Меню
Закрывать
Back
Добро пожаловать на веб-сайт
Together — это новый информационный ресурс для всех, кого затронул детский рак: пациентов и их родителей, членов семьи и друзей.
ПодробнееАвтор: Анна Сонькина, доктор медицины. Эта статья на английском языке.
Анна Сонькина, доктор медицины, занимается педиатрией и в настоящее время работает в региональной программе Euro Regional Program в рамках St. Jude Global. У ее дочери диагностирована опухоль головного мозга в ремиссии.
Я сидела в просторной аудитории в здании, входящем в комплекс научно-клинического центра St. Jude Children’s Research Hospital. Как и другие сотрудники центра St. Jude, я присутствовала на ежегодном мероприятии под названием «Ассамблея Глобального альянса St. Jude». Сегодняшняя секция мероприятия началась с рассказа пациента, пережившего рак после получения диагноза в 19 лет.
Я сидела в первом ряду на балконе: в деловом костюме, подобающем случаю, со стаканчиком кофе в руке, в окружении коллег. И по моему лицу текли слезы.
Четыре года назад, еще в России, моей дочери поставили диагноз: опухоль головного мозга. Ей было 15, когда она впервые пожаловалась на шум в ухе и головокружение. Она попросила отвести ее к врачу. Как педиатр, в своей работе я нередко сталкивалась с подобными симптомами у подростков. И я точно знала: почти всегда причина кроется в чем-то неопасном для здоровья. Поэтому визит к врачу отнюдь не был в приоритете.
Как оказалось, я совсем ничего не знала.
Дочь Анны Сонькиной проходила терапию в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко в Москве, Россия.
Неврологу, осматривавшему мою дочь, что-то не понравилось в результатах неврологического обследования, поэтому нам предложили пройти МРТ.
Я неохотно согласилась. Я-то ведь точно знала: у моей дочери попросту не может быть опухоли головного мозга. За несколько лет до этого я работала врачом паллиативной помощи в московском нейро-онкологическом центре. Шанс, что у моей дочери то же самое редкое заболевание, с которым мне когда-то приходилось работать, был попросту мизерным.
Но как оказалось, я совсем ничего не знала.
МРТ показала опухоль, и началась наша борьба с болезнью. Хирургическая операция, побочные эффекты, лучевая терапия — и все это в обстановке безразличия, к сожалению, привычной для российского здравоохранения.
Я вновь и вновь открывала для себя что-то, о чем даже не подозревала раньше. Мне казалось, что, как специалист по паллиативной помощи, я знаю очень много об этой болезни, ее терапии, нуждах родителей и способах подростков справиться с этим стрессом. В день проведения операции медсестры повезли мою дочь в операционную. Она крепко сжимала мою руку и начала плакать, все повторяя разбивающие материнское сердце прощания и признания в любви — слова того, кто искренне боится, что видит родного человека в последний раз.
В тот день я впервые испытала этот душащий, пронизывающий паралич беспомощности, когда твой ребенок объят страхом. Я до сих пор с ужасом вспоминаю те ощущения.
Кроме того, были вещи, о которых не знали люди вокруг меня. Операция прошла удачно; несмотря на некоторые неприятные осложнения, врачи давали благоприятный прогноз.
Опухоль не удалось удалить полностью, но лучевая терапия обещала неплохие результаты. Друзья и семья с облегчением выдохнули и стали смотреть на будущее с оптимизмом. Царило всеобщее ощущение, что скоро эта беда останется в прошлом. Но я не находила себе покоя.
За несколько лет до этого, в начале своей карьеры врача, я заметила, что никогда не встречала ребенка, пережившего опухоль головного мозга. Но мне приходилось заботиться о множестве детей, умирающих от этой или других болезней. Я точно знала, каково это. Мне были до боли знакомы запахи и звуки, витающие в палате умирающего ребенка. И вид уже опустевшей палаты с разбросанными повсюду игрушками и детской одеждой, которые предстоит упаковать и отдать на благотворительные нужды.
Пожалуй, это был единственный аспект, где я знала, наоборот, слишком много.
Лучшие друзья, которые у вас могут быть, — это те, кто понимает: они даже не представляют, через что вы проходите. Те, кто задает «неудобные» вопросы и умеет внимательно слушать, кто ради вас готов к этому новому неприятному опыту и искренне хочет помочь вам нащупать выход из этой кромешной тьмы.
Тема конференции в тот день в центре St. Jude звучала так: «Альянс сегодня. Мир знаний». Проталкиваясь к выходу из аудитории по завершении секции, я пыталась скрыть свои слезы, а меня неотступно преследовала одна мысль: как это странно, перед нами открыт уже целый мир знаний, но мы все еще не знаем почти ничего.
До тех пор, пока нам не придется узнать на своем опыте.
Координатор программ, региональная программа Euro Regional Program
Глобальное подразделение педиатрии
Научно-исследовательский центр St. Jude Children’s Research Hospital
Анна Сонькина родилась в Нью Йорке в семье русских мигрантов, которые вернулись в Москву после распада СССР. Она 30 лет прожила в Москве, где получила медицинскую степень, а затем работала педиатром и врачом паллиативной помощи, а также инструктором по навыкам профессионального медицинского общения. После начала СВО Анна и ее дочери переехали в США. Анна Сонькина работает в региональной программе Euro Regional Program в рамках St. Jude Global, а в свободное время увлекается вокалом и оперой.