¿Qué es la terapia con MIBG?
La terapia con MIBG I-131 es un tratamiento que usa un medicamento radiactivo para dirigirse hacia las células cancerosas y matarlas. Se usa para tratar el neuroblastoma y algunos otros tumores neuroendocrinos.
MIBG significa metayodobencilguanidina. Es un líquido que se absorbe mediante las células tumorales neuroendocrinas. La MIBG se combina con yodo radiactivo (I-131), que mata las células cancerosas.
La terapia con I-131 MIBG se usa con mayor frecuencia para el neuroblastoma de alto riesgo. No está aprobada por la FDA y se puede ofrecer como parte de un ensayo clínico. Los pacientes reciben terapia con I-131 cuando los tratamientos estándares no son suficiente o si el cáncer regresa después del tratamiento. La terapia con MIBG suele usarse junto con quimioterapia u otras terapias.
La medicina I-131 MIBG se administra como un líquido en una vena (infusión). Dado que la terapia incluye radiación,los pacientes y los cuidadores familiares permanecen en el hospital en una sala de hospital especialmente diseñada durante unos días después del tratamiento.
La terapia con MIBG es diferente de una exploración con MIBG. Una exploración con MIBG es una prueba por imágenes que usa una dosis más baja de un marcador radiactivo para tomar imágenes del neuroblastoma y otros tumores neuroendocrinos. Lea más acerca de las exploraciones con MIBG.
Cómo funciona la terapia con MIBG
Un farmacéutico nuclear combina MIBG con un yodo radiactivo (I-131). La MIBG transporta el yodo radiactivo al tumor del neuroblastoma. El tumor absorbe el medicamento MIBG, y el yodo radiactivo mata las células cancerosas. Dado que la MIBG se dirige a las células cancerosas, disminuye el daño a las células sanas cercanas.
El tratamiento de cada niño se personaliza en función de su enfermedad y salud. Su hijo(a) obtiene la dosis más eficaz en términos de seguridad para destruir el cáncer.
Seguridad de radiación después de la terapia con MIBG I-131
Antes del tratamiento con MIBG, se ingresará a su hijo(a) en el hospital. Después de administrar el medicamento, la radiación puede salirse del cuerpo de su hijo(a) a través de la orina (pis), las heces (caca), el sudor, la saliva, la sangre y el vómito. Su hijo(a) permanecerá en el hospital durante varios días después del tratamiento. Durante ese tiempo, se necesitan precauciones especiales para proteger a otros de la radiación. Entre ellos, se incluyen los siguientes:
- El paciente y su cuidador familiar permanecerán en un área especial de habitaciones de hospital.
- Los cuidadores deben limitar el tiempo que transcurren en la habitación del paciente todo lo posible y seguir las guías de seguridad de radiación que se proporcionan.
- Todos los cuidadores deben usar equipo protector (bata, guantes, mascarilla y cubrecalzado) cuando cuiden al paciente.
- Se usará un dispositivo especial (dosímetro) para monitorear los niveles de radiación.
Su equipo de atención revisará las instrucciones de seguridad con usted y se le enseñará cómo cuidar de su hijo(a) después de la terapia con MIBG I-131.
Antes de la terapia con MIBG
Preparación para el tratamiento con MIBG
Su equipo de atención explicará qué esperar y revisará las instrucciones de seguridad. Revisará y firmará un acuerdo de cuidador antes de ingresar a su hijo(a) al hospital.
Antes de que comience la terapia, se ingresará a su hijo(a) en el hospital. Un cuidador familiar adulto debe quedarse en el hospital con su hijo(a). Puede ser útil planificar tener más de un cuidador y así poder turnarse. Las mujeres embarazadas deben evitar todo contacto con el paciente hasta que los niveles de radiación sean seguros.
Su hijo(a) y su cuidador permanecerán en un grupo de habitaciones especialmente diseñadas. Estas habitaciones tienen características de seguridad para evitar que la radiación del tratamiento con MIBG dañe a otros.
Su hijo(a) estará en una habitación para pacientes y a una distancia de los demás durante la mayor parte de la hospitalización. Los proveedores de atención médica y los cuidadores familiares estarán en una habitación para pacientes durante períodos breves para proporcionar tratamiento y atención. Los padres y los cuidadores familiares pueden ver a su hijo(a) y hablar con él/ella en cualquier momento desde la habitación para madre/padre.
