Rozmowa z zespołem opieki paliatywnej Twojego dziecka

Ważne jest, aby pacjenci i ich rodziny mieli jasną, otwartą i stałą komunikację z zespołem opieki paliatywnej. Pomoże to wszystkim współpracować, aby każdy dzień mógł być jak najlepszy.

Wczesne rozmowy powinny:

• określić cele leczenia;
• wyjaśnić oczekiwania;
• określić potrzeby;
• zrozumieć wartości i priorytety rodziny;

rodziny powinny regularnie omawiać te cele z zespołem opieki paliatywnej. Z czasem mogą one ulec zmianie.

Rozmowa z dziećmi na temat opieki paliatywnej

Opieka paliatywna daje dzieciom większą kontrolę nad chorobą i nad tym, jak żyją na co dzień. Porozmawiaj z dzieckiem o jego potrzebach. Mogą to być takie rzeczy, jak złagodzenie swędzenia wysypki, znalezienie sposobów na spędzanie więcej czasu z przyjaciółmi lub radzenie sobie z bólem.

Niektóre dzieci mogą uważać, że ból i działania niepożądane są po prostu częścią leczenia i nic nie można na nie poradzić. Inne dzieci mogą wstydzić się dzielić swoimi obawami. Jeszcze inne mogą nie chcieć martwić członków rodziny.

Opiekunowie rodzinni odgrywają kluczową rolę w rozmowach z zespołem opieki paliatywnej. Rodziny mogą prowadzić rejestr działań niepożądanych leczenia dziecka i innych problemów. Mogą one dzielić się tymi notatkami z zespołem opieki paliatywnej. Jeśli komunikacja między rodzicem a dzieckiem jest w jakimkolwiek momencie utrudniona, pomoc może zapewnić lekarz zajmujący się opieką paliatywną.

Jak poprawić komunikację między opiekunami rodzinnymi a zespołem opieki paliatywnej

Opiekunowie i inni członkowie rodziny mają złożone potrzeby, a także przeżywają złożone emocje, gdy bliska osoba jest chora. Zespół opieki paliatywnej może pomóc rodzinom w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej, tworzeniu planów opieki i radzeniu sobie z codziennymi problemami.

Zespół opieki paliatywnej ściśle współpracuje z rodziną i pracownikami służby zdrowia. Może pomóc rodzicom rozważyć zalety i wady złożonych decyzji. Pomaga zapewnić, że podejmowane decyzje są zgodne z wartościami i przekonaniami rodziny.

Dobre relacje z zespołem opieki paliatywnej pomagają rodzinom zadawać ważne pytania. W przypadku nowotworów dziecięcych pytania zadawane przez rodzinę mogą być następujące:

• Nie wiemy, czy podejmujemy właściwe decyzje dotyczące opieki nad naszym dzieckiem i bardzo nam z tym ciężko. Jak możecie nam pomóc?
• Czy powinniśmy posyłać nasze dziecko do szkoły podczas chemioterapii?
• Czy możecie pomóc nam zrozumieć te informacje i ich wpływ na plany leczenia?
• Z punktu widzenia lekarza, co obecnie budzi Pana/Pani największe obawy?
• Jeśli wyleczenie nie jest możliwe, czy może nam Pan/Pani pomóc w ustaleniu celów opieki nad osobą w ostatnim okresie życia i przekazaniu ich całemu zespołowi opiekującego się dzieckiem? Co powinniśmy powiedzieć naszemu dziecku?
• Chcę zabrać dziecko do domu. Jak by to miało wyglądać? Jak możecie nam pomóc?

Wskazówki pomagające rodzinom w komunikacji z zespołami opieki paliatywnej

• Porozmawiaj o tym, co Wasze dziecko chciałoby robić, o łagodzeniu objawów, uśmierzaniu bólu oraz sposobach radzenia sobie z lękami i niepewnością.
  
• Podziel się ważnymi wartościami rodzinnymi i przekonaniami religijnymi. Porozmawiaj o tym, jak mogą one wpłynąć na decyzje dotyczące opieki i leczenia.
• Poinformuj zespół opieki paliatywnej, w jaki sposób wolisz otrzymywać informacje. Poinformuj zespół, co jest pomocne, a co nie, gdy otrzymujesz wiadomości dotyczące Twojego dziecka. 
• Omów, w jaki sposób przekazywać informacje dziecku w sposób odpowiedni do jego wieku. 
• Porozmawiaj o sposobach, w jakie Ty i Twoje dziecko możecie wspólnie planować i podejmować decyzje.
• Poinformuj zespół, jeśli wśród członków rodziny występują niejasności lub nieporozumienia dotyczące planów lub celów leczenia. Jest to częsta sytuacja. Zespół opieki paliatywnej może pomóc w rozwiązaniu problemów i wyjaśnić niejasne kwestie.
• Informuj zespół o zmianach w swoim życiu lub życiu członków rodziny.
• Zapytaj o terapie uzupełniające i/lub integracyjne,  które mogą Cię zainteresować.
• Bądź otwarty(-a) na rozmowy dotyczące planów na przyszłość. Zmiany w opiece — nawet te pozytywne — mogą być stresujące. Świadomość tego, co może nastąpić w przyszłości, oraz podjęcie kroków w celu przygotowania się do tego może zmniejszyć niepokój i zwiększyć poczucie kontroli.

Powiązane treści