H3 K27M မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော အလယ်ဗဟိုဦးနှောက်ပျံ့နှံ့ ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Midline Glioma, H3 K27M-mutant) ဟုလည်း ခေါ်နိုင်သည်။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) (DIPG) သည် ပြင်းထန်ပြီး ကြီးထွားမြန်သော ဦးနှောက်အကျိတ်တစ်မျိုး ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်ပင်မ (brainstem) ၏ ပွန်စ် (pons) ဟုခေါ်သော အစိတ်အပိုင်းတွင် စတင်ဖြစ်ပေါ်သည်။ ပွန်စ် (pons) သည် အသက်ရှင်နေထိုင်ရန် အရေးကြီးသော ခန္ဓာကိုယ် လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ထိန်းချုပ်ပေးသည့်အပြင် အမြင်အာရုံ၊ အကြားအာရုံ၊ စကားပြောခြင်း၊ မျိုချခြင်းနှင့် လှုပ်ရှားမှုများကို ထိန်းချုပ်သော အာရုံကြောများနှင့်လည်း ဆက်စပ်နေသည်။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) (DIPG) သည် ပြင်းထန်သော ဦးနှောက်အကျိတ်ဖြစ်သည်။ ဦးနှောက်၏ အောက်ခြေဘက်တွင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ DIPG သည် ဦးနှောက်ပင်မတွင် စတင်ဖြစ်ပေါ်သည်။ ထိုနေရာကို ပွန်စ် (pons) ဟု ခေါ်သည်။
Pons သည် အောက်ပါ အသက်ရှင်နေထိုင်ရန် အရေးကြီးသော ခန္ဓာကိုယ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ထိန်းချုပ်ပေးသည်-
အမြင်အာရုံ၊ အကြားအာရုံ၊ စကားပြောခြင်း၊ မျိုချခြင်း၊ ဟန်ချက်ထိန်းခြင်းနှင့် လှုပ်ရှားမှုများကို ထိန်းချုပ်သော အာရုံကြောများသည်လည်း ဦးနှောက်၏ ဤအစိတ်အပိုင်းကို ဖြတ်သန်းသွားကြသည်။
အမေရိကန်နိုင်ငံတွင် နှစ်စဉ် DIPG ရောဂါအသစ် 200–300 ခန့် ရောဂါရှာဖွေ အတည်ပြုရသည်။ DIPG သည် အသက် 5-10 နှစ်အရွယ် ကလေးများတွင် အများဆုံး ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် အသက်ငယ်သော ကလေးများနှင့် ဆယ်ကျော်သက်များတွင်လည်း ဖြစ်နိုင်သည်။ အရွယ်ရောက်သူများ DIPG ဖြစ်သည်ကို မြင်ရခဲသည်။
DIPG သည် အဆင့်မြင့် ဂလီယိုမာအကျိတ် (High-grade glioma) အမျိုးအစား ဦးနှောက်အကျိတ်တစ်မျိုး ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်၏ ထောက်ပံ့ပေးသော တစ်ရှူးများကို ဖွဲ့စည်းထားသည့် ဂလီယာဆဲလ်များ (Glial cells) မှ ပေါက်ဖွားလာသည်။ DIPG သည် ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော အကျိတ် (Diffuse tumor) အမျိုးအစား ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အကျိတ်သည် တိတိကျကျ နယ်နိမိတ် သတ်မှတ်ထားခြင်း မရှိပါ သို့မဟုတ် တစ်နေရာတည်းတွင် ကန့်သတ်ထားခြင်း မရှိပါ။ အကျိတ်သည် ကျန်းမာသော တစ်ရှူးများအတွင်းသို့ လက်ချောင်းသဏ္ဍာန်ကဲ့သို့ ဖြန့်ကျက်ဝင်ရောက် ကြီးထွားလာသည်။
အကျိတ်တည်ရှိရာ နေရာနှင့် ဖြန့်ကျက်ကြီးထွားပုံကြောင့် DIPG ကို ခွဲစိတ်မှုဖြင့် ဘေးကင်းစွာ ဖယ်ရှားနိုင်ခြင်း မရှိပါ။
