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Transición después del tratamiento contra el cáncer infantil

El fin del tratamiento contra el cáncer es un momento de alegría para los pacientes de cáncer infantil y sus familias. Los amigos lanzan confeti cuando festejan el “fin de la quimio”. Los pacientes hacen sonar una campana o golpean el gong después de terminar los tratamientos de radiación.

Sin embargo, este tiempo de transición también puede ser un período de incertidumbre y ansiedad. Es normal sentirse así.

Tarjeta de felicitación por el fin de la quimioterapia con firmas del equipo de atención de un paciente pediátrico.

El final del tratamiento contra el cáncer es un momento de alegría, pero también es normal sentir incertidumbre y ansiedad durante esta transición.

El hospital ha proporcionado una red de segurirdad de información y apoyo. Los análisis de laboratorio, las exploraciones por imágenes y las citas frecuentes en la clínica proporcionan un flujo constante de actualizaciones sobre lo que sucede médicamente con su hijo(a). Familias que pasan por la misma situación se encuentran en todas partes. Pueden identificarse inmediatamente con su vida.

“Realmente te vuelves más cercano a tu equipo médico y a otras familias que ves en las salas de espera”, indicó Shannon, madre de Griffin de 7 años, quien fue tratado por leucemia mieloide aguda infantil. “Es como una familia. Extrañas esas amistades”.

Ahora Griffin regresa al hospital cada pocos meses para hacerse chequeos. Shannon está feliz de que su hijo(a) haya terminado con la quimioterapia. Pero, por un lado, echa de menos el contacto frecuente de la red cercana de la que era parte mientras Griffin estaba en tratamiento.

Por otro lado, afirmó que es agradable hacer tareas normales y cotidianas, como limpiar su propia casa. Un grupo de amigos pagó un servicio de limpieza para su casa durante el tratamiento de su hijo(a), lo cual fue maravilloso, pero a ella le gusta volver a la rutina habitual.

Paciente con cáncer pediátrico nada con un delfín.

Griffin, paciente pediátrico con leucemia mieloide aguda.

La transición después del tratamiento contra el cáncer infantil puede ser un período de incertidumbre y ansiedad para los sobrevivientes. En esta imagen, un sobreviviente de cáncer infantil camina por un pasillo del hospital detrás de miembros del personal.

Después de que termina el tratamiento contra el cáncer infantil, los pacientes regresarán al centro oncológico de manera periódica para hacerse chequeos, pruebas y exploraciones de seguimiento.

Seguimiento frecuente

Después de que termina el tratamiento contra el cáncer, los pacientes regresarán al centro oncológico de manera periódica para hacerse chequeos, pruebas y exploraciones de seguimiento. Este período de seguimiento dura entre 2 y 5 años, según el centro oncológico pediátrico y el diagnóstico del paciente. Esta fase a veces se denomina “dejar el tratamiento”.

Después de este primer período de seguimiento, los pacientes pasan al seguimiento a largo plazo para los sobrevivientes del cáncer infantil. El objetivo de la atención de seguimiento a largo plazo es ayudar a los sobrevivientes de cáncer a mantenerse lo más sanos posible y controlar los efectos tardíos. Los efectos tardíos son efectos secundarios del tratamiento que aparecen meses o años después. El programa y los detalles de las visitas de seguimiento varían según el centro oncológico y las necesidades del paciente.

Desafíos que se pueden presentar

Cualquier transición conlleva desafíos. El enfoque antes era superar el tratamiento. Cuando termina el tratamiento, usted y su familia deben construir una nueva normalidad después del cáncer. Entre los desafíos, se incluyen los que se mencionan a continuación:

Necesidades de atención de la salud

Conviértase en un defensor de atención de la salud

Los padres y los pacientes, si tienen la edad suficiente, deben tener una comprensión sólida del cáncer y el tratamiento del paciente. Pregunte al equipo de atención médica sobre los posibles efectos tardíos del tratamiento.

Las familias deberán poder comunicarse con otros proveedores de atención médica acerca de los antecedentes médicos y las necesidades del(a) niño(a).

Pregunte sobre el acceso a la historia clínica:

  • ¿Existe un portal del paciente para tener un acceso seguro en línea?
  • ¿Cómo puede obtener copias impresas de la historia clínica?

