Conversar com a equipe de cuidados paliativos da criança

É importante para pacientes e famílias ter uma comunicação clara, aberta e contínua com sua equipe de cuidados paliativos. Isso ajuda a todos a trabalharem juntos para fazer com que todos os dias sejam os melhores possíveis.

Conversas precoces devem:

• Estabelecer objetivos para tratamentos
• Esclarecer expectativas
• Identificar necessidades
• Entender os valores e prioridades da família

Famílias devem regularmente discutir esses objetivos com sua equipe de cuidados paliativos. E elas podem mudar com o tempo.

Conversar com as crianças sobre cuidados paliativos

Os cuidados paliativos dão às crianças mais poder sobre sua doença e controle de como elas querem viver sua vida diária. Converse com a criança sobre suas necessidades. Podem ser necessidades como se livrar da coceira de uma erupção cutânea, encontrar formas para passar mais tempo com amigos ou controlar a dor.

Algumas crianças podem pensar que a dor e os efeitos colaterais são parte do tratamento e que nada pode ser feito para ajudá-las. Outras crianças podem ficar com vergonha de compartilhar suas preocupações. Ainda, outras podem não querer chatear os familiares.

Os cuidadores da família têm um papel muito importante em conversar com a equipe de cuidados paliativos. As famílias podem manter um registro dos efeitos colaterais da criança e outras preocupações. Elas podem compartilhar essas anotações com a equipe de cuidados paliativos. Se a comunicação entre os pais e a criança ficar difícil em algum momento, o profissional de cuidados paliativos pode ajudar.

Como melhorar a comunicação entre cuidadores da família e a equipe de cuidados paliativos

Os cuidadores e outros membros da família têm necessidades e emoções complexas quando um ente querido está doente. A equipe de cuidados paliativos pode ajudar as famílias a utilizar o sistema de cuidados de saúde, fazer planos de cuidados e administrar preocupações diárias.

A equipe de cuidados paliativos está em estreita comunicação com a família e profissionais de saúde. Eles podem ajudar os pais a pesarem os pontos positivos e negativos de decisões complexas. Eles podem ajudar a garantir que as decisões honrem os valores e crenças da família.

Uma boa relação com a equipe de cuidados paliativos ajuda as famílias a fazerem perguntas importantes. No câncer pediátrico, as perguntas da família podem incluir:

• Não sabemos se estamos tomando as decisões corretas para os cuidados da criança e isso é desgastante para nós. Como você pode ajudar?
• Devemos manter a criança na escola durante o tratamento de quimioterapia?
• Você pode nos ajudar a entender essas informações e como isso afeta os planos de tratamento?
• Do seu ponto de vista como profissional de saúde, o que mais preocupa neste momento?
• Se não há possibilidade de cura, você pode nos ajudar a definir os objetivos de cuidado de final de vida e comunicá-los a toda equipe de saúde? O que devemos dizer ao nosso filho?
• Quero levar meu filho para casa. Como seria isso? Como você pode ajudar?

Dicas para ajudar as famílias a se comunicarem com as equipe de cuidados paliativos

• Discuta coisas que a criança gostaria de poder fazer, controle de sintomas, alívio da dor e formas de administrar medos e incertezas.
  
• Compartilhe valores e crenças religiosas familiares importantes. Converse sobre como eles podem influenciar os cuidados e as decisões de tratamento.
• Comunique à sua equipe de cuidados paliativos como você prefere que eles forneçam informações. Avise à equipe o que é útil e o que não é ao receber notícias sobre a criança. 
• Discuta como compartilhar informações com a criança de maneira adequada para a idade dela. 
• Converse sobre formas que você e a criança podem compartilhar no planejamento e na tomada de decisões.
• Avise à equipe se houver confusão ou discordância entre familiares sobre os planos, ou objetivos de tratamento. Isso é comum. A equipe de cuidados paliativos pode ajudar a tratar de preocupações e explicar coisas que são confusas.
• Mantenha a equipe informada sobre mudanças na sua vida ou vidas dos membros da família.
• Pergunte sobre terapias integradas e/ou complementares que você pode ter interesse em tentar.
• Esteja aberto para conversar sobre planos futuros. As transições de cuidados, mesmo as positivas, podem ser estressantes. Saber quais podem ser os próximos passos de preparo a serem tomados pode reduzir ansiedade e aumentar a sensação de controle.

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