DIPG သည် ကုသရန် အလွန်ခက်ခဲသော ရောဂါဖြစ်ပြီး ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သော နည်းလမ်း မရှိသေးပါ။ ကလေးအများစုသည် ရောဂါ ရှာဖွေအတည်ပြုပြီးနောက် 2 နှစ်ထက်ပို၍ အသက်ရှင်နိုင်ခြင်း မရှိကြပါ။ DIPG အတွက် အဓိကကုသမှုမှာ ဓာတ်ရောင်ခြည်ကုထုံး (Radiation therapy)ဖြစ်သည်။ ဓာတ်ရောင်ခြည်သည် လူနာအများစုတွင် ရောဂါလက္ခဏာများကို ယာယီသက်သာစေနိုင်သော်လည်း၊ ပျောက်ကင်းစေသော ကုသမှုမဟုတ်ပါ။ မိသားစုများအနေဖြင့် ကုသမှုအသစ်များ၏ ထိရောက်မှုကို စမ်းသပ်လေ့လာနေပြီး ကုသမှုရလဒ်များ ပိုမိုကောင်းမွန်လာစေရန် ရည်ရွယ်ထားသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စမ်းသပ်သုတေသန တွင် ပါဝင်ရန် စဉ်းစားနိုင်သည်။
အစောပိုင်း သက်သာစေသော စောင့်ရှောက်ကုသမှု သည် အလွန်အရေးကြီးသည်။ ၎င်းသည် မိသားစုများအား ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံထိန်းချုပ်နိုင်ရန်နှင့် လူနာ၏ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသည်။
DIPG သည် ပွန်စ် (pons) အတွင်း တွေ့ရသော အလယ်ဗဟိုဦးနှောက်ပျံ့နှံ့ ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Midline Glioma) အမျိုးအစားတစ်ခုအတွက် အသုံးပြုခဲ့သည့် အမည်ဟောင်းတစ်ခု ဖြစ်သည်။ ၎င်းကို အလယ်ဗဟိုဦးနှောက် ပျံ့နှံ့ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Midline Glioma) (DMG)၊ H3 K27M မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော အကျိတ် (H3 K27M-altered)၊ H3 K27 မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော အလယ်ဗဟိုဦးနှောက် ပျံ့နှံ့ဂလီယိုမာအကျိတ် (H3 K27-altered DMG)၊ သို့မဟုတ် ဦးနှောက်ပင်မ ဂလီယိုမာအကျိတ် (Brainstem glioma) ဟုလည်း သိကြသည်။
DIPG အကျိတ်များသည် အလွန်လျင်မြန်စွာ ကြီးထွားသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်တိုအတွင်း ပေါ်လာလေ့ရှိပြီး (များသောအားဖြင့် ရောဂါမတွေ့ရှိမီ 1 လခန့်အလိုတွင်) စတင်ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ရောဂါသည် လျင်မြန်စွာ စတင်ဖြစ်ပွားပြီး အခြေအနေသည်လည်း မြန်ဆန်စွာ ပိုမိုဆိုးရွားလာတတ်သည်။.
DIPG ၏ အမှတ်အသားများနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-
တွေ့ရမှုနည်းသော လက္ခဏာများမှာ-
MRI ကို ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) ကို ရောဂါ ရှာဖွေအတည်ပြုရန် အသုံးပြုနိုင်သည်။
ဆရာဝန်များသည် MRI ပုံရိပ်များတွင် အောက်ပါ အရေးကြီးသော လက္ခဏာများကို ကြည့်ရှုပြီး DIPG ဟုတ်မဟုတ် ဆုံးဖြတ်ကြသည်-
ကလေးများတွင် ဖြစ်ပွားသော ဦးနှောက်အကျိတ်များ၏ 10–20% ခန့်သည် ဦးနှောက်ပင်မတွင် တွေ့ရသည်။ ဦးနှောက်ပင်မတွင် တွေ့ရသော အကျိတ်အများစုမှာ DIPG ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ သို့သော် ဦးနှောက်ပင်မ အကျိတ်များ၏ 20% ခန့် (လူနာ 10 ယောက်တွင် 2 ယောက်ခန့်) သည် အဆင့်နိမ့် အက်စထရိုဆိုက်တိုမာအကျိတ်များ (Low-grade astrocytomas)ဖြစ်ကြသည်။ ဤအကျိတ်များကို DIPG ဟု မသတ်မှတ်ပါ။
အသားစနမူနာယူ စစ်ဆေးခြင်း (Biopsy) ကို တစ်ခါတစ်ရံ DIPG ရောဂါ ရှာဖွေအတည်ပြုရန် အသုံးပြုကြသည်။ အရင်က DIPG အတွက် အသားစနမူနာယူ စစ်ဆေးခြင်း (Biopsy) ကို ပုံမှန်အားဖြင့် မပြုလုပ်ခဲ့ပါ။ အသားစနမူနာယူ စစ်ဆေးခြင်း (Biopsy) မပြုလုပ်ရသည့် အကြောင်းအရင်းများမှာ−
