Para los padres, el final del tratamiento de un hijo(a) trae tanto alegría como ansiedad

Cuando su hijo Todd terminó el tratamiento para el linfoma de Hodgkin, Melissa, su madre, se sintió muy feliz.

Pero recuerda que también estaba nerviosa por dejar atrás el entorno de protección que habían creado el equipo de atención médica de su hijo y las otras familias con las que había establecido un vínculo muy estrecho.

“Siempre tenías la tranquilidad que te daba el hospital”, afirma Melissa. “Sabías que estaban cuidándote. Cuando termina el tratamiento, ya no te hacen pruebas. Ya no recibes quimioterapia. Te preocupas por cada fiebre o enfermedad, por más pequeña que sea. Eso da miedo”.

Otra madre, Jenny, se siente identificada. Se sintió un poco inquieta cuando su hija Mabry terminó el tratamiento para la leucemia.

“No creo que la preocupación desaparezca por completo”, afirma Jenny. “Uno aprende a sobrellevarla a su manera, ya sea mediante la oración o hablando con alguien sobre ello. Hay que buscar los aspectos positivos”.

Los pacientes, los padres y los hermanos también extrañan a los amigos que hicieron entre otros pacientes y sus familias.

Preocupaciones sobre la salud de su hijo(a)

Muchos padres afirman que su principal preocupación durante este período es que el cáncer de su hijo(a) vuelva a aparecer. Como consecuencia, cualquier signo o síntoma, como secreción nasal, un moretón o un dolor de cabeza, puede desencadenar ansiedad.

Las familias se acostumbraron a comunicarse con el equipo de atención médica oncológica de su hijo(a) ante cualquier inquietud. Ahora deben aprender a recurrir al equipo de atención de la salud primaria de su comunidad.

Los padres afirman que puede ser difícil saber qué inquietudes deben consultar con el equipo de atención de la salud primaria y cuáles requieren comunicarse con el equipo de atención médica del cáncer. Por ejemplo, la fiebre constituye una emergencia durante el tratamiento contra el cáncer infantil. Pero, una vez finalizado el tratamiento, puede que solo sea necesario llamar o acudir al pediatra.

Si tiene preguntas de carácter médico, hable con el equipo de atención médica del cáncer. Los proveedores de atención médica pueden ayudarlo a determinar qué situaciones debe consultar con su pediatra y cuáles corresponden al equipo de atención médica del cáncer.

Con el tiempo, su ansiedad debería disminuir. Pero es probable que nunca desaparezca por completo.

Retomar las rutinas

Se recomienda que los pacientes regresen a la escuela lo antes posible. Muchos pacientes asisten a la escuela mientras todavía están en tratamiento. La escuela brinda una estructura para la vida diaria que es importante.

La escuela permite que los niños y adolescentes estén con sus compañeros. Participar en actividades extracurriculares, deportes y pasatiempos también les brinda oportunidades para socializar y desarrollar sus intereses.

Sin embargo, se recomienda que las familias se tomen el tiempo necesario para que esta transición de regreso a la escuela se realice de la mejor manera. En ocasiones, los pacientes no se sienten cómodos al regresar de inmediato. Algunos niños continúan con la escuela desde el hogar, ya sea mediante educación en el hogar impartida por los padres o a través de los servicios educativos domiciliarios proporcionados por la escuela, durante el resto del año escolar. Luego, regresan al comenzar el siguiente año escolar, cuando se sienten preparados tanto física como emocionalmente.

También es beneficioso mantener una rutina en el hogar. Los padres pueden considerar asignar tareas y responsabilidades habituales. Para favorecer las oportunidades de socialización, los padres pueden animar a sus hijos a invitar amigos a la casa.

Cambios en la dinámica familiar

Es posible que la familia necesite tiempo para volver a adaptarse a la vida en el hogar. Cada familia es diferente.

En algunos casos, uno de los padres pudo haber permanecido en el hospital y haber tomado la mayoría de las decisiones relacionadas con el tratamiento. El otro padre pudo haberse quedado en casa ocupándose del hogar. En otros casos, toda la familia pudo haberse mudado temporalmente a la ciudad donde se encontraba el centro pediátrico. En algunas situaciones, los abuelos, los tíos u otros familiares pudieron haber asumido parte de las responsabilidades de crianza. En el caso de las familias monoparentales, es posible que uno de los padres haya asumido la mayor parte de las responsabilidades.

Es importante mantener una conversación continua entre todas las personas involucradas sobre cómo será la vida en el hogar ahora que el tratamiento contra el cáncer ha terminado.

Desafíos de la crianza

Es posible que algunos comportamientos que se permitían durante el tratamiento ya no sean apropiados ahora que el paciente está en el hogar.

Por ejemplo, cuando a su hijo(a) le resultaba muy difícil comer cualquier alimento, quizás estaba bien permitirle comer helado en medio de la noche. O, cuando pasaban tantas horas esperando, podía ser razonable que usara el iPad durante varias horas. Pero, una vez finalizado el tratamiento, probablemente eso ya no sea adecuado.

Es importante conversar en familia sobre las expectativas. Se recomienda que los padres proporcionen a sus hijos una estructura estable.

Establezca límites claros y consistentes, junto con las consecuencias correspondientes.

Refuerce positivamente a sus hijos cuando hagan las cosas bien. 

Si los problemas de comportamiento persisten, comuníquese con el proveedor de atención médica de su hijo(a) para obtener ayuda.

Cuidar la salud emocional

Con frecuencia, cuando termina el tratamiento, las personas piensan lo siguiente: “El tratamiento terminó, ya estás bien”. Pero es posible que usted no se sienta bien.

En algunos casos, los padres pueden experimentar “culpa del sobreviviente” cuando su hijo(a) sobrevivió y otros pacientes no.

Es importante prestar atención a su propia salud emocional.

Todos los miembros de la familia de Melissa recibieron apoyo psicológico en algún momento. Cada uno enfrentó desafíos diferentes. Melissa comentó que hablar con familiares y amigos también ayuda, pero que un consejero cuenta con conocimientos académicos y experiencia profesional para ayudar a los familiares a afrontar los desafíos.

“Ir a terapia me ayudó”, afirma Melissa. “Me di cuenta de que lo que pensaba era normal, que no estaba loca”.

Dese tiempo

El asesoramiento terapéutico también ayudó a Melissa a dedicar tiempo para sí misma, además de reservar tiempo para compartir con su esposo y fortalecer su matrimonio. Con frecuencia, estos aspectos se descuidan mientras su hijo(a) atraviesa un tratamiento contra el cáncer. 

“El asesoramiento terapéutico me enseñó a no ser tan dura conmigo misma”, afirma Melissa. “Sentía que, como mamá, tenía que hacer un montón de cosas. Pero no se puede. Dedíquense tiempo. Reserven tiempo como pareja. Busquen tiempo para estar juntos. Ténganse un poco de compasión”.

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