Cuando los pacientes hacen la transición a la atención de seguimiento a largo plazo, reciben un plan de atención del sobreviviente. Esto incluye un resumen del tratamiento y un plan de atención de seguimiento.

Las familias también pueden armar sus propios resúmenes para ayudar a explicar los antecedentes médicos del paciente.

Los recursos incluyen los siguientes:

Volver a comunicarse con su proveedor de atención médica primaria

Volver a comunicarse con el proveedor de atención primaria de su hijo(a). Después de finalizar el tratamiento contra el cáncer, este médico se convierte en el médico principal de su hijo(a) para recibir atención de la salud de rutina. Hable con el proveedor y con alguien en el centro oncológico pediátrico del(de la) niño(a) para averiguar con quién comunicarse cuando tenga preguntas sobre la salud de su hijo(a). Es muy común que los padres se preocupen por no saber a quién llamar primero: al pediatra o al oncólogo.

Programe una cita con el proveedor de atención médica primaria para hablar sobre las necesidades de atención de la salud del (de la) niño(a). El cáncer infantil es tan poco común que los pediatras pueden trabajar toda su carrera sin tratar a un paciente con cáncer.

También, pregúntele al proveedor si su hijo(a) debe recibir alguna vacuna. A veces, los niños pueden haber perdido ciertas vacunas durante el tratamiento contra el cáncer. Si es así, los Centros para el Control de Enfermedades tienen el Calendario de Vacunación para Estar al Día.

Informe a otros proveedores de atención médica, como dentistas y optometristas, sobre los tratamientos contra el cáncer y las necesidades de atención de la salud particulares de su hijo(a).

Seguro y acceso a la atención

Evalúe su cobertura de seguro antes de regresar a su hogar. Si no cuenta con la cobertura médica adecuada, pida ayuda a un trabajador social o a un administrador de atención de enfermería para encontrar los recursos.

Crear y mantener hábitos saludables

Crear y mantener hábitos saludables es importante para todos. Es especialmente importante para los sobrevivientes del cáncer.

Crear una red de apoyo y atención

Pida al centro oncológico pediátrico una lista de recursos para pacientes y sobrevivientes de cáncer, como grupos de apoyo y campamentos de verano. Hágalo incluso si piensa que no los necesitará. Tener un(a) hijo(a) con cáncer cambia la vida de su familia para siempre.

Comuníquese con otras personas para ayudar a darle sentido a esta experiencia que cambia la vida.

Preguntas que hacer al final del tratamiento

Utilice la siguiente lista de preguntas e inquietudes para ayudar a tener una conversación con su equipo de atención médica.

Atención de seguimiento y medicamentos

  • ¿Con qué frecuencia tendremos que volver a la clínica de oncología para realizar chequeos, pruebas de laboratorio, exploraciones u otras pruebas? ¿Durante cuánto tiempo seguiremos regresando para recibir atención de seguimiento?
  • ¿Qué tipos de pruebas y exploraciones se seguirán realizando? ¿Con qué frecuencia? ¿Durante cuánto tiempo?
  • ¿Debemos llamar al equipo de oncología en caso de enfermedades y atención de rutina? Si no es así, ¿cómo se administra esa atención?
  • Si mi hijo(a) presenta algunos síntomas y no estoy seguro(a) de si se deben a una enfermedad común o están relacionados con los antecedentes de cáncer, ¿qué debo hacer?
  • ¿Debo llamar a la clínica si mi hijo(a) está expuesto(a) a la varicela?
  • ¿Cuánto tiempo necesitará mi hijo(a) tomar Bactrim, Dapsona o Pentamidina (o cualquier otro medicamento que el[la] niño[a] pueda estar tomando)?
  • ¿Cuándo se puede retirar el dispositivo de acceso venoso central de mi hijo(a)? ¿Cómo se realiza eso?

Vacunas e inmunizaciones

  • ¿Cuándo puede mi hijo(a) reanudar sus inmunizaciones?
  • ¿Se recomiendan las vacunas contra la gripe para mi hijo(a)?

