El fin del tratamiento contra el cáncer es un momento de alegría para los pacientes de cáncer infantil y sus familias. Los amigos lanzan confeti cuando festejan el “fin de la quimio”. Los pacientes hacen sonar una campana o golpean el gong después de terminar los tratamientos de radiación.
Sin embargo, este tiempo de transición también puede ser un período de incertidumbre y ansiedad. Es normal sentirse así.
El final del tratamiento contra el cáncer es un momento de alegría, pero también es normal sentir incertidumbre y ansiedad durante esta transición.
El hospital ha proporcionado una red de segurirdad de información y apoyo. Los análisis de laboratorio, las exploraciones por imágenes y las citas frecuentes en la clínica proporcionan un flujo constante de actualizaciones sobre lo que sucede médicamente con su hijo(a). Familias que pasan por la misma situación se encuentran en todas partes. Pueden identificarse inmediatamente con su vida.
“Realmente te vuelves más cercano a tu equipo médico y a otras familias que ves en las salas de espera”, indicó Shannon, madre de Griffin de 7 años, quien fue tratado por leucemia mieloide aguda infantil. “Es como una familia. Extrañas esas amistades”.
Ahora Griffin regresa al hospital cada pocos meses para hacerse chequeos. Shannon está feliz de que su hijo(a) haya terminado con la quimioterapia. Pero, por un lado, echa de menos el contacto frecuente de la red cercana de la que era parte mientras Griffin estaba en tratamiento.
Por otro lado, afirmó que es agradable hacer tareas normales y cotidianas, como limpiar su propia casa. Un grupo de amigos pagó un servicio de limpieza para su casa durante el tratamiento de su hijo(a), lo cual fue maravilloso, pero a ella le gusta volver a la rutina habitual.
Griffin, paciente pediátrico con leucemia mieloide aguda.
Después de que termina el tratamiento contra el cáncer infantil, los pacientes regresarán al centro oncológico de manera periódica para hacerse chequeos, pruebas y exploraciones de seguimiento.
Después de que termina el tratamiento contra el cáncer, los pacientes regresarán al centro oncológico de manera periódica para hacerse chequeos, pruebas y exploraciones de seguimiento. Este período de seguimiento dura entre 2 y 5 años, según el centro oncológico pediátrico y el diagnóstico del paciente. Esta fase a veces se denomina “dejar el tratamiento”.
Después de este primer período de seguimiento, los pacientes pasan al seguimiento a largo plazo para los sobrevivientes del cáncer infantil. El objetivo de la atención de seguimiento a largo plazo es ayudar a los sobrevivientes de cáncer a mantenerse lo más sanos posible y controlar los efectos tardíos. Los efectos tardíos son efectos secundarios del tratamiento que aparecen meses o años después. El programa y los detalles de las visitas de seguimiento varían según el centro oncológico y las necesidades del paciente.
Cualquier transición conlleva desafíos. El enfoque antes era superar el tratamiento. Cuando termina el tratamiento, usted y su familia deben construir una nueva normalidad después del cáncer. Entre los desafíos, se incluyen los que se mencionan a continuación:
Los padres y los pacientes, si tienen la edad suficiente, deben tener una comprensión sólida del cáncer y el tratamiento del paciente. Pregunte al equipo de atención médica sobre los posibles efectos tardíos del tratamiento.
Las familias deberán poder comunicarse con otros proveedores de atención médica acerca de los antecedentes médicos y las necesidades del(a) niño(a).
Pregunte sobre el acceso a la historia clínica:
Cuando los pacientes hacen la transición a la atención de seguimiento a largo plazo, reciben un plan de atención del sobreviviente. Esto incluye un resumen del tratamiento y un plan de atención de seguimiento.
Las familias también pueden armar sus propios resúmenes para ayudar a explicar los antecedentes médicos del paciente.
Los recursos incluyen los siguientes:
Volver a comunicarse con el proveedor de atención primaria de su hijo(a). Después de finalizar el tratamiento contra el cáncer, este médico se convierte en el médico principal de su hijo(a) para recibir atención de la salud de rutina. Hable con el proveedor y con alguien en el centro oncológico pediátrico del(de la) niño(a) para averiguar con quién comunicarse cuando tenga preguntas sobre la salud de su hijo(a). Es muy común que los padres se preocupen por no saber a quién llamar primero: al pediatra o al oncólogo.
Programe una cita con el proveedor de atención médica primaria para hablar sobre las necesidades de atención de la salud del (de la) niño(a). El cáncer infantil es tan poco común que los pediatras pueden trabajar toda su carrera sin tratar a un paciente con cáncer.
También, pregúntele al proveedor si su hijo(a) debe recibir alguna vacuna. A veces, los niños pueden haber perdido ciertas vacunas durante el tratamiento contra el cáncer. Si es así, los Centros para el Control de Enfermedades tienen el Calendario de Vacunación para Estar al Día.
Informe a otros proveedores de atención médica, como dentistas y optometristas, sobre los tratamientos contra el cáncer y las necesidades de atención de la salud particulares de su hijo(a).
Evalúe su cobertura de seguro antes de regresar a su hogar. Si no cuenta con la cobertura médica adecuada, pida ayuda a un trabajador social o a un administrador de atención de enfermería para encontrar los recursos.
Crear y mantener hábitos saludables es importante para todos. Es especialmente importante para los sobrevivientes del cáncer.
Pida al centro oncológico pediátrico una lista de recursos para pacientes y sobrevivientes de cáncer, como grupos de apoyo y campamentos de verano. Hágalo incluso si piensa que no los necesitará. Tener un(a) hijo(a) con cáncer cambia la vida de su familia para siempre.
Comuníquese con otras personas para ayudar a darle sentido a esta experiencia que cambia la vida.
Utilice la siguiente lista de preguntas e inquietudes para ayudar a tener una conversación con su equipo de atención médica.
Fuente: Children’s Oncology Group.
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Juntos no avala ninguna de las marcas mencionadas en este artículo.
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Revisado: Septiembre de 2022
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