Planificar para la atención en la etapa final de la vida

Los síntomas comunes durante la etapa final de la vida incluyen los siguientes:

• Dolor
• Fatiga
• Depresión, ansiedad e irritabilidad
• Náuseas y vómitos
• Pérdida del apetito y de peso
• Problemas para dormir
• Dificultad para respirar
• Confusión u otros cambios mentales

Entre las intervenciones médicas, se puede incluir lo siguiente:

• Cirugía o radioterapia para tratar síntomas causados por un tumor
• Quimioterapia que podría prolongar la vida
• Medicinas
• Terapias integradoras como técnicas de relajación o aceites esenciales.
• Respiración asistida
• Alimentación por sonda
• Líquidos intravenosos (IV)
• Transfusiones de sangre

Cuidados paliativos y calidad de vida

Un equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a usted y a su familia a centrarse en la calidad de su vida. Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves.

El equipo de atención paliativa puede incluir especialistas de psicología, vida infantil, atención espiritual, trabajo social y otras áreas. Trabajar con especialistas en cuidados paliativos ayuda a las familias a conseguir lo siguiente:

• Tener conversaciones difíciles
• Comprender las opciones
• Generar oportunidades para crear recuerdos
• Manejar las necesidades emocionales y espirituales
• Encontrar recursos para las preocupaciones médicas, financieras y diarias

Planificación de la atención anticipada

La planificación de la atención anticipada permite que los pacientes y cuidadores expongan sus valores y deseos relacionados con la atención médica al final de la vida.

Los especialistas en cuidados paliativos pueden prepararlo para las distintas situaciones que podrían presentarse. Pueden ayudarlo a comprender las opciones de las que dispone.

Tal vez desee hablar con el equipo de cuidados paliativos para crear una directiva sobre atención anticipada. Una directiva anticipada es una declaración escrita de cómo desea que se le proporcione su atención médica en los siguientes casos:

• No pueden tomar decisiones por sí mismos 
• No desean tomar decisiones por sí mismos
• Quieren tomar decisiones importantes antes de que se produzca una crisis

Escribir las solicitudes puede ayudar a comunicar los objetivos de la atención. Las órdenes escritas pueden denominarse DNR o formulario POST. Algunos proveedores utilizan ambos términos. Ambas son órdenes que registran los deseos de atención.  

El cuidado de alivio se sigue proporcionando, incluidos los analgésicos. Esto es importante porque algunas familias evitan dar órdenes por miedo a que su hijo sufra. 

• Orden de “No resucitar” (DNR, por sus siglas en inglés): una orden DNR es una solicitud para permitir una muerte natural. El equipo médico no realizará reanimación cardiopulmonar (RCP) u otros procedimientos si la respiración o el corazón del niño se detienen. Las familias también pueden especificar “No intubar” (DNI, por sus siglas en inglés). El equipo de atención médica puede explicar cada uno de estos pedidos.
• Formulario “Órdenes médicas para el alcance del tratamiento” (POST, por sus siglas en inglés): Un formulario POST es un registro escrito de los deseos del paciente y la familia en cuanto a la atención médica. No es obligatorio. Pero puede dar a las familias el control sobre los cuidados. Los formularios POST deben revisarse siempre que cambie el estado del paciente. Las familias pueden modificarlo en cualquier momento. Un formulario POST incluye preferencias sobre lo siguiente:
  
  • RCP
  • Intervenciones médicas
  • Antibióticos
  • Soporte nutricional

Estos planes anticipados de atención médica también pueden llamarse órdenes médicas/al médico para tratamiento de mantenimiento de vida (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST). Estas órdenes son de suma importancia si el paciente recibe atención en casa.

En el hospital, las órdenes están en la historia clínica electrónica (HCE) del paciente. Cuando el paciente está en casa, es importante tener el documento de atención anticipada para los proveedores médicos externos, como los servicios de emergencia médica (SEM) o los centros de cuidados paliativos.  

Los deseos del paciente y la familia para los últimos días

El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a la familia a decidir la forma en que los pacientes pueden tener la vida más completa posible durante la atención en la etapa final de la vida. Esto puede incluir los siguientes:

• Vivir los últimos días en el hogar
• Pasar tiempo con amigos y seres queridos
• Cumplir un deseo o un objetivo de vida
• Crear memorias especiales

Entre las herramientas de ayuda se incluye lo siguiente:

• Expresar mis deseos es una guía de planificación que permite a niños más grandes expresar pensamientos sobre cómo se trata su dolor, qué consuelos son importantes y cómo les gustaría que sus seres queridos los recuerden. Pregunte a su equipo de atención médica si puede darle una copia.
• The Conversation Project Starter Kit (Equipo básico del proyecto de conversación) ayuda a los padres a hablar con sus hijos sobre sus deseos en la etapa final de la vida. Esta guía cuenta con preguntas para reflexionar, iniciadores de conversación, citas de familias y recursos para obtener más información.

Leer más sobre las decisiones durante la atención en la etapa final de la vida:

Preguntas a realizar a su equipo de atención médica sobre la atención en la etapa final de la vida

• ¿Qué decisiones debo tomar?
• ¿Cómo puede ayudar el equipo de cuidados paliativos?
• ¿Cómo trabaja el equipo de cuidados paliativos con el médico de mi hijo(a)?
• ¿Debo involucrar a mi hijo(a) en las decisiones? ¿Cuál es la mejor forma de hacer eso?
• ¿Cómo les explico qué está sucediendo a mis otros hijos?

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