwierdza, że porozmawianie o nowotworze zamiast zakazywania innym osobom mówienia o nim wymaga mniej energii. Pozwala także uniknąć stresu wynikającego z ciągłego utrzymywania pozycji obronnej.

• Istotna jest otwarta komunikacja. Nawet małe dzieci wyczuwają, gdy coś jest nie tak. Jeśli nie powie się dziecku, co się dzieje, mogą gubić się we własnych domysłach albo puścić wodze fantazji. A często to, co sobie wyobrażą, może być gorsze od prawdy.
• Dzieci mają skłonność do obwiniania samych siebie, gdy w ich życiu dzieje się coś trudnego. Należy je zapewnić, że nowotwór nie pojawił się z ich winy.
• Im więcej dziecko rozumie, tym mniej straszna jest rzeczywistość. Dzieci mogą być bardziej skłonne do poddania się leczeniu, gdy wiedzą, że może im ono pomóc.
• Szczerość zmniejszy występujące u dziecka obawy, dezorientację i niezasłużone poczucie winy.

Zaplanowanie tego, co i w jaki sposób chcemy powiedzieć

Warto przećwiczyć to, co chcemy powiedzieć. To będzie trudna rozmowa. Można zwrócić się po poradę do zespołu opiekującego się dzieckiem lub innego rodzica, który był w podobnej sytuacji.

Ważny jest także sposób przekazywania informacji.

• Dziecko wiele dowie się z tonu głosu rodziców i wyrazu ich twarzy.
• Podczas rozmawiania z dzieckiem należy zachować spokój.
• Jeśli popłyną łzy, nie będzie w tym nic złego, ale warto wtedy wyjaśnić, dlaczego płaczemy. Można dziecku wytłumaczyć, że to normalne, że rodzice są smutni, gdy ich dziecko choruje, lub że normalne jest odczuwanie zaniepokojenia, gdy zachodzi wiele zmian. Łzy są sposobem wyrażania emocji.
• Istotne jest zapewnienie dziecka, że nie przyczyniło się do wystąpienia nowotworu i że to nie z jego winy inni są smutni.

Podjęcie decyzji o tym, kto i kiedy przekaże informacje dziecku

Wielu rodziców dowiaduje się od lekarza o diagnozie w tym samym czasie, co młody pacjent. Jeśli to jednak rodzice chcą powiedzieć o tym dziecku, zespół opiekujący się nim może pomóc im zdecydować, co mówić i jak odpowiedzieć na pytania dziecka.

Warto porozmawiać z dziećmi jak najszybciej. Pozwoli to zbudować zaufanie.

Przygotowując się do pierwszej rozmowy z dzieckiem, warto rozważyć poproszenie innej osoby, aby nam towarzyszyła. Może to być członek rodziny lub zaufany przyjaciel, który zapewni wsparcie. Osobą tą może być także lekarz, członek personelu pielęgniarskiego, dziecięcy psychoonkolog kliniczny albo pracownik socjalny, który może pomóc bardziej szczegółowo objaśnić chorobę nowotworową.

Jak przekazać dziecku informacje dotyczące nowotworu

Większość dzieci i nastolatków zadaje te same podstawowe pytania:

• Czym jest nowotwór?
• Dlaczego ja?
• Czy wyzdrowieję?
• Co będzie się działo?
• Kiedy możemy wrócić do domu?
• Co ze szkołą?

Dzieci potrzebują informacji, aby znosić otrzymywane leczenie lub wykonywane zabiegi, aby radzić sobie z uczuciami i mieć choć w pewnym stopniu kontrolę nad sytuacją. Najważniejsze jest to, aby dzieci chorujące na nowotwór wiedziały, że się je kocha i wspiera oraz że otaczają je osoby, którym na nich zależy.

Warto zaufać instynktowi. Rodzice najlepiej znają swoje dziecko. Najlepiej wiedzą, jak z nim rozmawiać. Pomocne mogą być poniższe wskazówki.