ခွဲစိတ်နည်းပညာနှင့် ကုသမှုနည်းလမ်းများ တိုးတက်လာခြင်းကြောင့် DIPG တွင် အသားစနမူနာယူ စစ်ဆေးခြင်း (Biopsy) ပြုလုပ်မှု ပိုမိုများလာသည်။ အသားစနမူနာယူ စစ်ဆေးခြင်း (Biopsy) ပြုလုပ်ပြီးနောက် ရောဂါဗေဒဆိုင်ရာ ဆရာဝန် (Pathologist) သည် တစ်ရှူးနမူနာကို အဏုကြည့်မှန်ပြောင်း (Microscope) ဖြင့် စစ်ဆေးကာ အကျိတ်၏ အမျိုးအစားနှင့် အဆင့်ကို သတ်မှတ်ပေးသည်။ အကျိတ်တွင် ရှိသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ သို့မဟုတ် ဇီဝအမှတ်အသားများ (Markers) ကိုလည်း စစ်ဆေးသည်။ အကျိတ်၏ မော်လီကျူးဆိုင်ရာ လက္ခဏာများကို နားလည်လာခြင်းသည် အနာဂတ်တွင် DIPG အတွက် ပိုမိုကောင်းမွန်သော ကုသမှုများ ဖွံ့ဖြိုးလာစေနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် ပစ်မှတ်ထားကုသမှု (Targeted therapy) နှင့် ကိုယ်ခံအားစနစ် အသုံးပြု ကုသမှု (Immunotherapy) တို့ ပါဝင်နိုင်သည်။
H3 K27M မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော အလယ်ဗဟိုဦးနှောက် ပျံ့နှံ့ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Midline Glioma, H3 K27M-mutant)- DIPG အကျိတ်များ၏ 80% ခန့် (လူနာ 10 ယောက်တွင် 8 ယောက်ခန့်) တွင် DNA အတွင်းရှိ သီးခြား မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု တစ်မျိုးကို တွေ့ရသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို H3 K27M ဟု ခေါ်သည်။ ဤအကျိတ်များသည် အများအားဖြင့် ပွန်စ် (pons) တွင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ သို့သော် ၎င်းတို့ကို သလမပ်စ် (Thalamus)၊ ကျောရိုးမကြီး အာရုံကြော (Spinal cord)၊ သို့မဟုတ် ဦးနှောက်၏ အလယ်ဗဟိုပိုင်း (midline) ရှိ အခြားနေရာများတွင်လည်း တွေ့ရနိုင်သည်။ အသားစနမူနာယူ စစ်ဆေးခြင်း (Biopsy) မပြုလုပ်ရသေးသော်လည်း DIPG အကျိတ်အများစုတွင် H3 K27M မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိသည်ဟု ယူဆကြသည်။ H3 K27M မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ပါဝင်သော အကျိတ်များသည် အကျိတ်၏ အဆင့် မည်သို့ရှိသည်ဖြစ်စေ သို့မဟုတ် အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် မည်သို့ပုံပေါ်သည်ဖြစ်စေ ရောဂါအခြေအနေ ခန့်မှန်းချက် (prognosis) မကောင်းတတ်ပါ။
DIPG ဖြစ်ပေါ်ရသည့် အကြောင်းရင်းကို ယနေ့အချိန်အထိ အတိအကျ မသိရှိသေးပါ။ သို့သော် သိပ္ပံပညာရှင်များသည် ဤအကျိတ်များနှင့် ဆက်စပ်နေသော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ပိုမိုလေ့လာသိရှိလာကြသည်။ နျူရိုဖိုင်ဘရိုမတိုဆစ် အမျိုးအစား 1 (neurofibromatosis type 1) (NF1) အပါအဝင် မျိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါအချို့ ရှိသူများတွင် ဦးနှောက်ပင်မ ဂလီယိုမာအကျိတ် (Brain Stem Glioma) ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုမိုမြင့်မားနိုင်သည်။
