Меню Закрывать

Переходный период после лечения онкологического заболевания у детей

Завершение лечения рака — это радостное время для самих пациентов и их семей. Друзья бросают конфетти на вечеринках по поводу завершения химиотерапии. После завершения лучевой терапии пациенты звонят в колокольчики или бьют в гонги.

Однако это переходное время нередко оказывается периодом неопределенности и тревоги. Это нормальное явление.

Поздравительная открытка в связи с завершением химиотерапии с подписями лечащего персонала пациента педиатрической практики.

Завершение лечения рака — радостное время, но в переходный период также естественно ощущать неуверенность и тревогу.

Больница обеспечила систему безопасности, предоставив информацию и поддержку. Регулярные лабораторные анализы, визуализирующие исследования и визиты в клинику предоставляют постоянный поток информации о состоянии здоровья вашего ребенка. Семьи, оказавшиеся в такой же ситуации, есть везде. Ваши проблемы им хорошо знакомы.

«Вы действительно становитесь ближе к своим медработникам и к другим семьям, которые вам встречаются в ожидании приема», — говорит Шеннон, мать 7-летнего Гриффина, перенесшего острый миелоидный лейкоз в детском возрасте.«Вы словно одна семья. Потом этих дружеских отношений не хватает».

Теперь Гриффин приходит в больницу каждые несколько месяцев для медицинского осмотра. Шеннон рада, что ее сын закончил химиотерапию. Но ей не хватает регулярного общения с группой единомышленников, к которой она принадлежала, пока Гриффин получал лечение.

С другой стороны, по ее словам, приятно заниматься обычными повседневными делами, такими как уборка собственного дома. Друзья совместно оплачивали уборку дома во время лечения ее сына, и она очень благодарна им за это, но ей нравится, что теперь жизнь входит в привычное русло.

Ребенок с онкологическим заболеванием плавает с дельфином

Гриффин, пациент с острым миелоидным лейкозом

В переходный период после лечения онкологического заболевания у пациентов, перенесших рак, часто возникают неуверенность и тревога.На этом рисунке пациент, перенесший рак в детском возрасте, идет по коридору больницы за персоналом.

По окончании лечения рака в детском возрасте пациенты будут регулярно приходить в свой онкологический центр для прохождения медицинских осмотров, анализов и обследований.

Частое последующее наблюдение

По окончании лечения рака пациенты будут регулярно приходить в свой онкологический центр для прохождения медицинских осмотров, анализов и обследований. Этот период наблюдения длится от 2 до 5 лет и зависит от правил детского онкологического центра и диагноза пациента. Этот этап иногда называют периодом после лечения.

После этого первого контрольного периода пациент переходит к этапу долгосрочного наблюдения за пациентом, перенесшим рак в детском возрасте. Цель долгосрочного последующего наблюдения — помочь пациентам, перенесшим рак, оставаться максимально здоровыми и отслеживать отдаленные последствия. Отдаленные последствия — это побочные эффекты лечения, которые проявляются через несколько месяцев или лет. График и детали визитов последующего наблюдения зависят от онкологического центра и потребностей пациента.

Возможные проблемы

Любой переходный период сопряжен с проблемами. Раньше все силы уходили на то, чтобы пройти лечение. Когда лечение заканчивается, вам и вашей семье предстоит выстроить новую норму жизни после рака. При этом могут возникать следующие проблемы:

  1. Эмоциональная адаптация

    После окончания терапии вас ждет много эмоций. Это время — период адаптации.

    • Вы то испытываете радость от прекращения лечения, то опасаетесь, что опухоль вернется.
    • Вы можете быть рады вернуться к привычным занятиям.
    • Вы также можете испытывать тревогу по поводу ухода за ребенком, прошедшим лечение рака.

    В этот период сосредоточьтесь на хорошем. Помните, что лечение закончилось. Медицинские осмотры стали реже, потому что исследования и опыт показывают, что этого достаточно.

    После завершения лечения не заставляйте себя сразу же возвращаться к прежнему образу жизни. Вы все еще в переходном состоянии. Дайте себе время адаптироваться. Подумайте о своей жизни. Какие привычные действия нуждаются в обновлении? В это переходное время как раз и стоит внести необходимые изменения.