Conducta y problemas comunes de desarrollo

  • ¿Hay ciertas conductas, síntomas o efectos secundarios que debería esperar ver en mi hijo(a) que sean típicos de alguien que termina la terapia?
  • ¿Qué pasa si mi hijo(a) tiene problemas en la escuela después de la terapia? ¿Qué problemas escolares podría tener mi hijo(a)? ¿El equipo de tratamiento o el asesor de educación del hospital seguirá estando disponible para ayudarnos con problemas de adaptación o incorporación escolar?
  • ¿Cuáles son las reacciones emocionales comunes que atraviesan las familias cuando termina el tratamiento? ¿Existen recursos que nos ayuden a adaptarnos a esta nueva etapa?

Atención de la salud futura

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el cáncer regrese? Si lo hace, ¿cuándo es el período con más probabilidad de que suceda? ¿Cuáles son los síntomas más probables de la recurrencia del cáncer?
  • ¿Cuál es el plan de seguimiento a largo plazo para mi hijo(a)? ¿Existe algún resumen escrito del tratamiento y seguimiento que me puedan brindar?
  • ¿Mi hijo(a) será parte de un programa de seguimiento a largo plazo en algún momento? ¿Cuándo ocurriría eso y a dónde iríamos?
  • ¿Existen recursos que nos ayuden a hacer el cambio a la atención para adultos cuando mi hijo(a) se convierta en un adulto joven?
  • Utilice la siguiente lista de preguntas e inquietudes para ayudar a tener una conversación con su equipo de atención médica.
  • Atención de seguimiento y medicamentos
  • ¿Con qué frecuencia tendremos que volver a la clínica de oncología para realizar chequeos, pruebas de laboratorio, exploraciones u otras pruebas? ¿Durante cuánto tiempo seguiremos regresando para recibir atención de seguimiento?
  • ¿Qué tipos de pruebas y exploraciones se seguirán realizando? ¿Con qué frecuencia? ¿Durante cuánto tiempo?
  • ¿Debemos llamar al equipo de oncología en caso de enfermedades y atención de rutina? Si no es así, ¿cómo se administra esa atención?
  • Si mi hijo(a) presenta algunos síntomas y no estoy seguro(a) de si se deben a una enfermedad común o están relacionados con los antecedentes de cáncer, ¿qué debo hacer?
  • ¿Debo llamar a la clínica si mi hijo(a) está expuesto(a) a la varicela?
  • ¿Cuánto tiempo necesitará mi hijo(a) tomar Bactrim, Dapsona o Pentamidina (o cualquier otro medicamento que el[la] niño[a] pueda estar tomando)?
  • ¿Cuándo se puede retirar el dispositivo de acceso venoso central de mi hijo(a)? ¿Cómo se realiza eso?
  • Vacunas e inmunizaciones
  • ¿Cuándo puede mi hijo(a) reanudar sus inmunizaciones?
  • ¿Se recomiendan las vacunas contra la gripe para mi hijo(a)?
  • Conducta y problemas comunes de desarrollo
  • ¿Hay ciertas conductas, síntomas o efectos secundarios que debería esperar ver en mi hijo(a) que sean típicos de alguien que termina la terapia?
  • ¿Qué pasa si mi hijo(a) tiene problemas en la escuela después de la terapia? ¿Qué problemas escolares podría tener mi hijo(a)? ¿El equipo de tratamiento o el asesor de educación del hospital seguirá estando disponible para ayudarnos con problemas de adaptación o incorporación escolar?
  • ¿Cuáles son las reacciones emocionales comunes que atraviesan las familias cuando termina el tratamiento? ¿Existen recursos que nos ayuden a adaptarnos a esta nueva etapa?
  • Atención de la salud futura
  • ¿Cuál es la probabilidad de que el cáncer regrese? Si lo hace, ¿cuándo es el período con más probabilidad de que suceda? ¿Cuáles son los síntomas más probables de la recurrencia del cáncer?
  • ¿Cuál es el plan de seguimiento a largo plazo para mi hijo(a)? ¿Existe algún resumen escrito del tratamiento y seguimiento que me puedan brindar?
  • ¿Mi hijo(a) será parte de un programa de seguimiento a largo plazo en algún momento? ¿Cuándo ocurriría eso y a dónde iríamos?
  • ¿Existen recursos que nos ayuden a hacer el cambio a la atención para adultos cuando mi hijo(a) se convierta en un adulto joven?

Fuente: Children’s Oncology Group.


Juntos
no avala ninguna de las marcas mencionadas en este artículo.


Revisado: Septiembre de 2022

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