Como ajudar crianças com autismo a lidar com o tratamento oncológico

Escrito por Daniela Santana de Oliveira, PhDSc, Débora Rebollo de Campos, RN, MBA, MSC e Ray Nascimento, MPsy. Leia este post do blog em inglês e espanhol.

Muitas famílias de crianças com câncer concordariam que o tratamento de câncer não é uma jornada fácil. Envolve muitas punções, exames e visitas ao hospital. Há também mudanças constantes na rotina, e as crianças muitas vezes precisam ficar longe de pessoas e lugares familiares. Agora imagine tudo isso, mas com uma criança que requer cuidados adaptativos devido a um transtorno do neurodesenvolvimento, como o autismo.

O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno neurológico e de desenvolvimento que começa no início da vida e dura por toda a vida de uma pessoa. Pessoas com TEA geralmente apresentam sinais de dificuldade na comunicação social, comportamentos restritos e repetitivos e podem ter dificuldades para interpretar e reagir a estímulos sensoriais (como ruídos, paladar, tato e olfato).

Situações de muito estresse e novas experiências podem desencadear gatilhos para alguns pacientes, e isso pode levar a mudanças em seu comportamento e emoções. Essas mudanças podem afetar a forma como eles lidam com o tratamento oncológico.

Infelizmente, não se sabe muito sobre a experiência de pacientes com autismo e câncer na infância, nem sobre as dificuldades de suas famílias. Como possível solução, desenvolvemos um projeto em nosso hospital no Brasil, o Hospital Infantojuvenil de Barretos (Hospital de Amor), para humanizar e adaptar o cuidado a crianças e adolescentes autistas com câncer.

Aqui estão algumas dicas importantes para ajudar você durante o tratamento de seu filho.

Informe outras pessoas sobre as necessidades do seu filho

É importante comunicar a todos no hospital que seu filho tem autismo, seja a equipe de tratamento ou recepção do hospital. O autismo não tem uma característica física; é uma condição neurológica. Assim, pode ser que as pessoas não consigam "enxergá-lo".

Como parte da equipe de saúde, sempre peça o consentimento para realizar exames ou explique a eles o que acontecerá.

Como cuidador, ninguém conhece seu filho melhor do que você. É importante compartilhar com os membros da equipe de tratamento o que acalma e tranquiliza o seu filho e o que funciona e não funciona.

No Brasil, temos um colar especial que ajuda os profissionais a identificar que uma criança tem autismo. Se disponível, ele pode ajudar a conscientizar outras pessoas sobre sua causa e até fazer com que ofereçam ajuda, se necessário.

Como a criança ainda está em desenvolvimento, alguns sinais de autismo podem não ser óbvios para um profissional de saúde. Se você tiver dúvidas, solicite uma avaliação de desenvolvimento. Ela pode ser realizada por um neuropsicólogo.

Ajude seu filho a se acalmar

É importante que os pacientes saibam o que acontecerá com eles. Isso é especialmente verdade para quem tem autismo. Saber o que esperar pode ajudar a reduzir a ansiedade e evitar que o paciente se sinta sobrecarregado, apresente episódios de desregulação emocional, ou se retraia. Sempre conte ao seu filho aonde ele vai naquele dia, quais exames fará e quem ele verá. Comunique-se claramente e dê instruções precisas a ele.

Stimming, também conhecido como comportamento autoestimulante, é um tipo de comportamento que seu filho pode demonstrar. Pode incluir bater palmas, cantarolar, balançar ou apresentar tiques vocais. Isso o ajuda a manter a calma. Se você o ver apresentando esses comportamentos, não peça que pare; isso é útil para ele.

Os auxílios visuais podem ajudar uma criança com autismo a entender melhor o que acontecerá com ela, o seu diagnóstico e os tipos de cuidados. Peça recursos educacionais para paciente à sua equipe de cuidado. Você também pode explorar o recurso on-line Together by St. Jude™ para obter recursos adicionais, incluindo vídeos e fotos.

Prefira ficar em áreas tranquilas onde o paciente pode esperar e onde a estimulação sensorial, como ruído, luz e odores, é mínima.

Apoiar, defender e recorrer pelos direitos

É importante ir atrás dos seus direitos. Sabemos que o autismo sempre existiu, mas apenas recentemente começamos a compreendê-lo melhor. Infelizmente, muitas pessoas não sabem por onde começar ou como adaptar o tratamento para crianças autistas em um ambiente hospitalar. Em nosso hospital, estamos sempre defendendo e buscando maneiras de prestar cuidados adaptados às necessidades deles para melhorar a qualidade de vida; não apenas para as crianças, mas também para o seu defensor mais importante: seus cuidadores.

Como o defensor mais importante do seu filho, comunique as necessidades dele e o que você sabe que o ajuda. Devido às suas dificuldades de interações sociais, eles podem não saber se expressar adequadamente, por isso é de grande importância que você seja essa voz.

Daniela Santana de Oliveira, PhDSc

Diretora administrativa 
do Hospital Infantojuvenil de Barretos (Hospital de Amor)

Daniela Santana de Oliveira tem mestrado e doutorado pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Brasil. Ela concluiu a pós-graduação em cuidados paliativos no Instituto Pallium Latinoamérica, na Argentina. Ela também concluiu a pós-graduação em gestão de saúde do Instituto Israelita de Educação e Pesquisa Albert Einstein, no Brasil. Daniela tem muita experiência em gestão hospitalar, com foco em oncologia e cuidados paliativos. Atualmente, ela atua como diretora administrativa do Hospital Infantil do Câncer de Barretos.

Débora Rebollo de Campos, RN, MBA, MSc

Enfermeira 
Hospital Infantojuvenil de Barretos (Hospital de Amor)

Débora Rebollo de Campos é enfermeira graduada pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - Brasil. Ela possui especialização em oncologia, MBA em gestão Hospitalar e mestrado em oncologia, pelo programa de cuidados paliativos e qualidade de vida do Instituto de ensino e Pesquisa do Hospital de amor de Barretos. Débora trabalha no Hospital Infantil de Barretos (Hospital de Amor), no Brasil, desde 2004. Ela faz parte do Departamento de Governança Clínica e Qualidade. Suas iniciativas priorizam a melhoria da qualidade, a segurança do paciente e outros problemas envolvendo tratamento oncológico para pacientes e famílias, bem como melhoria de qualidade.

Ray Roberto Andrade Nascimento, M.Psy

Psicólogo pediátrico 
Hospital de Amor Infantojuvenil de Barretos (Hospital de Amor)

Ray Roberto Andrade Nascimento é psicólogo pediátrico no Hospital de Amor Infantojuvenil de Barretos. Ele é especialista em oncologia pediátrica e neuropsicologia. Ray tem um mestrado em psicologia pela Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ). Dedicou sua carreira profissional à pesquisa e ao cuidado de crianças e adolescentes com câncer e suas famílias. Ele defende o cuidado adaptado para crianças com necessidades especiais e trabalha para melhorar a saúde mental dos profissionais de saúde oncológica pediátrica.