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Em suas interações com pacientes e famílias, James R. Downing, MD, descobriu a necessidade de obter informações confiáveis sobre o câncer infantil. O recurso on-line Together by St. Jude™ é o resultado disso.
Após um diagnóstico pediátrico de câncer, é fácil ficar sobrecarregado com perguntas e informações. Os pais se perguntam quais sites são confiáveis, relevantes e atualizados. As perguntas e preocupações persistem durante o tratamento e na sobrevivência.
Depois de conversar com os pacientes e seus entes queridos, eu, como CEO e presidente do St. Jude Children's Research Hospital, percebi que não havia nenhum lugar para aprender sobre o câncer pediátrico, seu diagnóstico e tratamento, cuidado e suporte ou até mesmo a vida após o câncer. Eu queria ajudar todas as famílias que enfrentam o câncer infantil, desenvolvendo um site abrangente para atender às suas necessidades.
Guiado pelo feedback de pacientes e famílias, como a sua, lançamos o recurso on-line Together by St. Jude™ em 2018. As famílias estavam envolvidas em cada etapa do caminho. Elas ofereceram contribuições sobre quais informações precisavam e como queriam recebê-las. Elas também compartilharam suas experiências com outras famílias que enfrentam jornadas semelhantes.
Com o tempo, o site evoluiu para incluir um hub de vídeo, uma comunidade de apoio, uma seção dedicada a adolescentes e jovens adultos e um blog. Ele também cresceu para milhares de páginas, oferecendo informações sobre muitos tópicos, desde aprender sobre um tipo específico de câncer até encontrar um estudo clínico.
Todas as famílias enfrentam certos desafios quando se trata de câncer pediátrico, independentemente de onde vivem. É por isso que oferecemos informações sobre diagnóstico, tratamento e sobrevivência em 12 idiomas: árabe, birmanês, chinês, inglês, francês, hindi, polonês, português, russo, espanhol, ucraniano e urdu.
Desde o lançamento, mais de 10 milhões de usuários em mais de 200 países e territórios visitaram together.stjude.org. Com novos recursos e mais conteúdo, esperamos alcançar muito mais famílias nos próximos anos.
Enquanto celebramos nosso 5º aniversário, queremos compartilhar mais sobre a forma como melhoramos o site Together by St. Jude e como ele pode ajudar você e sua família.
Ao compartilhar suas histórias, seu feedback e como o Together ajudou você durante sua jornada contra o câncer infantil, você nos ajuda a moldar o futuro do tratamento de câncer pediátrico. Conhecimento é poder, especialmente durante uma crise de saúde, e queremos dar às famílias que enfrentam o câncer as informações de que precisam, quando precisam.
Espero que você continue acompanhando o Together com a assinatura da newsletter. Estamos ansiosos para expandir o site e incentivamos você a compartilhar suas ideias, histórias e sugestões conosco em together@stjude.org.
Presidente e CEO
do St. Jude Children's Research Hospital
James R. Downing, MD, é presidente e CEO do St. Jude Children's Research Hospital. Líder renomado em pesquisa de câncer pediátrico, Downing concentra seu trabalho na compreensão da base genética do câncer e no uso dessas informações para melhorar os tratamentos. Ele lidera um compromisso de US$ 12,9 bilhões para acelerar o progresso na pesquisa e no tratamento de câncer pediátrico e outras doenças potencialmente fatais, expandindo os programas científicos e de cuidado clínico do St. Jude nos EUA e em todo o mundo. Ele obteve seus diplomas de graduação e especialização médica na Universidade de Michigan.
