Zespół ds. leczenia nowotworów dziecięcych

Kiedy dziecko choruje na raka, potrzebuje zespołu ekspertów, którzy zapewnią mu opiekę od momentu diagnozy aż po leczenie i dalszą opiekę. W skład tego zespołu wchodzą lekarze, pielęgniarki i inni specjaliści medyczni.

Skład zespołu opiekującego się dzieckiem może się zmieniać w zależności od potrzeb dziecka i planów leczenia. W skład zespołu opiekującego się dzieckiem może wchodzić wielu specjalistów lub tylko kilku.

Podstawowi członkowie zespołu opiekującego się dzieckiem

W skład podstawowego zespołu opiekującego się dzieckiem wchodzić będzie prawdopodobnie lekarz (lekarz prowadzący), specjalista praktyki medycznej oraz pielęgniarka koordynująca opiekę.

• Onkolog dziecięcy lub hematolog/onkolog dziecięcy: leczy nowotwory dziecięce. Lekarz ten kieruje leczeniem nowotworu u dziecka i zarządza nim.
• Pielęgniarka dyplomowana: zapewnia szeroki zakres opieki pielęgniarskiej. Do jej obowiązków należy monitorowanie i ocena stanu pacjentów, podawanie chemioterapii i innych leków, dbanie o codzienne potrzeby oraz edukacja pacjentów i ich rodzin.
• Specjaliści praktyki medycznej (APP): współpracują z lekarzem, pomagając w opiece nad dzieckiem. Istnieją dwa rodzaje APP:
  • Asystenci lekarzy to licencjonowani pracownicy służby zdrowia, którzy pomagają w planowaniu opieki, ocenie pacjentów, przepisywaniu leków i planów leczenia oraz wykonywaniu niektórych zabiegów.
  • Pielęgniarki specjalistyczne to dyplomowane pielęgniarki, które posiadają wyższe wykształcenie i przeszły specjalistyczne szkolenia. Mogą oni przeprowadzać badania fizykalne, wykonywać testy i zlecać leczenie.

Zespół opiekujący się dzieckiem podczas diagnozy i leczenia

Każdy pacjent ma inne potrzeby w zależności od diagnozy i planu leczenia. Członkowie zespołu opiekującego się dzieckiem będą współpracować z Twoim dzieckiem, aby zaspokoić jego konkretne potrzeby.

Członkowie zespołu radiologicznego specjalizują się w wykonywaniu badań obrazowych podczas diagnozy i leczenia, a także w stosowaniu radioterapii w celu zabicia komórek nowotworowych. W skład tego zespołu mogą wchodzić:

• Radiolog i/lub radiolog interwencyjny (lekarz): diagnozuje choroby za pomocą metod obrazowania medycznego, takich jak rentgen, tomografia komputerowa (TK), rezonans magnetyczny (MRI), pozytonowa tomografia emisyjna (PET), badania medycyny nuklearnej oraz ultrasonografia.
• Technik radiologii lub obrazowania (zwany również technikiem lub radiologiem): wykorzystuje rentgen, tomografię komputerową, rezonans magnetyczny, pozytronową tomografię emisyjną, badania medycyny nuklearnej i ultrasonografię do tworzenia obrazów ciała.
• Onkolog radiolog (lekarz): leczy nowotwory za pomocą promieniowania wysokoenergetycznego, które może zmniejszać guzy i zabijać komórki nowotworowe podczas leczenia.

Jeśli Twoje dziecko wymaga zabiegu chirurgicznego w celu postawienia diagnozy lub leczenia, kilku specjalistów zapewni zabieg chirurgiczny, sedację i znieczulenie. Do tych specjalistów mogą należeć:

