အဓိကအကြောင်းအရာ skip

St. Jude ၏ ဝဘ်ဆိုက်များ

ကျွန်ုပ်တို့၏ အဆင့်မြင့်ဆုံး သုတေသန၊ ကမ္ဘာ့-အဆင့်မှီ လူနာ ပြုစုစောင့်ရှောက်မှု၊ အလုပ်အကိုင် အခွင့်အလမ်းများနှင့် နောက်ထပ်အရာများကို ရှာဖွေစူးစမ်းပါ။

St. Jude Children’s Research Hospital ပင်မစာမျက်နှာ


သန္ဓေသား၏ ဟေမိုဂလိုဘင် (fetal hemoglobin) ၏ မျိုးရိုးလိုက် တည်ရှိမှု

သန္ဓေသား၏ ဟေမိုဂလိုဘင်သွေးအား (fetal hemoglobin) ၏ မျိုးရိုးလိုက်တည်ရှိမှု ဆိုတာဘာလဲ။ 

သန္ဓေသား၏ ဟေမိုဂလိုဘင် (fetal hemoglobin) ၏ မျိုးရိုးလိုက်တည်ရှိမှု (HPFH) သည် ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး သွေးနီဥ ဆဲလ်များ ပုံမှန်ထက် သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် ပိုများသည့်အခါတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ “မျိုးရိုးလိုက်ခြင်း” ဆိုသည်မှာ မိဘမှ ကလေးထံသို့ မျိုးရိုးလိုက်ခြင်း သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇများမှတစ်ဆင့် လက်ဆင့်ကမ်းလာခြင်း ဖြစ်သည်။.

သန္ဓေသား၏ ဟေမိုဂလိုဘင် အလုပ်လုပ်ပုံ

ဟေမိုဂလိုဘင်သည် ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက် အောက်ဆီဂျင်ကို သယ်ဆောင်ပေးသည့် သွေးနီဥများတွင်ရှိသော ပရိုတင်းဖြစ်သည်။ မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ သင့်ခန္ဓာကိုယ်သည် မိခင်ထံမှ အောက်ဆီဂျင်ရရှိရန် သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် (ဟေမိုဂလိုဘင် F) ကို ထုတ်လုပ်သည်။ ဟေမိုဂလိုဘင် F သည် ပုံမှန်အားဖြင့် ဘဝ၏ ပထမလအနည်းငယ်အတွင်း လျော့နည်းသွားလေ့ရှိသည်။ ၎င်းကို အရွယ်ရောက်ပြီးသူတစ်ဦး၏ ဟေမိုဂလိုဘင်ဖြင့် အစားထိုးသည်။  

HPFH ရှိသူများ၌ အရွယ်ရောက်ပြီးသူတစ်ဦး၏ ဟေမိုဂလိုဘင်သို့ အပြည့်အဝ ပြောင်းလဲခြင်း မရှိပါ။ သူတို့သည် ၎င်းတို့၏ ဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဟေမိုဂလိုဘင် F အဆင့်မြင့်မားစွာ ဆက်လက်ထုတ်လုပ်နေကြသည်။  

သန္ဓေသား၏ ဟေမိုဂလိုဘင် မျိုးရိုးလိုက်၍ တည်ရှိနေခြင်း၏ လက္ခဏာများ

HPFH သည် မည်သည့် ရောဂါလက္ခဏာများမှ မဖြစ်သည့်အတွက် လူအများစုက ၎င်းတို့တွင် ၎င်းရှိကြောင်း မသိကြပါ။ သို့သော် တစ်စုံတစ်ယောက်သည် အခြားသွေးရောဂါတစ်ခုနှင့်အတူ HPFH ရှိပါက HPFH သည် ထိုအခြေအနေက ၎င်းတို့အပေါ် မည်သို့သက်ရောက်မှုရှိသည်ကို ပြောင်းလဲစေနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ HPFH သည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါ (sickle cell) သို့မဟုတ် ဘီတာ သာလာဆီးမီးယား၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို လျော့ပါးစေနိုင်သည်။

သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် မျိုးရိုးလိုက်၍ တည်ရှိနေခြင်း၏ အကြောင်းရင်းများ

