Guzy mózgu i rdzenia kręgowego

Nowotwory mózgu i rdzenia kręgowego są drugim najczęściej występującym typem nowotworów u dzieci, po białaczce. Około 20% (1 na 5) nowotworów dziecięcych powstaje w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Każdego roku w Stanach Zjednoczonych odnotowuje się około 5900 nowych przypadków nowotworów OUN u dzieci i młodzieży. Guzy mózgu i rdzenia kręgowego są główną przyczyną zgonów z powodu nowotworów u dzieci.

Około połowa wszystkich nowotworów mózgu u dzieci to glejaki, które powstają z komórek glejowych, które tworzą tkankę podporową mózgu. Glejak może być wysokiego lub niskiego stopnia złośliwości i może występować w różnych obszarach mózgu i rdzenia kręgowego. Najczęstszym nowotworem złośliwym mózgu u dzieci jest medulloblastoma. Nowotwór ten powstaje w móżdżku, w obszarze mózgu znanym jako tylna jama czaszki.

Rodzaje guzów mózgu

Objawy guzów mózgu i rdzenia kręgowego

W mózgu i rdzeniu kręgowym powstaje wiele rodzajów nowotworów. Objawy mogą być bardzo zróżnicowane. Objawy zależą od lokalizacji guza, jego wielkości, tempa wzrostu oraz wieku i etapu rozwoju dziecka.

Wiele nowotworów OUN u dzieci rozwija się powoli. Objawy mogą być łagodne. Mogą pojawiać się i znikać. Mogą nie przebiegać w typowy lub przewidywalny sposób.

Objawy przedmiotowe i podmiotowe guza mózgu obejmują:

• bóle głowy, zwłaszcza rano;
• nudności i wymioty, zwłaszcza rano;
• problemy ze wzrokiem;
• zeza (strabizm lub zezowanie);
• problemy z mową lub słuchem;
• utratę równowagi, problemy z koordynacją ruchową lub trudności w chodzeniu;
• osłabienie rąk lub nóg;
• napady padaczkowe;
• zmęczenie lub zmiany w poziomie aktywności;
• niewyjaśnione przybranie lub utrata masy ciała;
• objawy związane z problemami z układem endokrynnym lub zmianami hormonalnymi, takie jak zwiększone pragnienie lub przedwczesne dojrzewanie płciowe;
• zmiany osobowości;
• zmiany w wynikach w nauce;
• problemy z myśleniem lub pamięcią;
• osłabienie, drętwienie, mrowienie lub zmiany czucia po jednej stronie ciała (w ręce lub nodze lub w ręce i nodze jednocześnie);
• ból szyi lub pleców;  
• przechylanie głowy w jedną stronę;
• powiększony obwód głowy u niemowląt.

Objawy guza rdzenia kręgowego obejmują:

• skoliozę (wygięcie kręgosłupa);
• ból szyi lub pleców;
• osłabienie rąk lub nóg;
• trudności z chodzeniem;
• problemy z korzystaniem z toalety.

W niektórych przypadkach dziecko z guzem mózgu lub rdzenia kręgowego może mieć problemy z osiągnięciem wczesnych etapów rozwoju odpowiednich dla swojego wieku. Jeśli masz pytania dotyczące rozwoju swojego dziecka, porozmawiaj z zespołem opiekuńczym dziecka.

Diagnoza guzów mózgu i rdzenia kręgowego

Objawy guzów mózgu i rdzenia kręgowego mogą być łagodne i trudne do rozpoznania na początku. Wczesne objawy są często podobne do innych chorób wieku dziecięcego. W zależności od rodzaju guza i tempa jego wzrostu diagnoza może czasem zająć trochę czasu.

Diagnostyka zazwyczaj obejmuje:

• badanie fizykalneiwywiad lekarski, dzięki którym można uzyskać informacje o objawach, ogólnym stanie zdrowia, przebytych chorobach i czynnikach ryzyka;
• badanie neurologiczne w celu oceny funkcji mózgu i układu nerwowego;
• badania obrazowe, takie jak rezonans magnetyczny (MRI) i tomografia komputerowa (TK);
• punkcję lędźwiową w celu pobrania próbki płynu mózgowo-rdzeniowego w celu sprawdzenia obecności objawów nowotworu;
• biopsję guza w celu zbadania próbki tkanki pod mikroskopem;
• badanie molekularne próbki guza. Zespoły opiekujące się pacjentem wykorzystują testy genetyczne do poszukiwania zmian w genach guza. Badania te pomagają lekarzom potwierdzić diagnozę, zaplanować leczenie i przewidzieć rokowanie.

Leczenie guzów mózgu i kręgosłupa

Zabieg chirurgiczny jest podstawową metodą leczenia guzów mózgu i rdzenia kręgowego. Inne metody leczenia obejmują chemioterapię, radioterapię oraz terapię celowaną.

Metody leczenia zależą od rodzaju i lokalizacji guza, wieku dziecka oraz tego, jaką część guza można usunąć chirurgicznie.

Większość pacjentów poddanych operacji mózgu przyjmuje leki steroidowe w celu zmniejszenia obrzęku mózgu. Niektórzy pacjenci mogą przyjmować leki przeciwpadaczkowe.