DIPG အတွက် သီးသန့် သတ်မှတ်ထားသော စံအဆင့် သတ်မှတ်ခြင်း မရှိပါ။ DIPG ကုသမှုကို အဓိက အချက် 2 ချက်ပေါ် မူတည်၍ စီစဉ်သည်-
ဂလီယိုမာ အကျိတ်များ (Gliomas) ကို အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် ဆဲလ်များ မည်သို့ပုံပေါ်သည်ကို အခြေခံ၍ အုပ်စုခွဲထားသည်။ ဆဲလ်များ ပိုမိုပုံမှန်မဟုတ်လေလေ အဆင့် ပိုမြင့်လေလေ ဖြစ်သည်။ အဆင့် 1 နှင့် အဆင့် 2 ကို အဆင့်နိမ့် ဂလီယိုမာအကျိတ်များ (Low-grade gliomas) ဟု ခေါ်သည် ၎င်းဆဲလ်များသည် ပုံမှန်ဆဲလ်များနှင့် အလားသဏ္ဍာန်ပိုတူပြီး ကြီးထွားနှုန်း ပိုနှေးတတ်ပါသည်။
အဆင့် 3 နှင့် အဆင့် 4 ကို အဆင့်မြင့် ဂလီယိုမာအကျိတ်များ (High-grade gliomas) ဟု ခေါ်သည်။ အလွန်ပြင်းထန်ပြီး ကြီးထွားနှုန်း မြန်သည်။ ၎င်းအကျိတ်များသည် ဦးနှောက်အနှံ့ ပျံ့နှံ့နိုင်သည်။
DIPG အကျိတ်အများစုသည် အဆင့်မြင့် ဂလီယိုမာအကျိတ်များ (High-grade gliomas) ဖြစ်ကြသည်။ သို့သော် ဖြစ်တောင့်ဖြစ်ခဲကေ့စ်များတွင်၊ DIPG သည် အဆင့်နိမ့်အကျိတ် (အဆင့် 2) ဖြစ်နေနိုင်သည်။
DIPG သည် အလွန်လျင်မြန်စွာ ကြီးထွားသော အကျိတ်ဖြစ်သည်။ လက်ရှိအချိန်အထိ DIPG ကို ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သော နည်းလမ်း မရှိသေးပါ။ လက်ရှိ အသုံးပြုနေသော စံကုသမှုသည် (ဓာတ်ရောင်ခြည်ကုထုံး radiation therapy) အပေါ် အခြေခံထားသည်။
DIPG လူနာများအတွက် ကုသစောင့်ရှောက်မှုအများစုသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် လူနာ၏ ဘဝအရည်အသွေးကို ကောင်းမွန်စေရန် အာရုံစိုက်ထားသည်။ ကော်တီကိုစတီးရိုက်ဆေးဝါး (Corticosteroid) ဆေးဝါးများထဲရှိ ဒက်ဆာမီသာဆုန်း (Dexamethasone) သည် အကျိတ်ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သော ရောဂါလက္ခဏာအချို့ကို သက်သာစေနိုင်သည်။ ဤဆေးများကို များသောအားဖြင့် —ရောဂါစတင် ရှာဖွေတွေ့ရှိချိန်တွင်အကျိတ် ပိုမိုကြီးထွားလာချိန် (tumor progression) တို့တွင် အသုံးပြုပြီး အာရုံကြောဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ (neurologic symptoms) ကို ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးသည်။
DIPG လူနာများ၏ ကုသမှုရလဒ်များ ပိုမိုကောင်းမွန်လာစေရန် ရည်ရွယ်သော ကုသနည်းအသစ်များကို စမ်းသပ်လေ့လာနေသည့် ဆေးပညာသုတေသန စမ်းသပ်ကုသမှုများ (clinical trials) အများအပြား ရှိနေသည်။
DIPG လူနာအများအပြားသည် ဆေးပညာသုတေသန စမ်းသပ်ကုသမှုများ (Clinical trials) မှတစ်ဆင့် ကုသမှုခံယူကြသည်။ ဆေးပညာသုတေသန စမ်းသပ်ကုသမှုများ (Clinical trials) ကို အောက်ပါအချိန်များတွင် ရရှိနိုင်သည်။
အကြိမ်များစွာတွင် ကနဦး ဓာတ်ရောင်ခြည်ကုထုံး (Radiation therapy) ပြီးနောက် အကျိတ်သည် အချိန်အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ကျုံ့သွားနိုင်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများ သက်သာလာပြီး လူနာများသည် ပုံမှန်နေ့စဉ်လုပ်ငန်းများသို့ ပြန်လည်လုပ်ဆောင်နိုင်ကြသည်။ ဤကာလကို တစ်ခါတစ်ရံ “ပျားရည်ဆမ်းကာလ” (Honeymoon period) ဟု ခေါ်သည်။