HPFH အတွက် မျိုးရိုးဗီဇကို ဆံပင်အရောင်နှင့် မျက်လုံးအရောင်ကဲ့သို့ပင် မိဘမှ ကလေးထံသို့ လက်ဆင့်ကမ်းပေးပါသည်။

HPFH သည် ရှားပါးပါသည်။ အာဖရိကန် အမေရိကန် 1,000 တွင် 1 ဦးခန့်သည် HPFH လက္ခဏာအတွက် မျိုးရိုးဗီဇရှိသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့သည် ယင်းအခြေအနေ၏ မျိုးရိုးဗီဇ သယ်ဆောင်သူများဖြစ်သည်။ အာဖရိကန် အမေရိကန် 12 ဦးတွင် 1 ဦးခန့်တွင် ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် သယ်ဆောင်သည့်လက္ခဏာ (sickle cell trait) ရှိသည်။ 

သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် မျိုးရိုးလိုက်၍ တည်တံ့နေခြင်းကို ရောဂါရှာဖွေခြင်း

HPFH ကို သွေးထဲတွင် ဟေမိုဂလိုဘင် အမျိုးအစား အမျိုးမျိုး၏ အဆင့်များကို ကြည့်ရှုခြင်းဖြင့် ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါသည်။ ဟေမိုဂလိုဘင် F အဆင့်များသည် မွေးကင်းစအရွယ်ထက် ထူးထူးခြားခြား မြင့်မားနေပါက HPFH ကို ညွှန်ပြနိုင်ပါသည်။ ကလေးများ အသက်ကြီးလာသောအခါ စစ်ဆေးမှုသည် ပိုမိုတိကျလေ့ရှိသည်။

HPFH အတည်ပြုရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ အခြားရှားပါးသော အခြေအနေများသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ဟေမိုဂလိုဘင် F အဆင့်မြင့်မားခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ဟေမိုဂလိုဘင် S/HPFH

လူအနည်းငယ်သည် မိဘ 1 ဦးထံမှ ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါ သယ်ဆောင်သူ (hemoglobin S သို့မဟုတ် HbS) အတွက် မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံပြီး အခြားတစ်ဦးထံမှ HPFH အတွက် မျိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံကြသည်။ ၎င်းသည် ဟေမိုဂလိုဘင် S/HPFH (HbS/HPFH) ဟုခေါ်သော အခြေအနေကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ မွေးဖွားချိန်တွင် ဓာတ်ခွဲခန်းစမ်းသပ်မှုတွင် sickle cell anemia နှင့် ဆင်တူသည်။ ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါ သွေးအားနည်းခြင်း (sickle cell anemia) သည်  ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါ အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို  ဟေမိုဂလိုဘင် SS (HbSS) အဖြစ်လည်း လူသိများသည်။ 

ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါကို မွေးဖွားချိန်တွင် သွေးစစ်ဆေးမှုဖြင့် ရောဂါရှာဖွေနိုင်သော်လည်း HPFH ကိုတော့ မရှာဖွေနိုင်ပါ။ အကြောင်းမှာ မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် ပုံမှန်အားဖြင့် ဟေမိုဂလိုဘင် F အများအပြားရှိသောကြောင့်ဖြစ်သည်။ ကလေးတစ်ဦးတွင် အခြားပိုမိုပြင်းထန်သော ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါအမျိုးအစားအစား HbS/HPFH ရှိ၊ မရှိ သိရှိရန်အတွက် အသက် 1 နှစ်ခန့်တွင် အထူးစစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်လေ့ရှိသည်။

သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် မျိုးရိုးလိုက်တည်မြဲမှုကို ကုသခြင်း 

HPFH သည် များသောအားဖြင့် ကုသမှုမလိုအပ်ပါ။ လူအများစုသည် ရောဂါအခြေအနေမှ ပြဿနာမရှိဘဲ ကျန်းမာသောဘဝများကို နေထိုင်ကြသည်။

HPFH သည် အခြားသွေးရောဂါတစ်ခုနှင့်အတူ ရှိနေပါက ကုသမှုသည် အခြားအခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရန် အာရုံစိုက်နိုင်သည်။

သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် မျိုးရိုးလိုက်တည်မြဲမှုအတွက် ခန့်မှန်းချက်