• Chirurg onkolog (lekarz) wykonuje zabiegi chirurgiczne lub procedury mające na celu diagnozowanie i leczenie nowotworów.
• Chirurg specjalista (lekarz): wykonuje określone rodzaje operacji. Na przykład neurochirurg wykonuje operacje układu nerwowego,w tym mózgu i kręgosłupa. Chirurg ortopeda specjalizuje się w operacjach układu mięśniowo-szkieletowego, w tym kości, stawówi mięśni.
• Anestezjolog (lekarz): podaje znieczulenie, aby zapobiec bólowi lub go złagodzić oraz monitoruje pacjentów podczas operacji lub innych zabiegów.
• Certyfikowana pielęgniarka anestezjologiczna: przygotowuje pacjentów do sedacji lub znieczulenia, podaje leki znieczulające, monitoruje pacjentów podczas zabiegów i wykonuje inne zadania, pomagając anestezjologowi. Pielęgniarka anestezjologiczna to dyplomowana pielęgniarka z zaawansowanym przeszkoleniem w zakresie znieczulenia.

W zespole opiekującym się Twoim dzieckiem mogą być również inni specjaliści, tacy jak:

• Patolog (lekarz): diagnozuje choroby poprzez badanie tkanek i komórek pod mikroskopem oraz wykonuje inne badania. Po wykonaniu biopsji patolog bada próbkę tkanki dziecka, aby ustalić, czy guz jest nowotworowy, a jeśli tak, to jakiego rodzaju. Patologowi pomagają technicy laboratoryjni.
• Onkolog kliniczny (lekarz): stosuje metody leczenia takie jak chemioterapia, immunoterapia i terapia celowana w leczeniu nowotworów. Osoba ta może być również głównym lekarzem dziecka (pediatra-hematolog-onkolog).
• Farmaceuta kliniczny: przygotowuje i wydaje leki. Farmaceuci edukują pacjentów i rodziny w zakresie prawidłowego stosowania przepisanych leków i możliwych działań niepożądanych. Pomagają również w śledzeniu stosowanych leków i ustalaniu ich dawek.
• Specjalista chorób zakaźnych (lekarz): zajmuje się zapobieganiem, diagnozowaniem i leczeniem zakażeń, które mogą wystąpić u dzieci poddawanych leczeniu nowotworów. Może on pomagać w leczeniu pacjentów z niewyjaśnioną gorączką lub objawami poważnego zakażenia.

Wsparcie fizyczne

W zależności od rodzaju nowotworu i leczenia Twoje dziecko może potrzebować pomocy innych pracowników służby zdrowia. Specjaliści ci pomagają w powrocie do zdrowia i poprawie ogólnego samopoczucia:

Specjalista rehabilitacji: pomaga dziecku w zakresie ruchowym, słuchowym, mowy, komunikacji i codziennych czynności. Twoje dziecko może spotykać się ze specjalistami z zakresu fizjoterapii, terapii zajęciowej, logopedii, audiologii i uczenia się.

Dietetyk kliniczny lub dyplomowany dietetyk: zapewnia opiekę żywieniową i edukację w zakresie zdrowych nawyków żywieniowych, specjalnych diet i terapii.

Specjalista opieki paliatywnej: koncentruje się na poprawie jakości życia dziecka. Leczy objawy, takie jak niepokój, ból lub utrata apetytu w czasie zabiegów medycznych lub terapii. W skład zespołu opieki paliatywnej mogą wchodzić inni pracownicy służby zdrowia, aby zaspokoić potrzeby fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe.

Wsparcie psychospołeczne

Kapelan: wspiera Ciebie i Twoją rodzinę w zakresie potrzeb religijnych, duchowych i emocjonalnych związanych z chorobą dziecka lub innymi wyzwaniami.

Specjalista ds. wsparcia psychicznego dziecka w chorobie: wykorzystuje zabawę, sztukę i inne zajęcia, aby pomóc dziecku radzić sobie z rakiem i przygotować je do leczenia i zabiegów, stosując metody odpowiednie dla wieku i przyjazne dla dzieci.

Psycholog: pomaga Tobie i Twojemu dziecku radzić sobie z problemami emocjonalnymi, behawioralnymi, społecznymi i poznawczymi. Psychologowie zapewniają wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego, które obejmuje ocenę psychologiczną, poradnictwo, interwencje behawioralne oraz zarządzanie stresem lub bólem.

