Manténgase alerta a los efectos tardíos

Cuando Haley, de 33 años y sobreviviente de cáncer infantil, informa a un nuevo proveedor de atención médica sobre sus antecedentes médicos, a veces percibe una reacción de sorpresa o desconcierto.

¿Cuál es el motivo? El cáncer infantil es muy poco frecuente. Es tan poco frecuente que muchos proveedores de atención médica nunca han atendido a un sobreviviente de cáncer infantil. Con frecuencia, no conocen los efectos a largo plazo de los tratamientos contra el cáncer.

“A veces se sienten abrumados y no saben cómo avanzar”, señaló Haley.

Como resultado, siempre es importante convertirse en el principal defensor de la propia salud y procurar que el proveedor de atención médica disponga de toda la información necesaria antes de tomar decisiones. Haley ha asumido ese papel en numerosas ocasiones.

Lleva consigo su plan de atención del sobreviviente a las consultas médicas. Este documento proporciona información específica sobre sus antecedentes de tratamiento, los riesgos para su salud y el cronograma recomendado para los controles de detección y otras pruebas. Conoce sus necesidades médicas y puede comunicarlas a los proveedores de atención médica.

“Es importante defender sus propios intereses”, afirmó Haley. “Nadie más ha vivido su experiencia. Nadie conoce su historia como usted”.

A Haley le diagnosticaron leucemia mieloide crónica, un cáncer poco frecuente en niños, en 1996, cuando tenía 11 años. Un trasplante de células hematopoyéticas (también denominado trasplante de médula ósea o de células madre) curó su enfermedad. Sin embargo, los tratamientos de radiación corporal total y la quimioterapia que recibió como parte del trasplante le han provocado numerosos efectos tardíos. Los efectos tardíos son aquellos efectos secundarios que aparecen después de que los pacientes hayan finalizado la terapia.

Cómo afrontar los efectos tardíos del tratamiento del cáncer infantil

Varios años después, cuando cursaba el segundo año de la escuela secundaria, Haley notó una extraña sensación dolorosa dentro del oído mientras utilizaba auriculares en su laboratorio de comprensión auditiva de español. Después observó un bulto detrás de la oreja.

Una biopsia confirmó el diagnóstico de carcinoma mucoepidermoide de la glándula parótida, una de las glándulas salivales. El tumor se extirpó mediante cirugía y posteriormente recibió 8 semanas de radioterapia.

Después de terminar la universidad, Haley desarrolló un tumor benigno en la columna vertebral que fue extirpado mediante cirugía.

Haley también ha tenido varios cánceres de piel. Cuando observó cambios en la piel, los comunicó a sus dermatólogos. Sus dermatólogos no creían que las lesiones cutáneas fueran cancerosas debido a su corta edad. Sin embargo, Haley insistió en que se realizara una biopsia.

“Les dije que había recibido radiación corporal total. Era una lesión nueva y tenía un aspecto irregular. Por precaución, todos estuvieron de acuerdo en extirparla. Lo hicieron y resultó ser cáncer”, comentó Haley. “Es importante defender realmente sus propios intereses. Esta es mi historia. Es única y eso puede dar lugar a un plan de tratamiento también único”.

Haley también ha experimentado otros efectos tardíos. Tiene cicatrices en los pulmones que le han provocado dificultad para respirar. Presenta baja densidad mineral ósea.

La imposibilidad de tener hijos era la principal preocupación de Haley. La infertilidad puede ser un efecto tardío del tratamiento. Haley comenzó una terapia de reemplazo hormonal a los 13 años para poder tener ciclos menstruales. Más adelante le informaron que tenía una afección denominada insuficiencia ovárica prematura, lo que significaba que sería infértil y no podría quedar embarazada.

Después de casarse con su esposo, Paul, Haley inició tratamientos de fertilidad, pero no tuvieron éxito. Sin embargo, su hija, Hazel, nació en 2016. Luego, en 2018, nació su hijo, Isaac. “No podía creerlo”, expresó Haley. “Fue literalmente un milagro”.

Haley, graduada de la Universidad de Oklahoma, actualmente trabaja como asistente médica. Mantiene un control constante de su salud y aconseja a otros sobrevivientes que hagan lo mismo.

Atender necesidades de atención de la salud particulares

Es importante mantenerse al día con las consultas y las visitas de seguimiento, señaló Haley. Una vez al año consulta a su médico de atención primaria y a su asistente médico para realizarse un control general y análisis de laboratorio de rutina. Visita a su dermatólogo y a su neumólogo cada 6 meses, y a su obstetra-ginecólogo una vez al año.

También consulta a un oftalmólogo una vez al año debido a que presenta pequeñas cataratas en los ojos. A pesar de su juventud, Haley ya se ha realizado dos mamografías como parte de la atención que recibe en la clínica de seguimiento a largo plazo del Hospital de Investigación Infantil St. Jude.

Camina y asiste a clases de Zumba como actividad física. Toma suplementos de calcio y realiza ejercicios con carga de peso para fortalecer los huesos.

También dedica parte de su tiempo a recaudar fondos para St. Jude. “Disfruto ayudando a generar conciencia y defendiendo la labor del hospital que contribuyó a salvar mi vida, así como el extraordinario trabajo que realiza para salvar la vida de niños en todo el mundo”.

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