ဤအဆင့်ကို ခန့်မှန်းရန် ခက်ခဲသည်။ အချို့ကလေးများသည် ဤကာလအတွင်း ပုံမှန်အခြေအနေသို့ နီးပါး ပြန်လည်ရောက်ရှိလာကြသည်။ အချို့ကလေးများမှာ လုံးဝ မသက်သာလာကြပါ။ မိသားစုများသည် ဤအချိန်ကို အတူတကွ နေထိုင်ရန် သို့မဟုတ် မိသားစုလိုက် ထူးခြားသော အရာတစ်ခုခု ပြုလုပ်ရန် အသုံးပြုနိုင်သည်။ ဆန္ဒဖြည့်ဆည်းပေးသော အဖွဲ့အစည်းများ (Wish-granting organizations) သည် ယင်းအတွက် မကြာခဏ ကူညီပေးနိုင်သည်။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) သည် လက်ရှိအချိန်အထိ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သော နည်းလမ်း မရှိသေးပါ။ အမေရိကန်နိုင်ငံရှိ ကလေးများတွင် 10% ထက်နည်းသောသူများ (10 ယောက်လျှင် 1 ယောက်ထက်နည်းသောသူများ) သာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက် 2 နှစ်ထက်ပို၍ အသက်ရှင်နိုင်ကြသည်။ အသက်အလွန်ငယ်သော လူနာများ (3 နှစ်နှင့် အောက်) နှင့် ရောဂါမတွေ့ရှိမီ အချိန်ကြာမြင့်စွာ ရောဂါလက္ခဏာများ ရှိနေသူများတွင် အနည်းငယ် ပိုမိုကောင်းမွန်သော ရလဒ်ကို တွေ့ရနိုင်သည်။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) တွင် ရေရှည်အသက်ရှင်နိုင်ခြင်းသည် ယေဘုယျအားဖြင့် ပုံမှန်မဟုတ်သော အကျိတ်လက္ခဏာများ (Unusual tumor features) သို့မဟုတ် အကျိတ်သည် အမှန်တကယ် DIPG မဟုတ်ဘဲ ရောဂါအမည်မှားသတ်မှတ်ခံရခြင်း (Misdiagnosis) နှင့် ဆက်စပ်နေသည်။
ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် ကုသမှုဆိုင်ရာ ဆုံးဖြတ်ချက်များ ချမှတ်ရာတွင် အထောက်အပံ့ပေးရန် အစောပိုင်း သက်သာစေသော စောင့်ရှောက်ကုသမှု (Palliative care) သည် အရေးကြီးသည်။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) တွင် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုမိုဆိုးရွားလာသည်။ အထောက်အကူပြု စောင့်ရှောက်မှုသည် ဘဝအရည်အသွေးကို ဖြစ်နိုင်သမျှ အကောင်းဆုံးနှင့် ဖြစ်နိုင်သမျှ အချိန်အကြာဆုံး ထိန်းသိမ်းထားနိုင်ရန် ကူညီပေးသည်။ မျှော်လင့်ရမည့် ပြဿနာများနှင့် ၎င်းတို့ကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်မည့် နည်းလမ်းများအကြောင်း သင့်ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) ပြန်လည်ဖြစ်ပွားလာသောအခါ ရောဂါလက္ခဏာများသည် လျင်မြန်စွာ ပိုမိုဆိုးရွားလာနိုင်သည်။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများ၊ ၎င်းတို့၏ ဖြစ်ပေါ်ပုံနှင့် ပြင်းထန်မှုတို့မှာ ကွဲပြားနိုင်သည်။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) နောက်ဆုံးအဆင့်၏ လက္ခဏာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်သည်-
အကျိတ် ကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ဖြစ်ပေါ်လာသော နာကျင်မှု၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ စိုးရိမ်ပူပန်မှုနှင့် စိတ်ကျရောဂါတို့အပြင် အခြားကျန်းမာရေးပြဿနာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများက ကူညီပေးနိုင်သည်။
