急性淋巴细胞白血病 (ALL) 是一种血液和骨髓的癌症。在美国，儿童 ALL 的总体治愈率约为 90%。但在某些情况下，它不会消退或治疗后会复发。
复发的急性淋巴细胞白血病是指治疗后复发的 ALL。这被称为复发或再次复发。它可能发生在几个月或几年之后。
难治性急性淋巴细胞白血病是指对治疗无反应且即使接受治疗也无法治愈的 ALL。
在美国，15 至 20% 的儿童急性淋巴细胞白血病患者会出现复发或难治性白血病。
复发性或难治性白血病的治疗通常比新诊断的 ALL 治疗更为密集。治疗可能包括：
对于某些患者，治疗可能作为临床试验的一部分提供。
复发或难治性儿童 ALL 的治疗可能具有挑战性。治疗方法可能包括化疗、放疗、干细胞（骨髓）移植、免疫疗法、靶向疗法或联合治疗。临床试验可能是一个选项。
化疗用于治疗急性淋巴细胞白血病（ALL）。
复发性或难治性急性淋巴细胞白血病（ALL）可能需要高剂量的化疗。
药物可能包括：
T 细胞 ALL 患者可接受奈拉滨或硼替佐米治疗。
ALL 的复发部位
根据白血病细胞所在的位置（例如：骨髓、脊髓液或睾丸），您孩子的治疗计划可能会有所不同。
骨髓
- 化疗与靶向疗法 联合治疗或不与靶向疗法联合治疗
- 高危病例的干细胞（骨髓）移植
- CAR T 细胞疗法适用于某些高危病例
中枢神经系统（脑和脊髓）
- 仅对脑部和脊髓复发患者进行化疗和 鞘内 化疗，并与放疗联合使用。
- 如果骨髓中发现白血病，则可进行移植以早期治疗脑和脊髓复发
睾丸（仅男性）
首次完全缓解的时长
治疗结束后 6 个月以上复发的 ALL 患者的治疗前景比早期复发的 ALL 患者要好。
医护团队也可能会观察治疗反应和 微小残留病 （MRD）。MRD 指治疗期间或治疗后仍残留少量白血病细胞。它预示着较差的 预后 ，因为患者更容易再次复发。
ALL 的类型
ALL 共有 2 种类型： B 细胞 ALL 和 T 细胞 ALL。总体而言，B 细胞 ALL 的治疗前景比 T 细胞 ALL 更佳。
复发/难治性 ALL 的预后
约有 30 至 50% 的患者在首次复发后存活。有些儿童可能复发一次以上。每次治愈的几率都会降低。生存率仅为估计值。您孩子的医生是您孩子病例的最佳信息来源。
为复发/难治性 ALL 患者提供支持
复发性或难治性白血病的诊断对患者及其家人来说都是一种挑战。强效治疗可能会导致严重的副作用，并增加您孩子感染的风险。
与医护团队保持良好的沟通可以帮助患者和家庭照护者了解预期进行的事项，并在治疗决策中发挥积极作用。
支持护理
医疗保健提供者的团队可以为患者及其家属提供情感、社交和精神方面的支持。您的医护团队可能包括：
副作用方面的帮助
早期姑息治疗可以帮助缓解疼痛和其他副作用。常见副作用包括：
医生可能会开具药物处方来帮助缓解副作用。其他治疗方法可能包括整合（补充）医学。
约有一半复发或难治性 ALL 患儿会发生危及性命的感染。感染发生的原因可能包括：
- 强效化疗会损坏骨髓。骨髓可能无法产生白细胞以抵抗感染。
- 患者体表或体内可能已经存在能够抵抗抗生素的细菌。感染这些细菌的体征或症状可能不会立即出现。
- 身体的皮肤是抵抗感染的重要屏障。如果患者出现皮肤破损（例如：疮口），则更容易发生感染。
遵循感染预防指南，以降低孩子患病的风险。采取措施以预防感染：
- 经常洗手或使用含酒精的洗手液。告知其他人也这样做。
- 避免接触生病的人，并确保孩子周围的人都接种针对传染病的疫苗（例如：流感和 COVID-19）。
- 请按照医护团队的指示，让您的孩子佩戴口罩。
- 遵循皮肤护理指南，并观察皮肤破损情况。
- 按照医护团队的指示对您孩子的中心导管进行护理。该部位是常见的感染部位。
- 遵循良好的口腔（口腔内部）护理和肛周（肛门附近）护理说明。
- 请遵循医护团队的建议使用抗生素或抗真菌药物，以预防感染。
