Equipo de atención hematológica pediátrica

Los niños y adolescentes con trastornos de la sangre necesitan de un equipo de expertos que pueda proporcionar diagnóstico, tratamiento y atención constante. Los trastornos de la sangre incluyen enfermedad de células falciformes, anemia, hemofilia, trastornos plaquetarios y otras condiciones que afectan la sangre y cómo funciona. 

La hematología es el área de la medicina que se centra en la sangre y los trastornos de la sangre. El equipo de atención hematológica de su hijo(a) incluye médicos, enfermeros y otros especialistas sanitarios. Los miembros del equipo de atención médica pueden cambiar en función de las necesidades y los planes de tratamiento de su hijo(a). Puede haber muchos especialistas como parte del equipo de atención médica o solo unos pocos.

Equipo de atención hematológica central

El equipo de atención principal de su hijo(a) probablemente incluya uno o más de los siguientes proveedores de atención médica.   

• Hematólogo pediátrico: se especializa en trastornos de la sangre en niños(as). Este médico dirige y maneja el tratamiento del trastorno de la sangre de su hijo(a).
• Enfermero registrado (RN, sigla en inglés): se encarga de una amplia variedad de tareas de atención de enfermería. El personal de enfermería monitorea la salud de su hijo(a), administra medicamentos, brinda educación para el paciente y la familia, y ayuda con las necesidades diarias de atención y tratamiento. 
• Proveedores de práctica avanzada (APP, sigla en inglés): trabajan bajo la supervisión de un médico para cuidar de su hijo(a). Realizan exámenes físicos, planifican la atención, recetan medicamentos, ordenan y revisan pruebas, y realizan ciertos procedimientos. En algunos casos, un APP puede ser el proveedor de atención médica principal de su hijo(a). Hay 2 tipos de APP:
  • Asistentes médicos (PA, sigla en inglés) 
  • Enfermeros de práctica avanzada (NP, sigla en inglés)
• Coordinador de la atención de enfermería: personal de enfermería registrado especializado que garantiza la coordinación y continuidad de la atención durante toda la hospitalización de su hijo(a). Los coordinadores de atención sirven como punto de contacto central para los pacientes, las familias y el equipo médico. Ayudan con la planificación de la atención, brindan educación, responden preguntas y ayudan a abordar las inquietudes que surjan. Apoyan la comunicación entre los proveedores y ayudan a preparar a las familias para las transiciones, como el alta hospitalaria.

Equipo de atención durante el diagnóstico y tratamiento

Cada paciente es diferente. Los miembros del equipo de atención médica trabajarán para satisfacer las necesidades específicas de su hijo(a).

Radiología 

Los miembros del equipo de radiología se especializan en estudios de diagnóstico por imágenes. Este equipo puede incluir lo siguiente:

• Radiólogo o radiólogo intervencionista: un médico que usa pruebas por imágenes médicas para diagnosticar y monitorear la enfermedad. Estas pruebas incluyen rayos X, tomografía computarizada (TC), imágenes por resonancia magnética (IRM), tomografía por emisión de positrones (PET, sigla en inglés), pruebas de medicina nuclear y ultrasonido.
• Técnico de radiología o de imágenes (también llamado técnico o radiografista): utiliza rayos X, TC, IRM, PET, pruebas de medicina nuclear y ultrasonido para crear imágenes del cuerpo

Cirugía

Si su hijo(a) necesita cirugía, los miembros del equipo quirúrgico pueden incluir los siguientes:

• Especialista quirúrgico: un médico que realiza tipos específicos de cirugía. Por ejemplo, un neurocirujano realiza operaciones en el sistema nervioso, incluidos el cerebro y la columna vertebral. Un cirujano ortopédico se especializa en la cirugía de los músculos, las articulaciones y los huesos.
• Anestesiólogo: un médico que administra anestesia para prevenir o aliviar el dolor. Monitorea a los pacientes durante una cirugía u otros procedimientos.
• Enfermero anestesista registrado certificado (CRNA, sigla en inglés): un enfermero registrado que tiene capacitación avanzada en anestesia. El CRNA prepara a los pacientes para la sedación o la anestesia, administra la anestesia, monitorea a los pacientes durante los procedimientos y realiza otras tareas para ayudar al anestesiólogo.    

