Будьте внимательны к отдаленным последствиям лечения

Когда 33-летняя Хейли, перенесшая рак в детстве, рассказывает новому врачу историю болезни, она иногда видит в его глазах полное замешательство.

Какова причина? Онкологические заболевания у детей встречаются очень редко. Настолько редким, что многие врачи никогда не лечили пациентов, перенесших рак в детстве. Они часто не знают об отдаленных последствиях лечения онкологических заболеваний.

«Иногда они теряются и не знают, как действовать дальше», — говорит Хейли.

В результате всегда важно самостоятельно защищать интересы в вопросах здоровья и предоставлять врачу необходимую информацию перед принятием решения. Хейли много раз оказывалась в подобной ситуации.

Она берет с собой план последующего наблюдения за пациентом, перенесшим рак, на приемы к врачу. В нем содержатся подробные сведения о ее лечении, рисках для здоровья и рекомендуемом графике скринингов и других обследований. Она знает свои медицинские потребности и может сообщить о них медицинским работникам.

«Важно защищать свои интересы», — говорит Хейли.«Ваш опыт уникален. Никто не знает вашу историю лучше вас».

В 1996 г., когда Хейли было 11 лет, ей диагностировали хронический миелолейкоз — редкий вид онкологического заболевания у детей. Благодаря трансплантации гемопоэтических клеток (также называемой трансплантацией костного мозга или стволовых клеток) болезнь удалось победить.Но облучение всего тела и химиотерапия в рамках трансплантации вызвали много отдаленных последствий. Отдаленные последствия — это побочные эффекты, которые появляются после завершения лечения пациента.

Как справиться с отдаленными последствиями лечения онкологических заболеваний у детей

Спустя несколько лет, в старших классах школы, Хейли заметила странное болезненное ощущение в ухе, когда слушала аудиозаписи на уроке испанского. Затем она заметила узелок за ухом.

Биопсия выявила мукоэпидермоидную карциному околоушной железы (одной из слюнных желез). Опухоль была удалена, а затем назначена 8-недельная лучевая терапия.

После колледжа у Хейли обнаружили доброкачественную опухоль в позвоночнике, которую удалили.

Хейли также перенесла несколько эпизодов злокачественных опухолей кожи. Когда она заметила изменения на коже, она обратила на них внимание своих дерматологов. Врачи считали, что кожные образования не были злокачественными из-за молодого возраста пациентки. Но Хейли настояла на проведении биопсии.

«Я сказала, что прошла облучение всего тела. Это новое образование, и оно выглядит подозрительно. В целях безопасности врачи согласились удалить его. Они сделали это, и это оказался рак», — говорит Хейли.«Действительно важно защищать свои интересы. Такова моя история. История болезни уникальна, поэтому пришлось разработать и уникальный план лечения».

У Хейли возникли и другие поздние последствия. У нее остались рубцы на легких, которые вызывают одышку. У нее снижена минеральная плотность костей.

Невозможность иметь детей была главной проблемой Хейли. Бесплодие может быть поздним последствием лечения. Хейли начала гормональную заместительную терапию в 13 лет для поддержания менструального цикла. Позже врачи сообщили о синдроме преждевременного истощения яичников — это означало, что Хейли будет бесплодна и не сможет забеременеть.

После того как Хейли вышла замуж за Пола, она начала лечение от бесплодия, но оно не принесло успеха. Однако в 2016 году у них родилась дочь Хейзел. Затем в 2018 году у них родился сын Исаак.«Я не могла в это поверить, — говорит Хейли. — Это было реально чудо».

После окончания университета Оклахомы Хейли стала помощником врача. Она следит за своим здоровьем и рекомендует другим людям, перенесшим рак, поступать так же.

Обеспечение уникальных медицинских потребностей

Хейли отмечает, что важно не пропускать назначенные приемы у врача и контрольные осмотры. Раз в год она посещает лечащего врача и помощника врача для прохождения общего медосмотра и плановых лабораторных исследований. Посещает дерматолога и пульмонолога каждые 6 месяцев, а акушера-гинеколога — раз в год.

Также раз в год обследуется у офтальмолога из-за ранней катаракты. Несмотря на молодой возраст, Хейли уже дважды проходила маммографию в рамках долгосрочного диспансерного наблюдения в Детской исследовательской больнице St. Jude.

Она ходит пешком и занимается зумбой для поддержания физической формы. Принимает препараты кальция и выполняет упражнения с отягощениями для укрепления костей.

Она также посвящает свободное время сбору средств для Детской исследовательской больницы St. Jude.«Мне нравится помогать повышать осведомленность и поддерживать больницу, которая спасла жизнь, а также рассказывать о потрясающей работе, которую они проводят, спасая детей по всему миру».

Сопутствующие материалы