Un especialista en vida infantil y otros miembros del equipo de atención médica pueden ayudar a prepararlos a usted y a su hijo(a) para el tratamiento con MIBG y explicar la terapia con MIBG de formas apropiadas para la edad. Para preparar a su hijo(a), puede ser útil hablar y planificar lo siguiente:
- Quedarse en el hospital y mantener distancia de otras personas durante algunos días.
- Dormir solo(a) en su propia cama.
- Juegos y actividades que podrían querer hacer durante la hospitalización.
Planificar con antelación puede mantener a su hijo(a) más cómodo(a) y entretenido(a) durante la hospitalización.
Planificación de los medicamentos
Antes del tratamiento, informe a su equipo de atención acerca de los medicamentos, las vitaminas o los suplementos que toma su hijo(a). Lleve todos los medicamentos de su hijo(a) con usted para tenerlos cuando salga del hospital.
Muchos medicamentos pueden afectar el funcionamiento de la MIBG. Algunos medicamentos frecuentes pueden incluir los siguientes:
Su equipo de atención analizará los medicamentos de su hijo(a) con usted y le hará saber si algunos medicamentos deben interrumpirse antes de la terapia con MIBG. El equipo de atención repasará esta información con usted. No deje de administrarle a su hijo(a) los medicamentos, a menos que el equipo de atención se lo indique.
Qué llevar al hospital
Su hijo(a) no podrá abandonar la habitación durante la hospitalización para la terapia con MIBG. Puede llevar los siguientes artículos al hospital para su hijo:
- Juguetes y juegos
- Películas
- Libros y otras actividades
- Bocadillos, alimentos o bebidas favoritos
- Anteojos, si son necesarios (los pacientes no pueden usar lentes de contacto)
Empaque artículos que puedan dejarse después de su uso o envuélvalos en plástico por seguridad. No lleve sus almohadas, sábanas o peluches favoritos. Por motivos de seguridad, todos los artículos no desechables que se usan en la habitación del paciente se guardarán en el hospital algunos meses hasta que el equipo de seguridad de radiación autorice su retiro. No lleve artículos personales, sentimentales o irremplazables para esta terapia.
Los cuidadores deben empacar calzado con punta cerrada, ropa cómoda, medicamentos, entretenimiento y artículos de atención personal. Los cuidadores que usan anteojos o lentes de contacto deben usar protección para la cara o antiparras mientras están en la habitación del paciente.
Infusión de células madre
La radiación de la terapia con MIBG puede dañar la médula ósea y disminuir temporalmente la capacidad del cuerpo de generar nuevas células sanguíneas. Para ayudar a tratar este efecto secundario, las células madre de su hijo(a) se extraerán de la sangre o médula ósea antes de que comience la terapia con MIBG. Después del tratamiento, las células madre almacenadas se devolverán mediante infusión para ayudar a la médula ósea a recuperarse y crear células sanguíneas sanas.
Yoduro potásico
El yoduro potásico es un medicamento que se usa para proteger la glándula tiroidea contra el yodo radiactivo. Su hijo(a) empezará a tomar gotas de yoduro potásico en la mañana en que comience la terapia con MIBG. Este medicamento impide que la tiroides absorba el yodo radiactivo nocivo. Su hijo(a) seguirá tomando el medicamento durante varias semanas después de la infusión de MIBG.
Colocación de i.v.
Si su hijo(a) aún no tiene una línea central o i.v., el equipo de atención colocará una vía i.v. para la infusión de MIBG.
Catéter urinario
Su hijo(a) tendrá un catéter urinario, un tubo pequeño que drena la vejiga de la vejiga. La orina se recolectará en un contenedor especial. El catéter queda colocado mientras su hijo(a) está en el hospital.
La mayor parte de la radiación saldrá del cuerpo de su hijo(a) a través de la orina. Tener un catéter ayuda a limitar la exposición a la radiación a partir del uso del baño y el manejo de fluidos corporales.
Ingesta de líquidos
Su hijo(a) necesita líquidos antes y después de la terapia con MIBG. Esto ayudará a eliminar el yodo radiactivo del cuerpo.
Durante la terapia con MIBG
El día de la infusión de MIBG. el equipo de atención llevará el carrito de infusión a la habitación de su hijo(a). Solo los miembros esenciales del equipo de atención deben estar en la habitación durante la infusión. Usarán equipo de seguridad y un dosímetro para medir los niveles de radiación. Los cuidadores pueden observar desde la habitación para madre/padre.
