Equipo de atención del cáncer pediátrico

Cuando un niño tiene cáncer, necesita un equipo de expertos que le atiendan desde el diagnóstico hasta el tratamiento y más. Este equipo incluye médicos, enfermeras y otros especialistas sanitarios.

Los miembros del equipo de atención médica pueden cambiar en función de las necesidades y los planes de tratamiento de su hijo(a). Su hijo(a) puede tener muchos especialistas como parte de su equipo de atención médica o puede tener solo unos pocos.

Equipo de atención central

Es probable que el equipo de atención primaria de su hijo(a) cuente con un médico (médico de cabecera), un profesional de práctica avanzada y una enfermera para coordinar la atención.

• Oncólogo pediátrico o hematólogo/oncólogo pediátrico: trata los cánceres infantiles. Este médico dirige y gestiona el tratamiento contra el cáncer de su hijo(a).
• Enfermera titulada (RN, por sus siglas en inglés): proporciona una amplia variedad de atención de enfermería. Sus responsabilidades incluyen monitorear y evaluar a los pacientes, administrar quimioterapia y otros medicamentos, supervisar las necesidades diarias y educar a los pacientes y sus familias.
• Profesionales de práctica avanzada (APP, por sus siglas en inglés): trabajan con el médico para ayudar a cuidar de su hijo(a). Hay 2 tipos de APP:
  • Los asistentes médicos (PA, por sus siglas en inglés) son profesionales de la salud titulados que ayudan a planificar la atención, evaluar a los pacientes, recetar medicamentos y planes de tratamiento y realizar determinados procedimientos.
  • Los profesionales de enfermería (NP, por sus siglas en inglés) son enfermeros titulados que han recibido formación y capacitación avanzadas. Pueden hacer exámenes físicos, realizar pruebas y prescribir tratamientos.

Equipo de atención durante el diagnóstico y tratamiento

Cada paciente tiene necesidades diferentes en función de su diagnóstico y plan de tratamiento. Los miembros del equipo de atención médica trabajarán con su hijo(a) para satisfacer sus necesidades específicas.

Los miembros del equipo de radiología se especializan en realizar imágenes durante el diagnóstico y el tratamiento, así como también en utilizar radioterapia para destruir las células cancerosas. Este equipo puede incluir lo siguiente:

• Radiólogo o radiólogo intervencionista (médico): diagnostica enfermedades mediante métodos de imagen médica como radiografías, tomografía computarizada (TC), imágenes por resonancia magnética (IRM), tomografía por emisión de positrones (TEP), pruebas de medicina nuclear y ecografías.
• Técnico de radiología o de imágenes (también llamado técnico o radiografista): utiliza rayos X, TC, IRM, PET, pruebas de medicina nuclear y ultrasonido para crear imágenes del cuerpo
• Oncólogo radiólogo (médico): trata el cáncer con radiación de alta energía que puede reducir el tamaño de los tumores y matar células cancerosas durante el tratamiento

Si su hijo(a) necesita cirugía para un diagnóstico o tratamiento, varios especialistas se encargarán de la cirugía, la sedación y la anestesia. Estos especialistas pueden incluir:

• Oncólogo quirúrgico (médico): realiza cirugías o procedimientos para diagnosticar y tratar el cáncer.
• Especialista quirúrgico (médico): realiza tipos específicos de cirugía. Por ejemplo, un neurocirujano realiza operaciones en el sistema nervioso, incluidos el cerebro y la columna vertebral. Un cirujano ortopédico se especializa en la cirugía del sistema musculoesquelético, incluidos los huesos, las articulacionesy los músculos.
• Anestesiólogo (médico): administra anestesia para evitar o aliviar el dolor y monitorea a los pacientes durante la intervención quirúrgica u otros procedimientos.
• Enfermero anestesista titulado (CRNA, por sus siglas en inglés): prepara a los pacientes para la sedación o la anestesia, administra los medicamentos anestésicos, supervisa a los pacientes durante los procedimientos y realiza otras tareas para ayudar al anestesista. Un CRNA es un enfermero titulado con formación avanzada en anestesia.

Su hijo(a) también puede contar con otros especialistas, como los siguientes:

• Patólogo (médico): diagnostica enfermedades mediante la observación de tejidos y células bajo el microscopio y realiza otras pruebas. Tras una biopsia, un patólogo estudiará la muestra de tejido de su hijo(a) para averiguar si el tumor es canceroso y, en caso afirmativo, de qué tipo de cáncer se trata. El patólogo es asistido por los técnicos de laboratorio.
• El oncólogo médico (médico): utiliza medicamentos como quimioterapia, inmunoterapia y terapia dirigida en el tratamiento contra el cáncer. Esta persona también puede ser el médico principal del niño (hematólogo/oncólogo pediátrico).
• Farmacéutico clínico: prepara y dispensa medicamentos. Los farmacéuticos educan a los pacientes y sus familias respecto de uso adecuado y los efectos secundarios de los medicamentos recetados. También ayudan a llevar un registro de los medicamentos y a determinar sus dosis.
• Especialista en enfermedades infecciosas (médico): trabaja para evitar, diagnosticar y tratar infecciones que pueden producirse en niños sometidos a tratamiento contra el cáncer. Pueden ayudar a tratar a pacientes con fiebres inexplicables o signos de infección grave.

