Parler avec l’équipe de soins palliatifs de votre enfant

Il est important que les patients et les familles aient une communication claire, ouverte et continue avec leur équipe de soins palliatifs. Cela aide tout le monde à travailler ensemble pour que chaque jour soit le meilleur possible.

Les premières conversations devraient :

• Définir les objectifs du traitement
• Clarifier les attentes
• Identifier les besoins
• Comprendre les valeurs et les priorités de la famille

Les familles devraient discuter régulièrement de ces objectifs avec leur équipe de soins palliatifs. Ces choses peuvent changer avec le temps.

Parler aux enfants des soins palliatifs

Les soins palliatifs permettent aux enfants d’avoir plus de pouvoir sur leur maladie et de mieux contrôler comment ils vivent leur vie au quotidien. Parlez à votre enfant de ses besoins. Il peut s’agir de choses comme se débarrasser des démangeaisons causées par une éruption cutanée, trouver des moyens de passer plus de temps avec ses amis ou gérer la douleur.

Certains enfants peuvent penser que la douleur et les effets secondaires font partie du traitement et que rien ne peut être fait pour les aider. D’autres enfants peuvent se sentir gênés de partager leurs problèmes. D’autres encore ne veulent pas contrarier les membres de la famille.

Les aidants familiaux jouent un rôle clé dans la communication avec l’équipe de soins palliatifs. Les familles peuvent tenir un journal des effets secondaires de l’enfant et d’autres préoccupations. Elles peuvent partager ces notes avec l’équipe de soins palliatifs. Si la communication entre les parents et l’enfant est difficile à un moment donné, le prestataire de soins palliatifs peut aider.

Comment améliorer la communication entre les aidants familiaux et l’équipe de soins palliatifs

Les aidants et les autres membres de la famille ont des besoins et des émotions complexes lorsqu’un être cher est malade. L’équipe de soins palliatifs peut aider les familles à naviguer dans le système de soins de santé, à élaborer des plans de soins et à gérer les préoccupations quotidiennes.

L’équipe de soins palliatifs communique étroitement avec la famille et les prestataires de soins de santé. Ils peuvent aider les parents à peser le pour et le contre des décisions complexes. Ils peuvent aider à s’assurer que les décisions respectent les valeurs et les croyances de la famille.

Entretenir de bonnes relations avec l’équipe de soins palliatifs aide les familles à poser des questions importantes. Dans le cas d’un cancer pédiatrique, une famille peut se poser les questions suivantes :

• Nous ne savons pas si nous prenons les bonnes décisions pour la prise en charge de notre enfant et cela nous pèse beaucoup. Comment pouvez-vous aider ?
• Devons-nous envoyer notre enfant à l’école pendant les traitements de chimiothérapie ?
• Pouvez-vous nous aider à comprendre ces informations et ce en quoi elles affectent les plans de traitement ?
• De votre point de vue de prestataire de soins de santé, qu’est-ce qui vous préoccupe le plus actuellement ?
• Si aucune guérison n’est possible, pouvez-vous nous aider à définir des objectifs de soins de fin de vie et à les communiquer à toute l’équipe soignante ? Que devons-nous dire à notre enfant ?
• Je veux ramener mon enfant à la maison. Qu’est-ce que cela impliquerait ? Comment pouvez-vous aider ?

Conseils pour aider les familles à communiquer avec leur équipe de soins palliatifs

• Discutez des choses que votre enfant souhaiterait pouvoir faire, du contrôle des symptômes, du soulagement de la douleur et des solutions pour gérer les craintes et les incertitudes.
  
• Partagez les valeurs importantes et les croyances religieuses qui sont importantes pour votre famille. Parlez de la façon dont elles pourraient influencer les décisions de soins et de traitement.
• Indiquez à votre équipe de soins palliatifs comment vous préférez être informé(e). Faites savoir à l’équipe ce qui est utile ou non lorsqu’elle vous donne de nouvelles informations sur votre enfant. 
• Discutez de la manière de partager certaines informations avec votre enfant de façon appropriée en fonction de son âge. 
• Parlez des manières dont vous et votre enfant pouvez participer à la planification et la prise des décisions.
• Informez l’équipe en cas de confusion ou de désaccord entre les membres de la famille concernant les plans ou les objectifs de traitement. Cela est fréquent. L’équipe de soins palliatifs peut aider à aborder les préoccupations et à expliquer les choses qui peuvent être source de confusion.
• Tenez l’équipe informée des changements dans votre vie ou celle des membres de votre famille.
• Renseignez-vous sur les thérapies complémentaires et/ou intégratives qui pourraient vous intéresser.
• Soyez ouvert(e) aux discussions sur la planification future. Les transitions de soins, même celles qui sont positives, peuvent être stressantes. Savoir ce qui va se passer ensuite et prendre des mesures pour se préparer peut réduire l’anxiété et augmenter votre sentiment de contrôle.

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