Un proveedor inyectará el medicamento MIBG a través de una línea central o i.v. en el torrente sanguíneo de su hijo(a). La infusión dura alrededor de 1.5 a 2 horas. No duele.
Una vez que se complete la infusión, el personal quitará el equipo de infusión de la habitación.
Después del tratamiento con MIBG
Atención en el hospital
Después de la infusión con MIBG, su hijo(a) permanecerá en el hospital durante varios días hasta que los niveles de radiación sean lo suficientemente bajos como para irse a casa. Durante este tiempo, su hijo(a) permanecerá en la habitación para pacientes. La habitación tiene paredes de cemento revestidas de plomo para impedir que la radiación salga de la habitación.
Los cuidadores se quedan en una habitación para madre/padre junto a la habitación del paciente. Tiene una ventana de plomo para que los cuidadores puedan ver a su hijo(a) mientras están protegidos de la radiación. Los pacientes y cuidadores pueden hablar mediante un sistema de intercomunicación en las habitaciones.
Las personas ingresan en la habitación del paciente mediante una habitación de ingreso. Funciona como una zona de seguridad para mantener a todos a salvo de la radiación. El equipo de atención dará instrucciones para los procedimientos de entrada y salida. Antes de entrar en la habitación del paciente, los cuidadores y el personal médico deben realizar lo siguiente:
- Colocarse equipo de seguridad contra la radiación, como batas, guantes, mascarillas y cubrecalzado.
- Usar un dosímetro (un dispositivo pequeño que mide los niveles de radiación).
Los cuidadores familiares y el personal médico trabajarán en equipo para cuidar a su hijo(a) todos los días.
- El personal de enfermería proporcionará una atención más compleja, como administrar medicamentos i.v. Monitorearán los recuentos sanguíneos de su hijo(a) y observarán los efectos secundarios.
- Los cuidadores familiares ayudarán con la atención general del paciente, como alimentarlo, cambiarle la ropa o las sábanas, usar una bacinilla o un retrete junto a la cama, cepillarse los dientes y administrar medicamentos por boca.
Precauciones de seguridad contra la radiación para cuidadores
Siga todas las normas de seguridad según lo indicado. Estas normas los protegen a usted y a otros de la exposición a la radiación. Las guías de seguridad para la atención de pacientes en el hospital incluyen las siguientes:
- Limitar el tiempo que transcurre dentro de la habitación del paciente.
- Usar el equipo de seguridad proporcionado y el dosímetro para medir la exposición a la radiación.
- Tratar de mantenerse al menos a 6 pies de distancia de su hijo(a) y quedarse detrás del escudo de seguridad alrededor de la cama de su hijo(a) tanto como sea posible.
- Limitar el contacto físico con su hijo(a).
- No comer o beber, usar el baño ni dormir en la habitación del paciente.
- No llevar artículos personales a la habitación del paciente ni tomar artículos de la habitación del paciente.
Cómo sobrellevar el aburrimiento
Después de la terapia con MIBG, el mayor desafío suele ser el aburrimiento. Los pacientes deben permanecer en su habitación y mayormente en la cama. Las actividades tranquilas pueden ayudar a pasar el tiempo. Hable con el especialista en vida infantil y otros miembros del equipo de atención médica de su hijo(a) para planificar actividades apropiadas para la edad para que su hijo(a) haga por sí mismo(a). Entre los ejemplos, se incluyen los siguientes:
- Jugar con juguetes y juegos.
- Mirar películas, escuchar música o leer libros.
- Jugar videojuegos o usar una tableta.
- Hacer manualidades, rompecabezas u otras actividades.
Efectos secundarios de la terapia con MIBG
Su hijo(a) puede sentirse cansado(a) o enfermo(a) durante algunos días. Su hijo(a) seguirá tomando gotas de yoduro potásico para proteger su tiroides.
Los posibles efectos secundarios a corto plazo incluyen los siguientes:
- Malestar a causa del catéter urinario
- Náuseas y vómitos
- Fatiga
- Dolor bucal
- Cambios en la presión arterial
- Recuentos sanguíneos bajos
La terapia con MIBG puede causar recuentos sanguíneos bajos 2 a 3 semanas después de la terapia. Esto puede causar síntomas como fatiga, aparición de hematomas o sangrado con facilidad y aumento del riesgo de infección. Los pacientes pueden necesitar una infusión de células madre, transfusiones de sangre o medicamentos para tratar los efectos secundarios.
