عندما تخبر هالي، البالغة من العمر 33 عامًا، الناجية من سرطان الأطفال، مقدم رعاية صحية جديد بتاريخها الطبي، فإنها أحيانًا تكتشف نوع ردة فعل تشبه "الذهول التام والارتباك".
فما السبب؟ سرطان الأطفال نادر جدًا. فهو غير شائع لدرجة أن العديد من مقدمي الرعاية لم يعتنوا أبدًا بأحد الناجين من سرطان الأطفال. وهم غالبًا لا يدركون الآثار طويلة المدى لعلاجات السرطان.
تقول هالي: "إنهم يشعرون أحياناً بالارتباك الشديد، ويكونون غير متأكدين من كيفية المتابعة أو اتخاذ الخطوة التالية".
ونتيجة لذلك، فمن المهم دائمًا أن تصبح مدافعًا عن رعايتك الصحية ومحاولة ضمان حصول مقدم الرعاية على المعلومات التي يحتاجها قبل اتخاذ القرارات. لقد وجدت هالي نفسها في هذا الدور عدة مرات.
فهي تأخذ خطة رعاية النجاة الخاصة بها معها في المواعيد الطبية. حيث إنها تقدم تفاصيل حول تاريخ علاجها والمخاطر الصحية وجدولًا زمنيًا موصى به للفحص والاختبارات الأخرى. وهي تعرف احتياجاتها الطبية ويمكنها إبلاغ مقدمي الرعاية الصحية بها.
تقول هالي: "من المهم أن تدافع عن نفسك". "لم يمر أي شخص آخر بتجربتك. ولا أحد يعرف تاريخك مثلك."
تم تشخيص إصابة هالي بمرض ابيضاض الدم النقوي المزمن، وهو سرطان نادر يصيب الأطفال، في عام 1996 عندما كان عمرها 11 عامًا. وقد ساعد زرع الخلايا المكوّنة للدم (ويسمى أيضًا زرع نخاع العظم أو الخلايا الجذعية) على شفائها من مرضها. ولكن إجمالي العلاجات الإشعاعية للجسم والعلاج الكيميائي الذي تلقته كجزء من عملية الزرع قد تسبب في العديد من الآثار المتأخرة. الآثار المتأخرة عبارة عن آثار جانبية تظهر بعد أن يكمل المرضى العلاج.
بعد عدة سنوات عندما كانت شابة في المدرسة الثانوية، لاحظت هالي إحساسًا غريبًا بالألم داخل أذنها عندما كانت تستخدم سماعات الرأس في مختبر الاستماع الإسباني. ثم لاحظت وجود كتلة خلف أذنها.
كشفت خزعة عن تشخيص الإصابة بسرطان الغدة النكفية المخاطي البشروي (mucoepidermoid carcinoma)، وهي إحدى الغدد اللعابية. وتمت إزالة الورم عن طريق جراحة تلاها 8 أسابيع من العلاج الإشعاعي.
عقب تخرجها من الجامعة، أصيبت هالي بورم حميد في العمود الفقري تم استئصاله جراحيًا.
كما أصيبت هالي بالعديد من سرطانات الجلد. وعندما لاحظت تغيُّرات في بشرتها، لفتت انتباه أطباء الأمراض الجلدية المتابعين لها. لم يعتقدوا أن آفاتها الجلدية سرطانية بسبب صِغر سنها. لكن هالي أصرت على الخضوع لخزعة.
"قلت إنني أعاني من تشعيع كامل للجسم. إنها آفة جديدة وتبدو غير منتظمة. ولضمان السلامة، وافق الجميع على ضرورة استئصالها جراحيًا. لقد فعلوا ذلك وكان سرطانًا"، قالت هالي. وتضيف قائلة: "من المهم أن تدافع عن نفسك. فهذا هو تاريخي. إنه فريد من نوعه، ما قد يؤدي إلى خطة علاج فريدة من نوعها".
كما عانت هالي من آثار متأخرة أخرى. فهي تعاني من تندّب في رئتيها تسبّب في ضيق التنفس. ولديها كثافة معدنية منخفضة في العظام.
كانت عدم القدرة على إنجاب الأطفال بمثابة الشاغل الرئيسي لهالي. يمكن أن يكون العقم أثرًا متأخرًا للعلاج. لقد بدأت هالي العلاج ببدائل الهرمونات في سن 13 عامًا، لذا كانت تحيض. وقيل لها لاحقًا أنها تعاني من حالة تسمى فشل المبيض المبكر، ما يعني أنها ستكون عقيمةً وغير قادرة على الحمل.
بعد أن تزوجت هالي من زوجها بول، خضعت لعلاجات الخصوبة، لكنها لم تُجدِ نفعًا. ومع ذلك، وُلدت ابنتهما، هازل، في عام 2016. ثم في عام 2018، أنجبا ابنهما إسحاق. تقول هالي: "لم أستطع تصديق ذلك، لقد كانت معجزة حرفيًا".
تخرجت هالي من جامعة أوكلاهوما، وهي الآن طبيبة مساعدة. وتظل على علم بصحتها وتنصح الناجين الآخرين بالقيام بالمثل.
قالت هالي إنه من المهم مواكبة المواعيد وزيارات المتابعة. فهي تزور طبيب الرعاية الأولية ومساعد الطبيب مرة واحدة في السنة لإجراء فحص عام وعمل معملي روتيني. وتزور طبيب الأمراض الجلدية وطبيب الرئة كل 6 أشهر وطبيب التوليد/طبيب أمراض النساء مرة واحدة في السنة.
كما أنها تزور طبيب عيون مرة واحدة في السنة بسبب إعتام عدسة العين البسيط في عينيها. حتى في سنها المبكرة، خضعت هالي بالفعل لتصويريّ ثدي بالأشعة كجزء من رعايتها في عيادة المتابعة طويلة الأجل بمستشفى St. Jude Children’s Research Hospital.
وهي تمارس رياضة المشي وتحضر دروس الزومبا كنشاط بدني. وتتناول مكملات الكالسيوم وتمارس تمارين تحمّل الوزن لبناء قوة العظام.
كما أنها تتطوَّع بوقتها لجمع الأموال لمستشفى St. Jude. "إنني أستمتع بالمساعدة في رفع مستوى الوعي والدعوة إلى المستشفى الذي ساعد في إنقاذ حياتي والعمل المذهل الذي يقومون به لإنقاذ حياة الأطفال في جميع أنحاء العالم".
—
تمت المراجعة: أكتوبر 2018
قد يصاحب إنهاء العلاج الكثير من المشاعر المتداخلة. تعرف على ما يجب أن تتوقعه والاستراتيجيات التي يمكن أن تساعدك في التكيّف عاطفيًا.