Planowanie opieki nad pacjentem u schyłku życia

W schyłkowym okresie życia często pojawiają się następujące objawy:

• ból;
• zmęczenie;
• depresja, lęk i drażliwość;
• nudności i wymioty;
• utrata apetytu i spadek masy ciała;
• problemy ze snem;
• duszność;
• splątanie lub inne zmiany psychiczne.

Interwencje medyczne mogą obejmować:

• zabieg chirurgiczny lub radioterapię przeprowadzane w celu leczenia objawów spowodowanych przez guz nowotworowy;
• chemioterapię umożliwiającą wydłużenie życia;
• Leki
• terapie integracyjne, takie jak techniki relaksacyjne lub olejki eteryczne;
• wspomagane oddychanie;
• karmienie przez sondę;
• płyny dożylne (i.v.);
• transfuzje krwi.

Opieka paliatywna i jakość życia

Zespół opieki paliatywnej może pomóc Tobie i Twojej rodzinie skupić się na jakości życia. Opieka paliatywna pomaga osobom cierpiącym na poważne choroby.

Zespół opieki paliatywnej może składać się z dziecięcych psychoonkologów klinicznych oraz specjalistów opieki nad dziećmi, opieki duchowej, pracy socjalnej i innych dziedzin. Współpraca ze specjalistami opieki paliatywnej pomaga rodzinom:

• prowadzić trudne rozmowy;
• zrozumieć dostępne opcje;
• stwarzać okazje do tworzenia wspomnień;
• radzić sobie z potrzebami natury emocjonalnej i duchowej;
• znajdować źródła umożliwiające radzenie sobie z kwestiami medycznymi, finansowymi i związanymi z codziennym życiem.

Planowanie opieki z wyprzedzeniem

Planowanie opieki z wyprzedzeniem pozwala pacjentom i opiekunom określić swoje wartości i pragnienia związane z opieką medyczną u schyłku życia.

Specjaliści opieki paliatywnej mogą przygotować Cię na różne sytuacje, które mogą się wydarzyć. Pomogą Ci zrozumieć dostępne opcje.

Możesz porozmawiać z zespołem opieki paliatywnej w celu sporządzenia oświadczenia woli. Oświadczenie woli to pisemne oświadczenie dotyczące tego, w jaki sposób dana osoba chce, aby zapewniono jej opiekę medyczną, jeśli:

• nie będzie w stanie samodzielnie podejmować decyzji;
• nie będzie chciała podejmować decyzji samodzielnie;
• chce podjąć ważne decyzje przed wystąpieniem kryzysu.

Określenie swoich potrzeb w formie pisemnej pomaga w ustaleniu celów opieki zdrowotnej. Pisemne zlecenia mogą być określane jako formularze DNR lub POST. Niektórzy świadczeniodawcy usług medycznych używają obu terminów. Oba są zleceniami, które wyrażają życzenia dotyczące opieki.

Nadal zapewniana jest opieka zwiększająca komfort pacjenta, w tym leki przeciwbólowe. Należy to podkreślić, ponieważ niektóre rodziny unikają składania zleceń z obawy, że ich dziecko będzie cierpieć.

• Zlecenie „Nie reanimować” (Do Not Resuscitate, DNR): Zlecenie DNR to prośba o pozwolenie na naturalną śmierć. Zespół medyczny nie przeprowadzi u dziecka resuscytacji krążeniowo-oddechowej (RKO) ani innych procedur po ustąpieniu oddechu lub zatrzymaniu akcji serca. Rodziny mogą również złożyć zlecenie „Nie intubować” (Do Not Intubate, DNI). Zespół opiekujący się dzieckiem może szczegółowo objaśnić każde z tych zleceń.
• Formularz „zlecenia lekarza/zlecenia medyczne dotyczące zakresu leczenia” (POST): Formularz POST jest pisemnym zapisem życzeń pacjenta i rodziny dotyczących opieki medycznej. Nie jest wymagany. Ale może dać rodzinom kontrolę nad opieką. Formularze POST powinny być weryfikowane za każdym razem, gdy zmienia się stan pacjenta. Rodziny mogą je zmienić w dowolnym momencie. Formularz POST zazwyczaj określa życzenia pacjenta i rodziny w następujących kwestiach:
  
  • resuscytacja krążeniowo-oddechowa;
  • interwencje medyczne;
  • antybiotyki;
  • wsparcie żywieniowe.

Tego rodzaju plany obejmujące oświadczenie woli mogą być również określane jako lekarskie/medyczne zlecenia dotyczące terapii podtrzymujących życie (ang. Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST). Zlecenia te są szczególnie ważne, jeśli pacjent jest objęty opieką domową.  

W szpitalu zlecenia znajdują się w elektronicznej dokumentacji medycznej pacjenta (EMR). Kiedy pacjent przebywa w domu, ważne jest, aby dokument dotyczący opieki medycznej był dostępny dla zewnętrznych świadczeniodawców usług medycznych, takich jak pogotowie ratunkowe (EMS) lub hospicjum.  

Życzenia pacjenta i rodziny dotyczące ostatnich dni życia

Zespół opieki paliatywnej może pomóc rodzinom w podjęciu decyzji umożliwiających przeżycie ostatniego okresu życia w jak najlepszy sposób. Może to obejmować:

• spędzenie ostatnich dni życia w domu;
• spędzanie czasu z przyjaciółmi i bliskimi osobami;
• spełnienie marzenia lub życiowego celu;
• tworzenie cennych wspomnień.

Mogą w tym pomóc następujące narzędzia:

• „Voicing My Choices” to przewodnik do planowania, który pomaga starszym dzieciom w wyrażeniu swoich przemyśleń na temat leczenia bólu, tego, jakie udogodnienia są ważne, oraz tego, jak chciałyby być zapamiętane. Poproś zespół opiekujący się dzieckiem o egzemplarz przewodnika.
• Zestaw startowy projektu rozmowy pomaga rodzicom w rozmowach z dzieckiem o jego życzeniach dotyczących końca życia. W przewodniku tym można znaleźć pytania skłaniające do refleksji, sposoby rozpoczęcia rozmowy z dzieckiem, cytaty rodzin zmagających się z tymi samymi problemami oraz źródła dodatkowych informacji.

Dowiedz się więcej o decyzjach podejmowanych w schyłkowym okresie życia pacjenta:

Pytania, które należy zadać zespołowi opiekującemu się dzieckiem dotyczące opieki u schyłku życia.

• Jakie decyzje muszę podjąć?
• Jak może mi pomóc zespół opieki paliatywnej?
• W jaki sposób zespół opieki paliatywnej współpracuje z lekarzem mojego dziecka?
• Czy powinienem/powinnam angażować moje dziecko w podejmowanie decyzji? Jak można to najlepiej zrobić?
• Jak wyjaśnić sytuację pozostałym dzieciom?

Powiązane treści