• Należy przekazywać informacje dostosowane do wieku. Warto rozważyć porozmawianie z dziecięcym psychoonkologiem klinicznym z centrum onkologii. Osoby takie są ekspertami w dziedzinie rozwoju dziecka. Mogą pomóc przekazać informacje dotyczące nowotworu z użyciem słownictwa odpowiedniego do wieku i etapu rozwoju młodego pacjenta. Mogą także objaśnić pojęcia, posługując się terapeutyczną zabawą medyczną i pomocami wizualnymi. Wsparcie mogą zapewnić także pracownicy socjalni, psychologowie i kapelani.
• Warto rozważyć, ile informacji można przekazać za jednym razem. Zwykle rozsądnie jest zacząć od ogólnych kwestii. Nie należy od razu zarzucać dziecka szczegółami. Można odbyć szereg krótkich rozmów. Dziecko może mieć trudności z przyswojeniem zbyt wielu szczegółów. Dalsze informacje można przekazywać stopniowo.
•  Należy obserwować zachowanie dziecka. Jeśli zmienia temat rozmowy lub szuka odskoczni, prawdopodobnie na tym etapie ma już dość informacji.
• Można pozwolić, aby rozmowa toczyła się wokół zadawanych przez dziecko pytań. Możliwość swobodnego zadawania pytań to dla dzieci możliwość zakomunikowania, że chcą dowiedzieć się więcej, a dla rodziców — dowiedzenia się, o jakie szczegóły im chodzi.
• Należy pomóc dziecku zrozumieć podstawowe fakty dotyczące choroby, leczenia i tego, czego można oczekiwać.
• Warto wyjaśnić powszechnie stosowane terminy, które dziecko będzie często słyszało, takie jak nowotwór, guz, chemioterapia i działania niepożądane.
• Warto zachęcać dziecko do mówienia o jego uczuciach i zadawania pytań. Należy odpowiadać na jego pytania i prowadzić szczere rozmowy uzupełniane o nowe informacje. Pomoże to dziecku radzić sobie z sytuacją.
• Warto mieć świadomość tego, że dzieci niekiedy boją się zadawać pytania. Należy obserwować ich reakcje w różnych sytuacjach. Na przykład jeśli wydają się zaniepokojone na widok młodego pacjenta bez włosów, warto wykorzystać to jako okazję do zapytania o ich odczucia albo o to, czy chcą uzyskać jakieś odpowiedzi.
• Należy potwierdzać prawdziwe informacje i korygować błędne. Dziecko mogło jeszcze przed diagnozą wyrobić sobie przekonania na temat nowotworu w oparciu o programy telewizyjne lub informacje zasłyszane od rodziny czy przyjaciół. Warto zapytać je, co już wie na temat choroby nowotworowej.
• Mów o nadziei. Zespół opiekujący się dzieckiem jest po to, by pomóc stawić czoła nowotworowi. Jest wiele metod leczenia pomagających zwalczyć chorobę nowotworową.
• Nie należy zapominać o rodzeństwie. Braciom i siostrom chorego także trzeba wszystko wytłumaczyć.

Częste reakcje dzieci na diagnozę nowotworu

Każde dziecko jest inne. Reakcje i sposoby radzenia sobie z diagnozą nowotworu mogą być różne zależnie od wieku, poziomu rozwoju i osobowości.

• Niektóre mogą zacząć płakać albo wpaść w złość.
• Inne mogą zareagować ciszą.
• Część dzieci będzie wyrażać swoje odczucia słowami, a część — czynem.
• U niektórych dzieci mogą ponownie pojawić się zachowania, które występowały w młodszym wieku.
• Każdy dzień jest inny. Plan dnia dziecka, jego wygląd i samopoczucie, jego przyjaźnie — wszystko może ulec zmianie.
• Niektóre dni będą trudne. Inne będą łatwiejsze.

Dzieci będą szły za przykładem rodziców. Warto zachować spokój i zapewnić wsparcie. Istotne jest, aby mówić i pokazywać dzieciom (w tym rodzeństwu), że zawsze będziemy przy nich.

Częste obawy i błędne przekonania dotyczące nowotworu

Są pewne obawy, które ma wiele dzieci dowiadujących się o występującym u nich nowotworze. Dziecko może bać się o nich mówić. Dlatego warto samemu poruszyć ten temat. Można zacząć od słów: Niektóre dzieci sądzą… albo Może ktoś mówił, że… 

• Błędne przekonanie — nowotwór wystąpił z ich winy. Młodsze dzieci często sądzą, że nowotwór jest skutkiem tego, że zrobiły, powiedziały lub pomyślały coś „złego”. Należy zapewnić dziecko, że nowotwór nie ma związku z niczym, co powiedziało, zrobiło lub pomyślało. Nowotwór nie jest karą.
• Błędne przekonanie — nowotwór jest zaraźliwy. Należy wyjaśnić dziecku, że nowotworu nie można „złapać” od innej osoby. Przekazywane fakty na temat nowotworu powinny być odpowiednie do wieku.
• Błędne przekonanie — każdy, kto ma nowotwór, umiera. Należy wytłumaczyć, że choć nowotwór jest poważną chorobą, to milionom ludzi udaje się przeżyć. Jeśli dzieci znają kogoś, kto umarł z powodu nowotworu, warto podkreślić, że istnieje wiele rodzajów tej choroby. Przypadek każdego pacjenta z nowotworem jest inny, nowotwory mają różne nazwy i wymagają różnych rodzajów leczenia. Może być konieczne wielokrotne powtarzanie tych argumentów podczas leczenia dziecka.

Zachęcając dziecko do mówienia o jego uczuciach i do zadawania pytań, należy także samemu być otwartym i szczerym w podejściu do własnych emocji i pytań.

Rodzice mogą być najważniejszym źródłem informacji i wsparcia dla swojego dziecka. 

Zaangażowanie zespołu opiekującego się pacjentem

Aby pomóc dziecku zrozumieć jego chorobę i metody leczenia, zaangażowanych będzie wielu członków personelu. Członkiem zespołu opiekującego się pacjentem będzie zapewne certyfikowany dziecięcy psychoonkolog kliniczny. Specjaliści tego typu ściśle współpracują z rodzinami. Mogą oni pomóc dziecku i jego rodzeństwu przyswoić sobie informacje o leczeniu i przestrzegać wytycznych dotyczących leczenia oraz odbywania wizyt w szpitalu.