Asistencia física

Su hijo(a) puede necesitar ayuda de otros profesionales de la salud en función de su tipo de cáncer y tratamiento. Estos especialistas ayudan a la recuperación y al bienestar general:

Especialista en rehabilitación: ayuda a su hijo(a) con el movimiento, la audición, el habla, la comunicación y las actividades cotidianas. Su hijo(a) puede acudir a especialistas en fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, audiología y aprendizaje.

Nutricionista clínico o dietista titulado: ofrece atención y educación nutricional para hábitos alimentarios saludables, dietas especiales y terapias.

Especialista en cuidados paliativos: se centra en mejorar la calidad de vida de su hijo(a). Trata síntomas como la ansiedad, el dolor o la pérdida de apetito durante procedimientos o tratamientos médicos. El equipo de cuidados paliativos puede incluir otros proveedores de atención médica que atiendan las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

Apoyo psicosocial

Capellán: le ayuda a usted y a su familia con las necesidades religiosas, espirituales y emocionales que provienen de la enfermedad de su hijo(a) u otras dificultades.

Especialista en vida infantil: usa el juego, el arte y otras actividades para ayudar a que su hijo sobrelleve el cáncer y prepararlo para los tratamientos y procedimientos, utilizando métodos para niños adecuados para su edad.

Psicólogo: le ayuda a usted y a su hijo(a) a afrontar problemas emocionales, conductuales, sociales y cognitivos. Los psicólogos ofrecen recursos de salud mental, incluidos evaluación psicológica, asesoramiento, intervenciones del comportamiento y manejo del estrés o el dolor.

Trabajador social: brinda asesoramiento y apoyo en distintas etapas del recorrido del cáncer. Los trabajadores sociales también pueden ayudarle a encontrar recursos para afrontar desafíos como la educación familiar, los problemas económicos y la vivienda.

Otros especialistas del equipo de atención

Su hijo(a) puede necesitar apoyo y cuidados adicionales durante el tratamiento y la recuperación. Estos profesionales pueden ayudar a su hijo(a) con necesidades específicas:

• Especialista en fertilidad (médico o profesional de enfermería): ayuda a los pacientes con necesidades de salud reproductiva. Algunos tratamientos para el cáncer pueden afectar la capacidad de su hijo(a) para tener hijos en un futuro. Un especialista en fertilidad puede ayudarlo a comprender los riesgos y las posibles opciones para preservar la fertilidad.
• Asesor genético: interpreta resultados de pruebas genéticas, evalúa el riesgo de una afección médica heredada y ofrece asesoramiento para ayudarlo a comprender las afecciones hereditarias.
• Centro de cuidados paliativos: ofrece atención compasiva para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida si no existe una cura disponible. Se puede proporcionar atención en distintos entornos, incluido el hospital y el hogar.
• Profesional de ortopedia y prótesis: diseña y coloca aparatos ortopédicos si su hijo(a) necesita rehabilitación física. El protesista ofrece atención a los pacientes en relación con los miembros artificiales hechos a medida (prótesis).
• Especialista en control del dolor: evalúa y trata el dolor, ya sea con medicamentos o mediante técnicas que no involucren medicamentos. Esta persona forma parte del equipo de manejo del dolor, dirigido por un médico con formación avanzada en el tratamiento del dolor.

Otros miembros del equipo de atención médica pueden ayudar a proporcionar atención durante el tratamiento. Estos incluyen médicos y estudiantes de Medicina que están completando su capacitación, proveedores que ayudan a las familias durante el tratamiento contra el cáncer y otras personas que mejoran la experiencia de los pacientes y sus familias.

Comunicación con su equipo de atención

La atención oncológica es compleja, por tanto, es importante que exista una buena comunicación entre los miembros del equipo de atención médica, los pacientes y las familias. Para facilitar la comunicación, debería hacer lo siguiente:

• Sea honesto y abierto.
• Haga preguntas cuando hay algo que no entiende. Escriba las preguntas para no olvidarlas.
• Tome notas y lleve buenos registros de la información médica, incluidas las pruebas, los tratamientos, los medicamentos y las citas.
• Escriba los nombres de los miembros del equipo de atención médica, lo que hacen y cómo comunicarse con ellos.
• Hable con su hijo(a) sobre su experiencia a un nivel adecuado para su edad (apropiado para su edad). Hacerlo ayuda a crear una buena relación con el equipo de atención y le brinda a su hijo una sensación de control.

También es importante tener expectativas justas:

• Sobre usted mismo. Es un momento estresante. No espere comprender ni recordar todo. Pida ayuda y utilice los recursos disponibles para satisfacer sus necesidades.
• Sobre su equipo de atención Los médicos y enfermeros no siempre tendrán las respuestas. A menudo, no es sencillo tomar una decisión. Comunicarse con un equipo de personas a veces puede dificultar la comunicación.