Планування догляду на останній стадії хвороби

До поширених симптомів на останній стадії хвороби відносяться:

• Біль
• Втома
• Депресія, тривожність та дратівливість
• Нудота й блювання
• Втрата апетиту та втрата ваги
• Порушення сну
• Задишка
• Сплутаність свідомості або інші зміни психічного статусу

До медичних втручань можуть відноситися:

• Хірургічна операція або радіотерапія для лікування симптомів, спричинених пухлиною
• Хіміотерапія з метою продовження життя
• Лікарські препарати
• Інтегративні методи лікування, такі як методи релаксації або ефірні олії
• Допоміжне дихання
• Харчування через зонд
• Внутрішньовенне (IV) введення рідин
• Переливання крові

Паліативна допомога та якість життя

Команда паліативної допомоги може допомогти вам та вашій родині зосередитися на якості вашого життя. Паліативна допомога допомагає людям із серйозними захворюваннями.

Команда паліативної допомоги може включати фахівців з психології, дитячого життя, духовної допомоги, соціальної роботи та інших галузей. Співпраця зі спеціалістами з паліативної допомоги допомагає сім'ям:

• Вести складні розмови
• Розуміти варіанти
• Створювати можливості для спогадів, які збережуться назавжди
• Приділити увагу емоційним та духовним потребам
• Знайти ресурси для медичних, фінансових та повсякденних питань

Завчасне планування догляду

Завчасне планування догляду дозволяє пацієнтам та особам, які здійснюють догляд, висловити свої цінності та бажання, пов'язані з медичною допомогою на останній стадії хвороби.

Фахівці з паліативної допомоги можуть підготувати вас до різних ситуацій, які можуть статися. Вони можуть допомогти вам зрозуміти варіанти вибору.

Ви можете побажати поговорити зі своєю командою з паліативної допомоги стосовно створення попереднього розпорядження. Попереднє розпорядження — це письмова заява про те, як людина хоче отримати медичну допомогу, якщо вона:

• Не може приймати рішення самостійно
• Не бажає приймати рішення самостійно
• Хоче прийняти важливі рішення до виникнення кризової ситуації

Задокументувавши свої запити у письмовому вигляді, сім’я отримає додаткову впевненість, що ці прохання та побажання будуть враховані. Письмові розпорядження можуть називатися розпорядженням про відмову від реанімації (DNR) та формою розпоряджень про об’єм медичної допомоги (POST). Деякі постачальники послуг використовують обидва терміни. Обидва розпорядження фіксують побажання щодо догляду.

Допомога для покращення самопочуття все ще надається, включаючи знеболювальні препарати. Це важливо зазначити, оскільки деякі сім'ї уникають робити розпорядження, боячись, що їхня дитина постраждає.

• Розпорядження про відмову від реанімації (Do Not Resuscitate, DNR): Це розпорядження є проханням дозволити природну смерть. Медична бригада не виконуватиме дій з серцево-легеневої реанімації у разі зупинки дихання або серцебиття дитини. Сім'ї пацієнтів також можуть підписати відмову від інтубації (Do Not Intubate, DNI). Медична бригада може пояснити, що означає кожне з цих розпоряджень.
• Форма розпоряджень про об’єм медичної допомоги (Physician/Medical Orders for Scope of Treatment, POST/MOST): Ця форма дозволяє письмово задокументувати бажання пацієнта та його рідних щодо медичної допомоги. Вона не є обов’язковою. Але вона може дати сім'ям контроль над доглядом. Форми POST слід переглядати щоразу, коли стан пацієнта змінюється. Члени сім'ї можуть змінити форму у будь-який час. У формі POST вказуються побажання щодо наступних аспектів медичної допомоги:
  
  • СЛР
  • Медичні втручання
  • Застосування антибіотиків
  • Харчова підтримка

Ці завчасні плани догляду також можуть зватись — медичні розпорядження про штучне підтримання життя (Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST/MOLST). Ці розпорядження особливо важливі, якщо пацієнт отримує допомогу вдома.

У лікарні розпорядження зберігаються в електронній медичній картці пацієнта (EMR). Коли пацієнт перебуває вдома, важливо мати завчасний документ про догляд для нього від зовнішніх медичних працівників, таких як служби невідкладної медичної допомоги (EMS) або хоспіс.

Побажання пацієнта та членів його сім'ї на останні дні

Група паліативної допомоги може допомогти членам сім’ї пацієнта вирішити як пацієнту повноцінно прожити останні дні. Це може включати:

• Провести останні дні вдома
• Побути з друзями та коханими
• Виконати заповітне бажання або здійснити важливу мету
• Створити особливі спогади

Допоміжні інструменти включають:

• Посібник з планування Озвучую свої рішення дозволяє дітям старшого віку висловити свої думки стосовно того, наскільки ефективним є полегшення болю, які умови комфорту є важливими, і як би вони хотіли, щоб їх близькі згадували їх. Запитайте свою команду з лікування чи можете ви отримати копію від них.
• Документ проєкту «Розмова» допомагає батькам розпочати зі своєю важкохворою дитиною розмову про її бажання в останні дні життя. У цьому посібнику надані запитання для роздумів, фрази для початку розмови, цитати від сімей, а також наведено ресурси для отримання додаткової інформації.

Дізнайтеся більше про рішення, які приймає сім’я пацієнта на останній стадії хвороби:

Запитання, які варто поставити вашій команді з лікування про догляд на останній стадії хвороби

• Які рішення мені потрібно прийняти?
• Як може допомогти команда паліативної допомоги?
• Як команда паліативної допомоги співпрацює з лікарем моєї дитини?
• Чи варто мені залучати свою дитину до прийняття рішень? Який найкращий спосіб це зробити?
• Як пояснити, що відбувається своїм іншим дітям?

Супутній контент