W niektórych przypadkach chirurdzy umieszczają w mózgu zastawkę, aby zapobiec gromadzeniu się płynu (wodogłowiu). Zastawka może być tymczasowa lub stała.

Twoje dziecko może potrzebować pomocy w powrocie do zdrowia po operacji. Może to obejmować rehabilitację i opiekę wspomagającą, w tym pomoc w zakresie widzenia, mowy, słuchu, siły i ruchu. Pomoc psychologiczna i szkolne usługi wsparcia mogą pomóc w zaspokojeniu potrzeb emocjonalnych, społecznych, rozwojowych i edukacyjnych.

Rokowanie w przypadku guzów mózgu i rdzenia kręgowego

Rokowanie w przypadku guzów mózgu i rdzenia kręgowego zależy od wielu czynników. Należą do nich:

• rodzaj i stopień złośliwości guza;
• cechy molekularne guza;
• wiek dziecka;
• to, czy guz jest nowy, czy nawrócił;
• to, czy nowotwór rozprzestrzenił się na inne obszary;
• to, czy guz można usunąć chirurgicznie;
• jak dobrze guz reaguje na leczenie.

Średni wskaźnik przeżywalności w przypadku nowotworów mózgu i rdzenia kręgowego u dzieci wynosi w Stanach Zjednoczonych około 75%. Jednak rokowanie może się znacznie różnić w zależności od rodzaju nowotworu. Porozmawiaj z zespołem opiekującym się dzieckiem na temat rokowania.

Wsparcie dla pacjentów z guzami mózgu i rdzenia kręgowego

Wpływ guza mózgu na jakość życia dziecka jest bardzo zróżnicowany. U niektórych pacjentów po leczeniu obserwuje się niewielkie trwałe skutki dla zdrowia i funkcjonowania. Inne dzieci mogą mieć długotrwałe problemy z funkcjonowaniem fizycznym, poznawczym i emocjonalnym. Problemy te mogą wynikać z obecności guza lub późnych skutków leczenia.

Usługi rehabilitacyjne i opieka wspomagająca

Usługi rehabilitacyjne mogą pomóc w poprawie umiejętności niezbędnych w codziennym życiu po przebyciu nowotworu mózgu. Usługi te mogą obejmować fizjoterapię, terapię zajęciową, zajęcia z logopedą, pomoc w zakresie widzenia oraz opiekę słuchową.

Pacjenci leczeni z powodu guza mózgu powinni być monitorowani pod kątem zmian lub problemów w funkcjonowaniu. Może to obejmować wystąpienie drgawek lub zmiany w:

• sile, równowadze i koordynacji;
• myśleniu, uczeniu się, pamięci, koncentracji uwagi i przetwarzaniu informacji;
• zachowaniu, emocjach i funkcjach społecznych;
• mowie, słuchu i wzroku.
• Hormony i czynność układu hormonalnego

Usługi psychologiczne mogą pomóc w zaspokojeniu potrzeb emocjonalnych, społecznych, rozwojowych i poznawczych. Pacjenci często potrzebują dodatkowego wsparcia, aby powrócić do szkoły. Ocena neuropsychologiczna przed i po leczeniu może pomóc rodzinom w określeniu potrzeb edukacyjnych. Porozmawiaj z zespołem opiekującym się Twoim dzieckiem na temat badań i potrzeb edukacyjnych.

Zdrowe zachowania

Proste nawyki związane ze stylem życia mogą pomóc w utrzymaniu zdrowia mózgu i poprawić ogólny stan zdrowia.

• Jedz zdrowo.
• Dbaj o aktywność fizyczną.
• Wysypiaj się.
• Radź sobie ze stresem.

Późne skutki leczenia

Osoby, które pokonały nowotwór wieku dziecięcego, powinny być objęte długoterminową opieką zdrowotną. Niektóre metody leczenia mogą powodować późne skutki. Są to problemy zdrowotne, które pojawiają się wiele miesięcy bądź lat po zakończeniu leczenia.

Ważne jest, aby regularnie poddawać się badaniom kontrolnym i przesiewowym przeprowadzanym przez lekarza pierwszego kontaktu. Po zakończeniu leczenia Twoje dziecko powinno otrzymać plan opieki dla osób, które pokonały chorobę nowotworową. Plan ten zawiera wytyczne dotyczące badań przesiewowych, czynników ryzyka chorób oraz sposobów poprawy stanu zdrowia. Osoby, które pokonały chorobę, powinny podzielić się tym planem ze swoimi lekarzami.

Pytania do zespołu opiekującego się pacjentem

• Na jaki rodzaj guza mózgu choruje moje dziecko?
• Czy istnieją ośrodki leczenia specjalizujące się w tego typu nowotworach mózgu u dzieci?
• Jakie są możliwości leczenia tego typu guza mózgu?
• Jak często leczycie ten rodzaj guza?
• Czy operacja może całkowicie usunąć guz?
• Jakie są możliwe działania niepożądane leczenia?
• Czy powinniśmy rozważyć leczenie w ramach badania klinicznego?
• Jakie są długoterminowe rokowania dla tego typu guza mózgu?
• Jakie możliwości wsparcia są dostępne dla mojego dziecka i rodziny?