အနုပညာကုထုံး (Art therapy)၊ ဂီတကုထုံး (Music therapy) နှင့် အခြား ဖြည့်စွက်ကုထုံးများ (Complementary therapies) သည် လူနာများနှင့် မိသားစုများကို ရောဂါလက္ခဏာများ စီမံခန့်ခွဲရာတွင် ကူညီပေးနိုင်သည်။
ကိုယ်အလေးချိန်တက်ခြင်း၊ မျက်နှာဖောင်းခြင်းနှင့် မျက်နှာအစ်အစ်ဖြစ်ခြင်းတို့သည် အဓိကအားဖြင့် DIPG ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ပေးသော စတီးရွိုက်ဆေးဝါးများ (Corticosteroid medicines) ကို ပမာဏမြင့်မားစွာ သုံးစွဲခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။ ဤလက္ခဏာများသည် များသောအားဖြင့် အကျိတ်ကိုယ်တိုင်ကြောင့် ဖြစ်ခြင်းမဟုတ်ပါ။
ဦးနှောက်အကျိတ်များသည် ဦးနှောက်အတွင်း အရည်နှင့် ဖိအားများ စုပုံလာစေနိုင်သည် (Hydrocephalus)။ ဤဖိအားကြောင့် ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်း၊ အားနည်းခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ရာတွင် အခက်အခဲများ ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ ဒက်ဆာမက်သာဇုန်း (Dexamethasone) ကဲ့သို့သော စတီးရွိုက်ဆေးဝါးများ (Steroid medicines) သည် ဦးနှောက်ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့် ဖိအားကို လျှော့ချပေးသည်။ သို့သော် ၎င်းတို့တွင် အထူးသဖြင့် ပမာဏမြင့်မားစွာ သို့မဟုတ် အချိန်ကြာမြင့်စွာ အသုံးပြုသောအခါ နောက်ဆက်တွဲဆိုးကျိုးများ ရှိသည်။
စတီးရွိုက်ဆေးဝါးများ (Corticosteroids) သည် အစာစားချင်စိတ်ကို တိုးစေပြီး လူနာများကို ပိုမိုစားသောက်စေကာ ကိုယ်အလေးချိန်တက်စေနိုင်သည်။ ဤဆေးဝါးများသည် ခန္ဓာကိုယ်မှ အရည်များကို ဖယ်ရှားရန် ခက်ခဲစေပြီး ရောင်ရမ်းမှု ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ခန္ဓာကိုယ်သည် အဆီများကိုလည်း ကွဲပြားသော ပုံစံဖြင့် သိုလှောင်နိုင်သည်။ ၎င်းကြောင့် ပါးဖောင်းဖောင်းဖြစ်ခြင်း သို့မဟုတ် “လပြည့်ဝန်းမျက်နှာ” (Moon face) ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
ကိုယ်အလေးချိန် လျင်မြန်စွာ တက်လာခြင်းကြောင့် တစ်ခါတစ်ရံ အရေပြားပေါ်တွင် အကြောပြတ်ရာများ (Stretch marks) ပေါ်လာနိုင်သည်။ စတီးရွိုက်ဆေးဝါးများ (Corticosteroids) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ရုပ်သွင်ပြောင်းလဲမှုများသည် လူနာများနှင့် မိသားစုများအတွက် စိတ်ဖိစီးမှု ဖြစ်စေနိုင်သည်။ စတီးရွိုက်ကုသမှု (Steroid treatment) ၏ အခြားနောက်ဆက်တွဲဆိုးကျိုးများတွင် စိတ်အပြောင်းအလဲမြန်ခြင်း၊ စိတ်တိုလွယ်ခြင်းနှင့် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။
နောက်ဆက်တွဲဆိုးကျိုးများ ရှိသော်လည်း ဤဆေးဝါးများသည် ဦးနှောက်အကျိတ် လူနာအများစုအတွက် အထောက်အကူပြု စောင့်ရှောက်မှုနှင့် ဘဝအရည်အသွေးအတွက် အရေးကြီးသော အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု ဖြစ်သည်။ နောက်ဆက်တွဲဆိုးကျိုးများ နှင့် ကုသစောင့်ရှောက်မှု ရည်မှန်းချက်များအကြောင်းကို သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