Otros especialistas

Su hijo(a) también puede contar con otros especialistas médicos, como los siguientes:

• Patólogo: un médico que ayuda a diagnosticar enfermedades mediante la observación de tejidos y células bajo el microscopio, y realiza otras pruebas. 
• Farmacéutico: prepara medicamentos y surte recetas. Los farmacéuticos educan a los pacientes y cuidadores sobre cómo tomar los medicamentos, posibles efectos secundarios y cómo ayudar a controlar los síntomas.
• Especialista en enfermedades infecciosas: un médico que trabaja para prevenir, diagnosticar y tratar infecciones.  

Cuidado médico de apoyo y servicios clínicos

Su hijo(a) puede necesitar atención de otros profesionales de la salud para controlar su trastorno de la sangre.

• Especialista en rehabilitación: ayuda con el movimiento, la audición, el habla, la comunicación y las actividades cotidianas. Su hijo(a) puede acudir a especialistas en fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje y audiología.
• Dietista titulado: ofrece atención y educación nutricional para hábitos alimentarios saludables, dietas especiales y terapias de nutrición.

Apoyo emocional y social

Su familia podría necesitar ayuda para sobrellevar los problemas relacionados con la enfermedad de su hijo(a). Los miembros del equipo de atención médica que pueden ayudar con el apoyo emocional y social incluyen los siguientes:

Capellán: brinda apoyo para necesidades religiosas, espirituales y emocionales. 

Especialista en vida infantil: usa el juego, el arte y otras actividades para ayudar a su hijo(a) a sobrellevar la enfermedad. Los especialistas en vida infantil preparan a los pacientes para los tratamientos y procedimientos mediante métodos apropiados para la edad y amigables para ellos.

Psicólogo: les ayuda a usted y a su hijo(a) con problemas emocionales, conductuales, sociales o de aprendizaje. Los psicólogos pueden proporcionar pruebas, asesoramiento, intervenciones conductuales y manejo del dolor o el estrés.

Trabajador social: brinda asesoramiento y apoyo. Los trabajadores sociales también pueden ayudarle a encontrar recursos para la educación familiar, los problemas económicos y la vivienda.

Otros especialistas del equipo de atención

Su hijo(a) puede necesitar apoyo y cuidados adicionales durante el tratamiento y la recuperación. Estos profesionales pueden ayudar con necesidades específicas:

• Especialista en fertilidad: ayuda con la salud reproductiva. Algunos tratamientos pueden afectar la capacidad de su hijo(a) para tener hijos en un futuro. Un especialista en fertilidad puede ayudarlo a comprender los riesgos y las opciones para preservar la fertilidad.
• Asesor genético: explica los resultados de la prueba genética y le ayuda a comprender las afecciones heredadas.
• Especialista en manejo del dolor: evalúa y trata el dolor. El manejo del dolor puede incluir medicamentos u otras formas de manejar el dolor. 

Otros proveedores y miembros del personal pueden ayudar a cuidar de su hijo(a) durante su proceso médico. Estos incluyen diferentes especialistas en atención de la salud, estudiantes de medicina y otros que están completando su capacitación, y personal y voluntarios que ayudan a apoyar a los pacientes y sus familias.

Comunicación con su equipo de atención

Los miembros del equipo de atención médica son socios en la atención de su hijo(a), y la buena comunicación es importante. Para facilitar la comunicación, debe hacer lo siguiente:

• Sea honesto y franco con los miembros del equipo de atención médica.
• Haga preguntas. Escriba las preguntas a modo de recordatorio.
• Tome notas y conserve un registro de la información médica. Esto puede incluir pruebas, tratamientos, medicamentos y citas.
• Haga una lista de los miembros del equipo de atención médica, lo que hacen y cómo comunicarse con ellos.
• Incluya a su hijo(a) en la comunicación y planificación, cuando sea posible. Use palabras con el nivel adecuado para su edad y comprensión. Esto ayuda a crear una buena relación con el equipo de atención y le brinda a su hijo una sensación de control.

También es importante tener expectativas justas:

• Sobre usted mismo. Es un momento estresante. No espere comprender ni recordar todo. Pida ayuda y utilice los recursos disponibles para satisfacer sus necesidades.
• Sobre su equipo de atención No siempre tendrán las respuestas. A menudo, no es sencillo tomar una decisión. Un equipo de personas, a veces, puede hacer que la comunicación sea más difícil de manejar. Pero cada persona desempeña una función en la atención de su hijo(a).

Contenido relacionado