  2. Заручитесь поддержкой

    Хотя это может быть радостное время, не игнорируйте и другие чувства, такие как печаль и тревога. Разработайте стратегии для решения этих проблем. Сформулируйте свои страхи. Поговорите о них с кем-нибудь. Обратитесь к социальному работнику, психологу или менеджеру по сестринскому уходу в больнице. Найдите ментора — им может стать человек, который пережил подобную ситуацию. В некоторых больницах есть программа родителей-менторов.

    Лечащий персонал вашего ребенка поддерживал вас во время лечения, и вам может не хватать этой поддержки, когда вы вернетесь домой. Окончание лечения вашего ребенка также может пробудить множество разных эмоций. Новые источники поддержки могут помочь вам справиться с ситуацией.

    Ваш лечащий персонал может помочь вам найти поддержку дома, например среди родственников и друзей, консультантов, священнослужителей и в школе ваших детей. Расскажите им о своих проблемах, когда ваш ребенок будет готовиться к выписке из клиники, чтобы они могли помочь вам найти поддержку в вашем родном городе.

    Помогите своему ребенку в переходном периоде

    Дети всех возрастов могут испытывать беспокойство по окончании лечения, но им может быть трудно показать или рассказать вам о своих чувствах. Вот несколько рекомендаций, которые помогут вам в общении с детьми разного возраста.

    Помогите своему малышу (0–12 месяцев)

    Дети, получающие лечение, могут иметь меньше возможностей исследовать окружающий мир и достигать важных этапов развития. После лечения ваш ребенок, вероятно, начнет развиваться быстрее.

    Для развития ребенка важно установить доверительные отношения с родителями и лицами, осуществляющими уход. Благодаря этому ваш ребенок легче расстается с вами и меньше расстраивается. После лечения ваш ребенок может легко оставаться без вас дома или в других знакомых местах, но в клинике или незнакомой обстановке будет стараться держаться поближе к вам. Вы можете:

    • Во время визитов держать ребенка так, чтобы ему было максимально комфортно и спокойно.
    • По возможности пользоваться услугами одних и тех же лиц, осуществляющих уход.

    Помогите своему ребенку младшего возраста (13–36 месяцев)

    Многие дети младшего возраста во время лечения могут вести себя скорее как младенцы. Например, приучение к горшку может проходить медленно, расставание с родителями и лицами, осуществляющими уход, может стать проблемой, а истерики могут участиться. Помогите вашему ребенку младшего возраста адаптироваться к жизни дома, проявляя последовательность и устанавливая ограничения. Вы можете:

    • По возможности давайте ребенку возможность выбора, чтобы помочь ему научиться быть более самостоятельным.
    • Позвольте им играть и выражать эмоции конструктивными способами.

    Помогите своему дошкольнику (3–5 лет)

    Дошкольникам нужны четкие ограничения дома. Возможно, во время лечения вашему ребенку уделяли особое внимание, дарили игрушки или другие подарки. Если после лечения ему не уделяется столько же внимания, ваш дошкольник может воспринимать это как наказание. Ему может потребоваться время, чтобы привыкнуть к такому переключению внимания и к тому, что он стал обычным ребенком. Вы можете:

    • Предоставляйте ребенку больше возможностей для свободных игр и творческих занятий, чтобы помочь ему выражать эмоции.
    • Отвечайте на вопросы как можно более честно, используя слова, понятные вашему ребенку.

    Помогите своему ребенку школьного (6–9 лет) или предподросткового возраста (10–12 лет)

    Если во время лечения ваш ребенок не посещал школу, обсудите с лечащим персоналом, будет ли ему полезна программа возвращения к учебе. Эта программа поможет учителям и одноклассникам узнать о диагнозе и лечении ребенка, а также о том, как перенесенная болезнь и терапия могут на него повлиять. Наличие хорошо информированных учителей и друзей может помочь вашему ребенку вернуться к нормальной учебе в школе.

    Дети школьного возраста могут спросить, почему лечение закончилось. Они могут задаваться вопросом, что будет теперь. Вы можете:

    • Честно рассказывать обо всем своему ребенку. Отвечайте на его вопросы как можно подробнее.
    • Обеспечьте безопасные и подходящие условия для общения одноклассников с вашим ребенком.

