Hable con el equipo de cuidados paliativos de su hijo(a)

Es importante que los pacientes y las familias tengan una comunicación clara, abierta y continua con su equipo de cuidados paliativos. Esto ayuda a todos a trabajar juntos para que cada día sea lo mejor posible.

Las primeras conversaciones deben cumplir con lo siguiente:

• Establecer objetivos de tratamiento
• Aclarar las expectativas
• Identificar necesidades
• Comprender los valores y las prioridades de la familia

Las familias deben discutir periódicamente estos objetivos con su equipo de cuidados paliativos. Estas cosas pueden cambiar con el tiempo.

Cómo hablar con los niños sobre los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos dan a los niños más poder sobre su enfermedad y control sobre cómo vivir su vida diaria. Hable con su hijo(a) sobre lo que él/ella necesite. Puede ser sobre cómo deshacerse del escozor de un sarpullido, cómo encontrar formas de pasar más tiempo con los amigos o cómo manejar el dolor.

Algunos niños pueden sentir que el dolor y los efectos secundarios simplemente son parte del tratamiento y que no se puede hacer nada para ayudar. Otros niños pueden sentirse avergonzados de compartir sus preocupaciones. Otros no quieren disgustar a los familiares.

Los cuidadores familiares desempeñan un papel clave a la hora de hablar con el equipo de cuidados paliativos. Las familias pueden llevar un registro de los efectos secundarios y otras preocupaciones del niño. Pueden compartir estas notas con el equipo de cuidados paliativos. Si la comunicación entre los padres y el niño es difícil en algún momento, el proveedor de cuidados paliativos puede ayudar.

Cómo mejorar la comunicación entre los cuidadores de la familia y el equipo de cuidados paliativos

Los cuidadores y otros familiares tienen necesidades y emociones complejas cuando un ser querido está enfermo. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a las familias a recorrer el sistema de atención médica, hacer planes de atención y administrar las preocupaciones diarias.

El equipo de cuidados paliativos mantiene una estrecha comunicación con la familia y los proveedores de atención médica. Puede ayudar a los padres a sopesar los pros y los contras de decisiones complejas. Puede ayudar a garantizar que las decisiones respeten los valores y creencias de la familia.

Una buena relación con el equipo de cuidados paliativos le ayuda a la familia a hacer las preguntas importantes. En el cáncer pediátrico, las preguntas de la familia pueden incluir las siguientes:

• No sabemos si estamos tomando las decisiones correctas sobre la atención de nuestro(a) hijo(a), y eso nos abruma. ¿Cómo pueden ayudarnos?
• ¿Deberíamos enviar a nuestro(a) hijo(a) a la escuela durante los tratamientos de quimioterapia?
• ¿Pueden ayudarnos a comprender esta información y cómo afecta los planes de tratamiento?
• Desde su punto de vista, como proveedor de atención médica, ¿qué es lo que más les preocupa en este momento?
• Si la cura no es posible, ¿pueden ayudarnos a establecer objetivos de atención en la etapa final de la vida y a comunicarlos a todo el equipo de atención? ¿Qué deberíamos decirle a nuestro(a) hijo(a)?
• Quiero llevar a mi hijo(a) a casa. ¿Cómo sería eso? ¿Cómo pueden ayudarnos?

Consejos para ayudar a las familias a comunicarse con sus equipos de cuidados paliativos

• Converse sobre cosas que su hijo(a) quisiera poder hacer, el control de los síntomas, el alivio del dolor y las formas de controlar los miedos y la incertidumbre.
  
• Comparta valores familiares y creencias religiosas importantes. Hable de cómo pueden influir en las decisiones sobre cuidados y tratamientos.
• Dígale a su equipo de cuidados paliativos cómo prefiere que le brinden la información. Informe al equipo sobre lo que le resulta útil o no a la hora de recibir noticias sobre su hijo(a). 
• Converse sobre cómo compartir información con su hijo de manera apropiada para la edad. 
• Hable sobre las formas en que usted y su hijo pueden compartir la planificación y toma de decisiones.
• Infórmele a su equipo si hay confusión o desacuerdo entre los familiares en relación con los planes y objetivos de tratamiento. Esto es frecuente. El equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a resolver sus dudas y explicarle las cosas que le resulten confusas.
• Mantenga informado al equipo de los cambios que se produzcan en su vida o en la de sus familiares.
• Pregunte por terapias complementarias o integrativas que le interese probar.
• Tenga apertura para hablar sobre la planificación futura. Las transiciones de la atención, incluso aquellas que son positivas, pueden ser estresantes. Conocer qué puede aproximarse y tomar las medidas necesarias para prepararse puede reducir la ansiedad y aumentar su sentimiento de control.

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