Comunicación durante la enfermedad de su hijo

Cuando su hijo tiene una enfermedad grave, puede haber muchos temas de los que hablar y mucha información por compartir, precisamente en un momento en el que comunicarse puede resultar especialmente difícil.

Es posible que deba hacer lo siguiente: 

• Comprender información médica nueva.   
• Informarse sobre los medicamentos y las instrucciones de atención. 
• Tomar decisiones que afecten a su hijo y a su familia. 
• Mantenerse en contacto con amigos, familiares, compañeros de trabajo y personas de la escuela. 
• Resolver cuestiones prácticas, como los traslados, el alojamiento, el seguro y el cuidado de los hermanos y otros familiares. 
• Pedir ayuda e indicarles a los demás cómo pueden apoyar a su familia. 

Por qué la comunicación puede parecer más difícil en este momento

Lidiar con la enfermedad de su hijo puede resultar abrumador y agotador. El estrés puede dificultar la capacidad de escuchar, recordar información, encontrar las palabras adecuadas o saber qué decir o hacer a continuación.  

Los familiares también pueden reaccionar de distintas maneras. Es posible que una persona quiera hablar de todo o saberlo todo. Otra persona puede necesitar más tiempo, preferir no hablar o querer saber únicamente lo necesario en ese momento. 

Algunas estrategias sencillas pueden facilitar la comunicación entre usted y su familia. No existe una única forma correcta de comunicarse, así que elija los consejos que mejor se adapten a sus necesidades.  

Cómo hablar con su equipo de atención médica

La información médica puede ser difícil de comprender. Es posible que escuche muchos términos nuevos. No es necesario que comprenda ni recuerde todo desde la primera vez. 

• Limite las distracciones para poder concentrarse.  
• Anote sus preguntas y llévelas a las citas. 
• Si no comprende algo, haga preguntas o pídale al equipo de atención médica que se lo explique de otra forma. 
• Tome notas y guárdelas en un mismo lugar para poder consultarlas cuando las necesite. 
• Pídale a alguien que lo acompañe a las citas y que pueda ayudarlo a recordar la información más adelante.  
• Informe a su equipo de atención médica si sus emociones le dificultan asimilar la información. 
• Aclare los puntos importantes y pida tiempo para reflexionar sobre la información. 
• Comparta sus inquietudes sobre los síntomas, los efectos secundarios, las emociones, las finanzas, el transporte, la escuela o las necesidades familiares. Su equipo de atención médica puede ayudarlo a encontrar recursos y servicios de apoyo. 

Puede decir, por ejemplo: 

• “¿Podría explicarlo de otra forma?” 
• “¿Qué es lo más importante que debemos comprender ahora?” 
• “¿Podría anotarlo para mí?” 
• “Quiero asegurarme de haber entendido. Lo que escuché fue... ¿Es correcto?” 
• “Necesito un poco de tiempo para pensar en esto”. 
• “Me siento muy abrumado en este momento. ¿Podríamos volver a hablar de esto cuando pueda pensar con más claridad?” 

Recuerde que su equipo de atención médica quiere que usted participe activamente en la atención de su hijo. El equipo trabajará con usted para ayudarlo a comprender la información y tomar decisiones.

Cómo hablar con su hijo

Los niños suelen tener preguntas sobre lo que está sucediendo, aunque no las hagan en voz alta. Mantenga una comunicación abierta y deje que su hijo marque el ritmo respecto de la información que considera importante. 

• Procure ser sincero y utilizar palabras que su hijo pueda comprender.  
• No es necesario que explique todo de una sola vez. Comparta un poco de información, observe cómo reacciona su hijo y deje que sus preguntas lo orienten. 
• Compruebe que su hijo haya comprendido. Pregúntele: “¿Qué otras preguntas tienes? 
• Sea sincero si no sabe algo o no está seguro de cómo explicarlo. Está bien decir: “No lo sé, pero podemos preguntar”.  
• Permita que su hijo haga las mismas preguntas varias veces. Podría decirle: “Siempre puedes preguntarme sobre esto, aunque ya hayamos hablado antes”.   
• Escuche a su hijo y preste atención tanto a sus sentimientos como a sus preguntas.  

Si no está seguro de cómo explicar algo, el equipo de atención médica de su hijo puede ayudarlo. Los especialistas en vida infantil, los psicólogos, los trabajadores sociales, los capellanes y otros profesionales pueden ayudarlo a encontrar palabras adecuadas para la edad y las necesidades de su hijo.

Cómo hablar en familia

Ninguna familia está preparada para los desafíos que plantea una enfermedad grave. Cada familiar tiene sus propias necesidades, sentimientos y formas de comunicarse. Recordar que cada persona reacciona de manera diferente puede facilitar las conversaciones. 

• Elija el mejor momento para comunicarse. Podría preguntar: “Quiero hablar sobre esto. ¿Es un buen momento?”. 
• Sea consciente de sus emociones. Incluso puede ser útil expresar cómo se siente antes de comunicar lo que desea decir.  
• Espere antes de responder, especialmente si está sensible. 
• Dígale a la otra persona si espera una respuesta determinada o si simplemente quiere que lo escuche. Explique qué le gustaría que hiciera la otra persona o qué seguimiento necesita.  
• Respete las diferencias. Díganse qué tipo de información prefieren y cómo les gusta comunicarse.  

Nadie es perfecto. Los conflictos y desacuerdos son normales. Es posible que no siempre estén de acuerdo. Respetar los puntos de vista de los demás puede ayudar. Si necesita ayuda para tomar decisiones, pida orientación a su equipo de atención médica.  

Cómo hablar con otras personas

Cuando un niño tiene una enfermedad grave, sus amigos y familiares quieren ofrecer ayuda y apoyo. Sin embargo, a veces puede resultar abrumador determinar qué necesita y mantener informados a los demás. Está bien establecer límites en las conversaciones cuando necesite tiempo y espacio. 

• Decida qué información desea compartir y qué prefiere mantener en privado. 
• Considere elegir a una persona de confianza para que mantenga informados a los demás. 
• Recuerde que no tiene que responder todos los mensajes de inmediato. 
• Sea específico sobre la ayuda que necesita y dígales a los demás cuál es la mejor manera de apoyarlo. 

No tiene que afrontar las conversaciones difíciles sin ayuda. Sea cual sea la dificultad de comunicación que enfrente, recuerde que puede recibir apoyo de distintas áreas, como psicología, vida infantil, trabajo social y atención espiritual. 

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