    Помогите своему подростку или взрослому ребенку (возраст 13–19 лет)

    Проблемы, с которыми сталкиваются подростки и молодые люди, включают:

    • Возвращение к друзьям, одноклассникам и коллегам
    • Возвращение в клубы и команды
    • Выбор учебного заведения
    • Построение карьеры

    Лечение онкологического заболевания может оказывать влияние на все эти важные события в жизни. Хотя многие подростки пытаются забыть о лечении и не оглядываться назад, на самом деле это может вызвать еще больше проблем. Вы можете:

    • Помочь вашему подростку или взрослому ребенку понять, что окончание лечения онкологического заболевания не означает, что им больше не нужна медицинская помощь.
    • Поделиться информацией с коллегами и тренерами, уважая при этом конфиденциальность вашего ребенка.
    • Напомнить вашему подростку или взрослому ребенку, что возвращение к нормальной жизни займет некоторое время.

    Адаптация в семье

    Если вы или кто-то из ваших детей испытывает трудности с адаптацией к жизни дома, поговорите с друзьями, учителями или психологом. Консультанты иногда могут помочь детям выразить чувства, о которых они не могут рассказать родителям. Спросите у врача вашего ребенка или в школе о консультантах в вашем районе. Лагеря и группы поддержки дают детям и подросткам с похожими проблемами со здоровьем возможность весело провести время вместе. Здесь они могут поделиться своим опытом.

  3. Возвращение в школу

    Мать обнимает дочь на церемонии вручения дипломов

    Ваш ребенок может получить положительный опыт в школе после лечения.

    Когда дети и подростки возвращаются в школу после лечения онкологического заболевания, у них могут возникнуть проблемы, с которыми они раньше не сталкивались. Это проблемы с успеваемостью, физическим или эмоциональным состоянием либо социальным взаимодействием.

    • Успеваемость/поведение: Иногда дети отстают в учебе из-за пропущенных уроков. Некоторые методы лечения онкологических заболеваний, особенно если они затрагивают головной или спинной мозг, могут влиять на работу мозга. У детей могут возникнуть трудности с мышлением, обработкой информации, вниманием и организацией.
    • Физическое состояние: Из-за лечения онкологического заболевания иногда меняется внешность ребенка. В зависимости от метода лечения у детей порой выпадают или изменяются волосы, ухудшается моторика, увеличивается или снижается масса тела, портится кожа, нарушается рост или повышается утомляемость.
    • Эмоциональные проблемы: В период после завершения лечения у детей и подростков могут возникать проблемы с самооценкой и депрессия. Это может особенно часто происходить, если у них есть проблемы в учебе и в общении.
    • Социальные навыки: Иногда дети могут пропустить этапы социального развития, пока они не ходят в школу и получают лечение онкологического заболевания. Вернувшись в школу, они могут оказаться менее зрелыми, чем их сверстники. Дети могут лишиться социальной жизни, привычного уклада и независимости.

    Чтобы облегчить возвращение в школу, поддерживайте регулярный контакт с учителями и одноклассниками вашего ребенка во время лечения. Оставаясь в курсе того, что происходит в школе, ребенок облегчит себе адаптацию по возвращении к учебе.

    Перед возвращением в школу:

    • Запланируйте встречу с учителями и администрацией. Вы можете объяснить своему ребенку суть лечения и его возможное влияние на успеваемость в школе и социальное развитие.
    • Оцените потребность в образовательной поддержке, например адаптации классной аудитории, речевой и языковой терапии и специальных образовательных услугах.
    • Подумайте о том, чтобы пройти психологическое тестирование для оценки потребностей ребенка — либо в больнице, либо прямо в школе.

  4. Проблемы в воспитании и браке

    Детям необходим порядок и режим дня. Во время лечения онкологического заболевания привычный уклад жизни в семье нарушается. Когда лечение онкологического заболевания заканчивается, необходимо создать новый распорядок. Возможно, дисциплина не была приоритетом, пока ребенок был болен.

    Возможно, родители и дети разлучались на время лечения, а теперь все снова вместе. Каждому нужно немного времени, чтобы вновь привыкнуть друг другу и адаптироваться к изменениям.

    Родителям не следует забывать и о потребностях других детей в семье. Обязательно уделяйте им время.

    Если родители поддерживают друг с другом крепкие отношения, самое время позаботиться и об этих отношениях.

    Обратитесь к психологу, социальному работнику или священнику в детском онкологическом центре за помощью по семейным консультациям в вашем сообществе.