HPFH လက္ခဏာရှိခြင်းသည် သယ်ဆောင်သူအတွက် အန္တရာယ်မရှိပါ။

သင့်ကလေးတွင် HbS/HPFH ရှိလျှင် ၎င်းတို့တွင် ဆက်စပ် ကျန်းမာရေးပြဿနာများ ရှိမှာမဟုတ်ပါ။ HbS/HPFH ရှိသူအများစုသည် အခြား ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် ရောဂါအမျိုးအစားရှိသူတွေကဲ့သို့ ပြဿနာများ မရှိကြပါ။

သင့်ကလေးတွင် HbS/HPFH ရှိရင် သိထားသင့်တဲ့ အရေးကြီးသည့် အချက်အချို့ကတော့-

  • သင့်ကလေးတွင် ရောဂါပိုးဝင်တာကို ကာကွယ်ရန်အတွက် အကြံပြုထားသည့် ကာကွယ်ဆေးအားလုံး ထိုးနှံထားဖို့ သေချာလုပ်ဆောင်ပါ။
  • သင့်ကလေးမှာ HbS/HPFH ရှိရင် pneumococcal ရောဂါပိုးဝင်တာကို ကာကွယ်ဖို့ sickle cell ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေကို အပိုကာကွယ်ဆေးတွေ ထိုးပေးဖို့ မလိုအပ်ပါဘူး။
  • သင့်ကလေးသည် သင့်စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့မှ ရောဂါပိုးဝင်ခြင်းကို ကုသရန် ညွှန်ကြားခြင်းမရှိပါက နေ့စဉ် ပင်နီဆီလင် သောက်ရန် မလိုအပ်ပါ။
  • သင့်ကလေးတွင် အဖျားရှိပါက သင့်ကလေး၏ စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် ဆက်သွယ်ပါ။
  • သင့်ကလေး၏ သွေးအထူးကုဆရာဝန်နှင့် နှစ်စဉ် သို့မဟုတ် အကြံပြုထားသည့်အတိုင်း နောက်ထပ် ရက်ချိန်းများကို သွားပါ။

သင်၏ ကုသရေးအဖွဲ့ကို မေးရန် မေးခွန်းများ

  • HPFH သည် ကျွန်ုပ် ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအတွက် မည်သည့်အရာဟု ဆိုလိုသနည်း။
  • HPFH သည် ဆစ်ကယ်လ်-ဆဲလ် သွေးအားနည်းရောဂါ (sickle cell disease) သို့မဟုတ် ဘီတာ သာလာဆီးမီးယားကဲ့သို့သော အခြားရောဂါများအပေါ် မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်နိုင်သနည်း။
  • အခြားမိသားစုဝင်များသည် HPFH အတွက် စစ်ဆေးသင့်ပါသလား။
  • ကျွန်ုပ်၏ကလေးသည် HPFH ကြောင့် ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများ သို့မဟုတ် စစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်ပါသလား။

သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင်၏ မျိုးရိုးလိုက်တည်ရှိမှုနှင့် ပတ်သက်သည့် အဓိကအချက်များ

  • သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် (HPFH) ၏ မျိုးရိုးလိုက်တည်ရှိမှုသည် ရှားပါးသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ လက္ခဏာတစ်ခုဖြစ်သည်။ 
  • HPFH သည် ခန္ဓာကိုယ်အား သန္ဓေသား ဟေမိုဂလိုဘင် (ဟေမိုဂလိုဘင် F) ကို ဆက်လက် ထုတ်လုပ်စေသည်။ 
  • HPFH ရှိသော ကလေးများသည် ကျန်းမာရေးပြဿနာများ မရှိတတ်ပါ။ 
  • သွေးအားနည်းရောဂါ သို့မဟုတ် ဘီတာ သာလာဆီးမီးယား ရောဂါရှိသူများတွင် HPFH ဖြစ်ပွားပါက အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။
  • ကာကွယ်ဆေးများနှင့် အခြားဆေးကုသမှုအတွက် သင့်စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့၏ ညွှန်ကြားချက်များကို လိုက်နာပါ။


ပြန်လည်သုံးသပ်သည့် ရက်စွဲ- အောက်တိုဘာလ 2024 ခုနှစ်

ဆက်စပ် အကြောင်းအရာများ