အမေရိကန် ဦးနှောက်အကျိတ်အဖွဲ့အစည်း (American Brain Tumor Association, ABTA) ထံမှ စတီးရွိုက်ဆေးဝါးများ (Steroids) အကြောင်း ပိုမိုဖတ်ရှုပါ။
ပွန်စ်အတွင်း ပျံ့နှံ့ကြီးထွားသော ဂလီယိုမာအကျိတ် (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) ၏ ရောဂါအခြေအနေခန့်မှန်းချက် (Prognosis) မကောင်းသောကြောင့် မိသားစုများအနေဖြင့် ကုသမှုရည်မှန်းချက်များ (Goals of therapy)၊ သက်သာစေသော စောင့်ရှောက်ကုသမှု (Palliative care)နှင့် ဘဝနောက်ဆုံးအဆင့် စောင့်ရှောက်ကုသမှု (End of life care)တို့အကြောင်းကို ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် ဆွေးနွေးရန် အရေးကြီးသည်။ ဤဆွေးနွေးမှုများကို ကုသစောင့်ရှောက်မှု လုပ်ငန်းစဉ်၏ အစောပိုင်းကတည်းက စတင်သင့်သည်။
ရောဂါဖြစ်စဉ်တစ်လျှောက် လူနာနှင့် မိသားစု၏ လိုအပ်ချက်များ ပြောင်းလဲလာသည်နှင့်အမျှ စောင့်ရှောက်မှု ရည်မှန်းချက်များ (Goals of care) လည်း ပြောင်းလဲလာသည်။
DIPG ပိုမိုဆိုးရွားလာသည်နှင့်အမျှ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူများ (Health care providers) ဖြင့် ဖွဲ့စည်းထားသော အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့သည် လူနာ၏ သီးခြားလိုအပ်ချက်များကို ဖြည့်ဆည်းပေးနိုင်သည်။
သက်သာစေသော စောင့်ရှောက်ကုသမှု (Palliative care) သို့မဟုတ် ဘဝအရည်အသွေး ဝန်ဆောင်မှုများ (Quality of life services) သည် လူနာများနှင့် မိသားစုများကို အောက်ပါအချက်များတွင် ကူညီပေးသည်-
ဟော့စပစ် စောင့်ရှောက်မှု (Hospice) စောင့်ရှောက်မှုသည် လူနာများ ဘဝနောက်ဆုံးအဆင့်သို့ နီးကပ်လာသောအခါ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာနှင့် လက်တွေ့ဘဝအထောက်အပံ့များကို ပေးသည်။ ပြန်လည်ထူထောင်ရေး ဝန်ဆောင်မှုများ (Rehabilitation services) သည် လှုပ်ရှားမှု၊ စကားပြောဆိုမှု၊ အကြားအာရုံ သို့မဟုတ် မျိုချမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများအတွက် စောင့်ရှောက်ကုသမှုကို ပေးသည်။ ကလေးဘဝပံ့ပိုးမှုဝန်ဆောင်မှု (Child Life)၊ လူမှုရေးဝန်ဆောင်မှု (Social Work)၊ ဝိညာဉ်ရေးရာ စောင့်ရှောက်မှု (Spiritual Care)နှင့် စိတ်ပညာဆိုင်ရာ စောင့်ရှောက်မှု (Psychology) တို့သည် ကင်ဆာကုသမှုခရီးစဉ်တစ်လျှောက် မိသားစုတစ်စုလုံး၏ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် လက်တွေ့ဘဝလိုအပ်ချက်များကို ကူညီပေးနိုင်သည်။
—
ပြန်လည်စစ်ဆေးထားသည်- ဇူလိုင်လ 2025 ခုနှစ်
St. Jude offers clinical trials for DIPG with expert care throughout treatment and recovery.
ကလေးများအတွက် သက်သာရာပေးသော (palliative) ပြုစုစောင့်ရှောက်မှုဆိုသည်မှာ ပြင်းထန်သည့် ရောဂါဝေဒနာကို ခံစားနေရသော ကလေးများကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရန် ချဉ်းကပ်မှုတစ်ခု ဖြစ်ပါသည်။ ကလေးများအတွက် သက်သာရာပေးသော (palliative) ပြုစုစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့မှ မည်သို့အထောက်အကူပြုနိုင်သည်ကို လေ့လာပါ။