Потребности в медицинской помощи

Защита своих прав пациента

Родители и пациенты, если они достаточно взрослые, должны иметь четкое представление об онкологическом заболевании и его лечении. Спросите лечащий персонал о возможных отдаленных последствиях лечения.

Семьям нужна возможность обсуждать состояние здоровья и потребности ребенка с другими медицинскими работниками.

Узнайте о доступе к медицинской документации:

  • Существует ли портал для пациентов с безопасным онлайн-доступом?
  • Как можно получить бумажные копии документации?

Когда пациенты переходят на диспансерное наблюдение, им предоставляется план последующего наблюдения за пациентом, перенесшим рак. Он включает краткое описание лечения и план последующего ухода.

Семьи могут также составлять свои собственные резюме лечения, чтобы рассказывать об истории болезни пациента.

Возможные ресурсы:

  • Система Passport for Care группы Children’s Oncology Group
  • План последующего наблюдения OncoLife за пациентом, перенесшим рак

Восстановление связи с основным лечащим врачом

Свяжитесь с основным лечащим врачом вашего ребенка. После завершения лечения онкологического заболевания этот врач становится основным врачом вашего ребенка в рамках стандартного медицинского обслуживания. Поговорите с врачом и сотрудниками детского онкологического центра о том, к кому можно обращаться с вопросами о здоровье вашего ребенка. Родители часто беспокоятся о том, кому позвонить первому — педиатру или онкологу.

Запишитесь на прием к основному лечащему врачу, чтобы обсудить потребности ребенка в медицинской помощи. Онкологические заболевания в детском возрасте настолько редки, что за всю карьеру педиатр может ни разу не встретить такого пациента.

Кроме того, спросите у врача, не пора ли делать вашему ребенку какие-либо прививки. Иногда дети пропускают сроки вакцинации во время лечения онкологического заболевания. Для таких случаев в Центрах по контролю и профилактике заболеваний есть график наверстывающей иммунизации.

Сообщайте другим врачам, таким как стоматологи и оптометристы, о методах лечения онкологического заболевания у ребенка и его индивидуальных потребностях в медицинской помощи.

Страхование и доступ к медицинской помощи

Уточните, что покрывает ваша страховка, перед возвращением домой. Если у вас нет подходящей медицинской страховки, обратитесь к социальному работнику или координатору по уходу за помощью в поиске ресурсов.

Формируйте здоровые привычки и поддерживайте их

Формирование и поддержание здоровых привычек важно для каждого человека. Но особенно это важно для людей, перенесших онкологическое заболевание.

  • Соблюдайте здоровую, сбалансированную диету
  • Поддерживайте физическую активность
  • Используйте солнцезащитные средства, выходя на улицу
  • Не курите и не употребляйте табачные изделия

Создайте систему поддержки и заботы

Попросите в детском онкологическом центре список ресурсов для онкологических больных и перенесших онкологическое заболевание, таких как группы поддержки и летние лагеря. Сделайте это, даже если вы думаете, что они вам не понадобятся. Онкологическое заболевание ребенка навсегда изменит жизнь вашей семьи.

Обратитесь к другим, чтобы они помогли вам осмыслить этот переломный опыт.

Вопросы, которые следует задать по окончании лечения

Используйте следующий список вопросов и проблем, чтобы облегчить общение с вашим лечащим персоналом.

Последующий уход и лекарственные препараты

  • Как часто нужно будет приходить в онкологический диспансер для прохождения медицинских осмотров, лабораторных анализов, лучевой диагностики или прочих обследований? Как долго нужно посещать больницу в рамках последующего наблюдения?
  • Какие виды анализов и обследований будут выполняться? Как часто? Как долго?
  • Следует ли обращаться за помощью к персоналу онкологического центра при обычных болезнях и для плановых осмотров? Если нет, то как получить медицинскую помощь в этом случае?
  • Что делать, если у ребенка появились какие-то симптомы и непонятно, вызваны ли они обычным заболеванием или связаны с перенесенным онкологическим заболеванием?
  • Нужно ли звонить в клинику, если ребенок контактировал с детьми, заболевшими ветряной оспой?
  • Как долго моему ребенку придется принимать препараты Bactrim, дапсон или пентамидин (или любые другие препараты, которые он, возможно, принимает)?
  • Когда можно удалить центральный венозный катетер у моего ребенка? Как это сделать?