Pracownik socjalny: zapewnia doradztwo i wsparcie na różnych etapach choroby nowotworowej. Pracownicy socjalni mogą również pomóc w znalezieniu zasobów, które pomogą w radzeniu sobie z wyzwaniami, takimi jak edukacja rodziny, problemy finansowe i mieszkaniowe.

Inni specjaliści w zespole opiekującym się dzieckiem

Twoje dziecko może potrzebować dodatkowego wsparcia i opieki podczas leczenia i rekonwalescencji. Następujący specjaliści mogą pomóc dziecku w zaspokojeniu jego szczególnych potrzeb:

• Specjalista ds. płodności (lekarz lub pielęgniarka): pomaga pacjentom w zakresie zdrowia reprodukcyjnego. Niektóre metody leczenia nowotworów mogą wpływać na zdolność Twojego dziecka do posiadania potomstwa w przyszłości. Specjalista ds. płodności może pomóc w zrozumieniu ryzyka i potencjalnych możliwości zachowania płodności.
• Doradca genetyczny: interpretuje genetyczne wyniki badań, ocenia ryzyko wystąpienia dziedzicznej choroby i udziela wskazówek, które pomogą Ci zrozumieć choroby dziedziczne.
• Opieka hospicyjna: zapewnia troskliwą opiekę w celu łagodzenia objawów i poprawy jakości życia, jeśli nie ma możliwości wyleczenia. Opieka może być świadczona w różnych miejscach, w tym w szpitalu lub w domu.
• Specjalista ortopedii lub protetyki: projektuje i dopasowuje aparaty ortopedyczne, jeśli Twoje dziecko wymaga rehabilitacji fizycznej. Protetyk zapewnia opiekę nad pacjentem w zakresie indywidualnie dopasowanych protez kończyn.
• Specjalista ds. leczenia bólu: ocenia i leczy ból, stosując leki lub techniki niewymagające stosowania leków. Osoba ta należy do zespołu ds. leczenia bólu, którym kieruje lekarz posiadający specjalistyczne wykształcenie w zakresie leczenia bólu.

Inni członkowie zespołu opieki mogą pomagać w zapewnieniu opieki podczas leczenia. Są to lekarze i studenci medycyny kończący szkolenie, osoby pomagające rodzinom podczas leczenia nowotworów oraz inne osoby, które poprawiają jakość życia pacjentów i ich rodzin.

Komunikacja z zespołem opiekującym się dzieckiem

Opieka nad pacjentami z chorobą nowotworową jest złożonym procesem, dlatego ważna jest dobra komunikacja między członkami zespołu opieki, pacjentami i rodzinami. Aby ułatwić komunikację:

• Rozmawiaj szczerze i otwarcie.
• Zadawaj pytania, gdy czegoś nie rozumiesz. Zapisuj swoje pytania, aby ich nie zapomnieć.
• Rób notatki i przechowuj dokumentację medyczną, w tym wyniki badań, informacje o leczeniu, lekach i wizytach.
• Zapisuj nazwiska członków zespołu opiekującego się dzieckiem, ich funkcje i dane kontaktowe.
• Rozmawiaj z dzieckiem o jego doświadczeniach w sposób odpowiedni do jego wieku (dostosowany do wieku). Pomoże to w budowaniu dobrych relacji z zespołem opiekującym się dzieckiem i da dziecku pewne poczucie kontroli.

Ważne jest również, aby mieć realistyczne oczekiwania:

• W stosunku do siebie. To stresujący czas. Nie oczekuj, że wszystko zrozumiesz lub zapamiętasz. Poproś o pomoc i skorzystaj z dostępnych zasobów, które pomogą Ci zaspokoić Twoje potrzeby.
• Od swojego zespołu opiekuńczego. Twoi lekarze i pielęgniarki nie zawsze będą znać odpowiedzi. Często decyzje nie są proste. Komunikacja z zespołem osób może czasami utrudniać porozumiewanie się.

Filmy o zespole zajmującym się leczeniem nowotworów u dzieci