Como planejar os cuidados de fim de vida
Quando o tratamento não está mais funcionando e a cura é improvável, os objetivos do tratamento mudam.
As decisões de cuidados de fim de vida focam no conforto e na qualidade de vida.
O planejamento para cuidados de fim de vida é importante. Isso ajuda você a:
- Administrar sintomas
- Tomar decisões informadas
- Focar na qualidade de vida
Os sintomas comuns durante o fim da vida incluem:
Intervenções médicas podem incluir:
- Cirurgia ou radioterapia para tratar os sintomas causados por um tumor
- Quimioterapia que pode prolongar a vida
- Medicamentos
- Terapias integrativas como técnicas de relaxamento ou óleos essenciais
- Respiração assistida
- Alimentação por sonda
- Fluidos intravenosos (IV)
- Transfusões de sangue
Cuidados paliativos e qualidade de vida
Uma equipe de cuidado paliativo pode ajudar você e a sua família a focar na qualidade da sua vida. Cuidados paliativos ajudam as pessoas com doenças graves.
A equipe de cuidados paliativos pode incluir especialistas de psicologia, vida na infância, cuidados espirituais, assistência social e outras áreas. Trabalhar com especialistas em cuidados paliativos ajuda as famílias a:
- Ter conversas difíceis
- Entender as opções
- Criar oportunidades para criar lembranças
- Lidar com as necessidades emocionais e espirituais
- Encontrar recursos para lidar com preocupações médicas, financeiras e do dia a dia
Planejamento de cuidados antecipados
O planejamento de cuidados avançados permite que pacientes e cuidadores declarem seus valores e desejos relativos aos cuidados médicos no fim de vida.
Os especialistas em cuidados paliativos podem preparar você para diferentes situações que podem vir a acontecer. Eles podem ajudar você a entender as opções.
Você pode querer falar com a equipe de cuidados paliativos para criar uma diretiva antecipada. Uma diretiva antecipada é uma declaração por escrito de como você deseja que seu cuidado médico seja fornecido se:
- Não puder tomar suas próprias decisões
- Não quiser tomar suas próprias decisões
- Querer tomar decisões importantes antes que uma crise ocorra
Colocar solicitações por escrito pode ajudar a comunicar as metas de cuidados. Pedidos por escrito podem ser encaminhados como DNR ou formulário POST. Alguns profissionais usam os dois termos. Os dois são pedidos que registram os desejos de cuidados.
Os cuidados de conforto ainda são oferecidos, incluindo medicamentos para dor. É importante que isso seja observado, pois algumas famílias evitam tomar decisões por medo de que a criança sofra.
- Decisão de “Não reanimar” (DNR): Uma decisão DNR é um pedido que permite uma morte natural. A equipe médica não executará a ressuscitação cardiopulmonar (RCP) ou outros procedimentos se a respiração ou o coração da criança parar. As famílias também podem especificar “Não intubar” (DNI). A equipe de saúde pode explicar cada um desses pedidos.
- Formulário de solicitação médica/do médico para escopo de tratamento (POST): Um formulário POST é um registro por escrito de desejos do paciente e da família para os cuidados médicos. Ele não é necessário. Mas pode dar às famílias controle sobre os cuidados. Os formulários POST devem ser revisados quando houver mudanças no quadro clínico do paciente. As famílias podem alterá-lo a qualquer momento. Um formulário POST inclui as preferências para:
- RCP
- Intervenções médicas
- Antibióticos
- Suporte nutricional
Esses planos de cuidados avançados também podem ser chamados de “pedidos médicos/dos médicos para tratamento de sustentação da vida” (POLST/MOLST). Esses pedidos são importantes, principalmente, se o paciente estiver recebendo seus cuidados em casa.
No hospital, os pedidos estão no prontuário eletrônico (EMR) do paciente. Quando o paciente estiver em casa, é importante ter o documento de cuidados avançados para profissionais médicos externos como serviços médicos de emergência ou cuidados paliativos.
Os desejos do paciente e da família para os últimos dias
A equipe de cuidados paliativos pode ajudar as famílias a decidir como os pacientes podem ter a vida mais plena possível durante os cuidados de fim de vida. Eles podem incluir:
- Ficar os últimos dias em casa
- Passar tempo com amigos e entes queridos
- Realizar um desejo ou meta de vida
- Criar lembranças especiais
As ferramentas para ajudar incluem:
- O Voicing My Choices é um guia de planejamento que permite que as crianças mais velhas expressem pensamentos sobre como sua dor é tratada, que confortos são importantes para elas e como gostariam que seus entes queridos se lembrem delas. Pergunte à equipe de saúde se eles podem lhe dar uma cópia.
- The Conversation Project Starter Kit ajuda os pais a conversarem com a criança sobre os seus desejos de fim de vida. Este guia inclui perguntas para reflexão, como começar conversas, depoimentos de famílias e recursos para informações adicionais.
Leia mais sobre as decisões durante os cuidados de fim de vida:
Perguntas a serem feitas à equipe de saúde sobre cuidados de fim de vida
- Quais decisões preciso tomar?
- Como a equipe de cuidados paliativos pode ajudar?
- Como a equipe de cuidados paliativos trabalha com o médico da criança?
- Devo envolver a criança nas decisões? Qual a melhor forma de fazer isso?
- Como explicar o que está acontecendo a outras crianças?
Pontos principais sobre cuidados de fim de vida
- As decisões de cuidados de fim de vida focam no conforto e na qualidade de vida.
- Uma equipe de cuidados paliativos pode ajudar você e a sua família a focar na qualidade da sua vida. Cuidados paliativos significa cuidados especializados para pessoas com doenças graves.
- O planejamento de cuidados avançados permite que pacientes e cuidadores declarem seus valores e desejos relativos aos cuidados médicos no fim de vida.
- A equipe de cuidados paliativos pode ajudar as famílias a administrar sintomas e dar suporte aos pacientes, para que eles possam ter a vida mais plena possível durante os cuidados de fim de vida.
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Revisado: Setembro de 2024