Вакцины и иммунизация

  • Когда ребенку можно возобновить вакцинацию?
  • Рекомендуется ли делать прививку против гриппа моему ребенку?

Поведение и общие проблемы развития

  • Возможны ли у ребенка определенные модели поведения, симптомы или побочные эффекты, типичные для завершивших лечение?
  • Что если у ребенка после лечения возникнут проблемы в школе? Какие это могут быть проблемы? Будет ли лечащий персонал или консультант по обучению в больнице помогать в адаптации к школе или создании специальных условий?
  • Каковы частые эмоциональные реакции семей после завершения лечения? Есть ли ресурсы, которые могут помочь приспособиться к этому новому этапу?

Будущее медицинское обслуживание

  • Какова вероятность того, что опухоль вернется? Если это произойдет, в какой период это наиболее вероятно? Каковы наиболее вероятные симптомы возвращения онкологического заболевания?
  • Каков план долгосрочного последующего наблюдения за моим ребенком? Есть ли письменное резюме лечения и последующего наблюдения, которое можно получить на руки?
  • Предусмотрена ли для ребенка программа долгосрочного последующего наблюдения, которая начнется в определенный момент? Когда это произойдет и куда нам обращаться?
  • Есть ли ресурсы, которые помогут перейти на медицинскую помощь для взрослого пациента, когда ребенок станет совершеннолетним?
  • Используйте следующий список вопросов и проблем, чтобы облегчить общение с вашим лечащим персоналом.
  • Последующий уход и лекарственные препараты
  • Как часто нужно будет приходить в онкологический диспансер для прохождения медицинских осмотров, лабораторных анализов, лучевой диагностики или прочих обследований? Как долго нужно посещать больницу в рамках последующего наблюдения?
  • Какие виды анализов и обследований будут выполняться? Как часто? Как долго?
  • Следует ли обращаться за помощью к персоналу онкологического центра при обычных болезнях и для плановых осмотров? Если нет, то как получить медицинскую помощь в этом случае?
  • Что делать, если у ребенка появились какие-то симптомы и непонятно, вызваны ли они обычным заболеванием или связаны с перенесенным онкологическим заболеванием?
  • Нужно ли звонить в клинику, если ребенок контактировал с детьми, заболевшими ветряной оспой?
  • Как долго моему ребенку придется принимать препараты Bactrim, дапсон или пентамидин (или любые другие препараты, которые он, возможно, принимает)?
  • Когда можно удалить центральный венозный катетер у моего ребенка? Как это сделать?
  • Вакцины и иммунизация
  • Когда ребенку можно возобновить вакцинацию?
  • Рекомендуется ли делать прививку против гриппа моему ребенку?
  • Поведение и общие проблемы развития
  • Возможны ли у ребенка определенные модели поведения, симптомы или побочные эффекты, типичные для завершивших лечение?
  • Что если у ребенка после лечения возникнут проблемы в школе? Какие это могут быть проблемы? Будет ли лечащий персонал или консультант по обучению в больнице помогать в адаптации к школе или создании специальных условий?
  • Каковы частые эмоциональные реакции семей после завершения лечения? Есть ли ресурсы, которые могут помочь приспособиться к этому новому этапу?
  • Будущее медицинское обслуживание
  • Какова вероятность того, что опухоль вернется? Если это произойдет, в какой период это наиболее вероятно? Каковы наиболее вероятные симптомы возвращения онкологического заболевания?
  • Каков план долгосрочного последующего наблюдения за моим ребенком? Есть ли письменное резюме лечения и последующего наблюдения, которое можно получить на руки?
  • Предусмотрена ли для ребенка программа долгосрочного последующего наблюдения, которая начнется в определенный момент? Когда это произойдет и куда нам обращаться?
  • Есть ли ресурсы, которые помогут перейти на медицинскую помощь для взрослого пациента, когда ребенок станет совершеннолетним?

Источник:Children's Oncology Group

—
Онлайн-ресурс Вместе не рекламирует никакой фирменной продукции, упомянутой в этой статье.

—
Проверено:сентябрь 2022 г.

Сопутствующие материалы

  • Как выяснить, что покрывает медицинская страховка

    Узнайте, как разобраться в условиях медицинской страховки вашего ребенка.Узнайте, какие услуги, обследования, лекарственные препараты и услуги по уходу на дому могут быть включены в страховое покрытие.