Los riesgos a largo plazo poco frecuentes de la terapia con MIBG incluyen problemas de la tiroides, problemas de fertilidad y cánceres secundarios.
Atención en el hogar después de la terapia con MIBG
Su hijo(a) permanecerá en el hospital hasta que los niveles de radiación sean lo suficientemente bajos como para irse a casa. Esto generalmente tarda 3 días o más. Antes del alta, se extraerá el catéter urinario de su hijo(a). Después de bañarse, su hijo(a) se pondrá ropa limpia. La ropa u otros artículos se desecharán o guardarán en el hospital, a menos que el personal de seguridad radiológica autorice su retiro.
Incluso después del alta hospitalaria, su hijo(a) seguirá teniendo algo de radiación en el cuerpo. Haga que su hijo(a) beba muchos fluidos para eliminar el yodo radiactivo del cuerpo.
Siga las instrucciones de seguridad de radiación que le proporcione el equipo de atención. Las medidas de seguridad se necesitan unos 7 días y generalmente incluyen lo siguiente:
- Evite el contacto cercano: trate de mantenerse al menos a 3 pies de distancia de su hijo(a) tanto como sea posible. No deben abrazarse, besarse, sostenerse las manos ni hacer actividades que impliquen tocarse o compartir artículos.
- Alimentación segura: haga que su hijo(a) use platos, vasos y utensilios descartables para comer y beber.
- No compartir: no deje que su hijo(a) comparta juegos, juguetes o artículos personales.
- Dormir por separado: no deje que su hijo(a) comparta una habitación o duerma en la misma cama que otra persona.
- Seguridad en el baño: su hijo(a) debe usar un baño separado de los otros miembros de la familia, si es posible. Después de usar el baño, su hijo(a) debe usar la descarga del inodoro 2 veces. Los niños deben sentarse para usar el retrete y cuidar de reducir los salpicones.
- Buena higiene: asegúrese de que su hijo(a) se lave las manos con frecuencia con agua y jabón. Haga que su hijo(a) se bañe todos los días.
- Evite espacios públicos: no lleve a su hijo(a) a espacios públicos ni use transporte público
- Manipulación segura: use guantes cuando manipule artículos que puedan tener fluidos del cuerpo del paciente, como pañales, ropa sucia o ropa de cama. Lave la ropa por separado y siga las instrucciones del equipo de atención.
El equipo de atención le dará instrucciones específicas y le hará saber cuándo es seguro que su hijo(a) esté junto a otras personas, regrese a la escuela y realice sus actividades habituales. Esto generalmente sucede en unos 7 días.
Recibirá una carta de seguridad de radiación que documenta la afección médica y el tratamiento de su hijo(a) en caso de que su hijo(a) dispare la alarma del detector de radiación en aeropuertos u otros lugares.
Su hijo(a) tendrá citas de seguimiento para verificar los recuentos sanguíneos y monitorear los efectos secundarios. El equipo de atención de su hijo(a) analizará las pruebas y los tratamientos extras que puedan ser necesarios.
En la mayoría de los casos, su hijo(a) puede regresar a las actividades normales de 1 a 2 semanas después de que regresen a su hogar después del hospital. El equipo de atención le dará instrucciones de atención específicas para el hogar después del alta hospitalaria.
Cuándo llamar a su equipo de atención médica
Llame al equipo de atención médica de inmediato si su hijo(a) tiene:
- Fiebre superior a 100.4 °F u otros signos de infección, como escalofríos, sudoración o dolor corporal
- Fatiga o debilidad que no mejora
- Vómitos o diarrea que no se detienen
- Dolor que empeora o no desaparece
- Sangrado o formación de moretones inusuales
- Dificultad para orinar o defecar
- Hinchazón de la cara, las manos o los pies
- Síntomas nuevos o inusuales que le preocupen
También llame al equipo de atención médica si sucede lo siguiente:
- No está seguro de cómo seguir las instrucciones de seguridad en el hogar.
- Tiene preguntas acerca del medicamento o atención de su hijo(a).
- Necesita ayuda con las precauciones de seguridad de radiación (como limpieza, lavandería o limitación del contacto).
Preguntas que debe hacer a su equipo de atención médica
