Planification des soins de fin de vie

Les symptômes fréquents en fin de vie comprennent :

• Douleur
• Fatigue
• Dépression, anxiété et irritabilité
• Nausées et vomissements
• Perte d’appétit et perte de poids
• Problèmes de sommeil
• Essoufflement
• Confusion ou autres changements mentaux

Les interventions médicales peuvent inclure :

• Une intervention chirurgicale ou une radiothérapie pour traiter les symptômes causés par une tumeur
• Une chimiothérapie susceptible de prolonger la vie
• Des médicaments
• Des thérapies intégratives telles que les techniques de relaxation ou les huiles essentielles
• La respiration assistée
• L’alimentation par sonde
• Des liquides intraveineux (IV)
• Des transfusions sanguines

Soins palliatifs et qualité de vie

Une équipe de soins palliatifs peut vous aider, vous et votre famille, à vous concentrer sur la qualité de vos vies. Les soins palliatifs aident les personnes atteintes de maladies graves.

L'équipe de soins palliatifs peut comprendre des spécialistes en psychologie, en enfance, en accompagnement spirituel, en travail social et dans d'autres domaines. Collaborer avec des spécialistes en soins palliatifs aide les familles à :

• Avoir des conversations difficiles
• Comprendre les options
• Créer des opportunités de création de souvenirs
• Gérer les besoins émotionnels et spirituels
• Trouver des ressources pour les préoccupations médicales, financières et quotidiennes

Planification préalable des soins

La planification préalable des soins permet aux patients et aux aidants d’exprimer leurs valeurs et leurs désirs en matière de soins médicaux en fin de vie.

Les spécialistes en soins palliatifs peuvent vous préparer aux différentes situations qui pourraient survenir. Ils peuvent vous aider à comprendre les choix qui s'offrent à vous.

Vous pourriez souhaiter discuter avec l'équipe de soins palliatifs afin de rédiger des directives anticipées. Une directive anticipée est une déclaration écrite précisant les souhaits d'une personne concernant les soins médicaux prodigués si elle :

• Ne peut pas prendre de décisions par elle-même
• Ne souhaite pas prendre de décisions par elle-même
• Souhaite prendre des décisions importantes avant qu'une crise ne survienne

La mise par écrit des demandes peut faciliter la communication des objectifs de soins. Les consignes écrites peuvent être appelées un formulaire « DNR » ou « POST ». Certains prestataires utilisent les deux termes. Ces deux consignes font état des souhaits en matière de soins.

Des soins de confort sont toujours dispensés, y compris des analgésiques. Il est important de le souligner, car certaines familles évitent de soumettre des consignes par crainte que leur enfant ne souffre.

• Décision de ne pas réanimer (DNR) : Une décision de ne pas réanimer est une demande de mort naturelle. L'équipe médicale ne pratiquera pas de réanimation cardiorespiratoire (RCR) ni d'autres interventions si l'enfant cesse de respirer ou si son cœur s’arrête. Les familles peuvent également spécifier de « Ne pas intuber » (NPI). L'équipe de soins peut expliquer chacune de ces consignes.
• Formulaire « Décisions médicales/prises par un médecin anticipées concernant la portée des soins » (POST) : Un formulaire POST est un document écrit reprenant les souhaits du patient et de sa famille en matière de soins médicaux. Il n'est pas obligatoire. Mais il permet aux familles de contrôler les soins. Les formulaires POST doivent être révisés dès que l'état de santé du patient change. Les familles peuvent le modifier à tout moment. Un formulaire POST indique les préférences concernant :
  
  • RCR 
  • Interventions médicales
  • Antibiotiques
  • Support nutritionnel

Ces plans de soins anticipés peuvent également être appelés Décisions médicales/prises par un médecin pour un traitement de survie (POLST/MOLST). Ces consignes sont particulièrement importantes si le patient reçoit des soins à domicile.

À l'hôpital, les consignes sont conservées dans le dossier médical électronique (DME) du patient. Quand le patient est à domicile, il est important de conserver le document de soins anticipés à disposition des prestataires de soins externes, tels que les services médicaux d'urgence (SMU) ou le centre de soins palliatifs.

Vœux du patient et de sa famille pour les derniers jours

L'équipe de soins palliatifs peut aider les familles à décider comment les patients peuvent vivre pleinement leur vie pendant les soins de fin de vie. Cela peut inclure :

• Vivre ses derniers jours à la maison
• Passer du temps avec ses amis et ses proches
• Réaliser un souhait ou un objectif de vie
• Créer des souvenirs spéciaux

Les outils suivants peuvent aider :

• Voicing my choices (Exprimer mes choix) est un guide de planification qui permet aux enfants plus âgés d'exprimer leurs pensées sur la façon dont leur douleur est traitée, les éléments de réconfort qu’ils jugent importants et la façon dont ils aimeraient que leurs proches se souviennent d'eux. Demandez à votre équipe soignante de vous en fournir un exemplaire.
• Le Conversation Project Starter Kit (Kit de démarrage du projet Conversation) aide les parents à aborder les souhaits de fin de vie avec leur enfant. Ce guide propose des questions de réflexion, des pistes de discussion, des citations de familles, et des ressources pour en savoir plus.

Apprenez-en plus sur les décisions lors des soins de fin de vie :

Questions à poser à votre équipe soignante sur les soins de fin de vie

• Quelles décisions dois-je prendre ?
• Comment l’équipe de soins palliatifs peut-elle aider ?
• Comment l’équipe de soins palliatifs travaille-t-elle avec le médecin de mon enfant ?
• Dois-je impliquer mon enfant dans les décisions ? Quelle est la meilleure façon de le faire ?
• Comment expliquer ce qui arrive à mes autres enfants ?

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