التحدّث مع فريق الرعاية التلطيفية المتابع لطفلك

من المهم للمرضى والأسر التواصل بشكل واضح ومنفتح ومستمر مع فريق الرعاية التلطيفية. وهذا يساعد الجميع على العمل معًا لجعل كل يوم أفضل ما يمكن أن يكون.

ينبغي أن تقوم المحادثات المبكرة بما يلي:

• وضع أهداف للعلاج 
• توضيح التوقعات
• تحديد الاحتياجات
• فهم القيم والأولويات الأسرية

وينبغي على الأسر مناقشة هذه الأهداف بانتظام مع فريق الرعاية التلطيفية. قد تتغيّر هذه الأشياء بمرور الوقت.

التحدّث مع الأطفال عن الرعاية التلطيفية

تمنح الرعاية التلطيفية الأطفال مزيدًا من القوة على مرضهم والتحكم في طريقة عيشهم لحياتهم اليومية. تحدّثوا مع طفلكم عن احتياجاته. قد تكون هذه أمورًا مثل التخلص من حكة الطفح الجلدي، أو إيجاد طرق لقضاء المزيد من الوقت مع الأصدقاء، أو السيطرة على الألم.

وقد يعتقد بعض الأطفال أن الألم والآثار الجانبية مجرد جزء من العلاج وأنه لا يمكن القيام بأي شيء للمساعدة. قد يشعر الأطفال الآخرون بالحرج من مشاركة مخاوفهم. ومع ذلك، قد لا يرغب الآخرون في إزعاج أفراد الأسرة.

يؤدي مقدمو الرعاية الأسرية دورًا رئيسيًا في التحدّث مع فريق الرعاية التلطيفية. ويمكن للأسر الاحتفاظ بسجل للآثار الجانبية التي يعاني منها الطفل والمخاوف الأخرى. كما يمكنهم مشاركة هذه الملاحظات مع فريق الرعاية التلطيفية. وإذا كان التواصل بين الوالد والطفل صعبًا في أي وقت، يمكن لمقدم الرعاية التلطيفية مساعدتك.

كيفية تحسين التواصل بين مقدمي الرعاية الأسرية وفريق الرعاية التلطيفية

لدى مقدمي الرعاية وأفراد الأسرة الآخرين احتياجات ومشاعر معقدة عندما يكون أحد أحبائهم مريضًا. يمكن لفريق الرعاية التلطيفية مساعدة الأسر على التنقل في نظام الرعاية الصحية، ووضع خطط الرعاية، وإدارة المخاوف اليومية.

يتواصل فريق الرعاية التلطيفية عن كثب مع الأسرة ومقدمي الرعاية الصحية. يمكنهم مساعدة الآباء على تقييم إيجابيات وعيوب القرارات المعقدة. كما يمكنهم المساعدة في التأكد من أن القرارات تحترم قيم الأسرة ومعتقداتها.

وتساعد العلاقة الجيدة مع فريق الرعاية التلطيفية الأسر على طرح أسئلة مهمة. في سرطان الأطفال، قد تشمل الأسئلة التي تطرحها الأسرة ما يلي:

• لا نعرف ما إذا كنا نتخذ القرارات الصحيحة لرعاية طفلنا ويؤثر ذلك علينا. كيف يمكنك المساعدة؟
• إذا أرسلنا طفلنا إلى المدرسة أثناء العلاجات بالعلاج الكيميائي؟
• هل يمكنك مساعدتنا على فهم هذه المعلومات وكيف تؤثر على خطط العلاج؟
• من وجهة نظرك كمقدم رعاية صحية، ما أكثر ما يقلقك في هذا الوقت؟
• وإذا لم يكن العلاج ممكنًا، فهل يمكنك مساعدتنا في تحديد أهداف رعاية نهاية الحياة وإبلاغ فريق الرعاية الكامل بها؟ ماذا ينبغي أن نقول لطفلنا؟
• أريد أن أصطحب طفلي إلى المنزل. كيف سيبدو ذلك؟ كيف يمكنك المساعدة؟

نصائح لمساعدة الأسر على التواصل مع فرق الرعاية التلطيفية

• ناقشوا الأمور التي يرغب طفلكم في القيام بها، والسيطرة على الأعراض، وتخفيف الألم، وطرق السيطرة على المخاوف وعدم اليقين.
  
• شاركوا القيم العائلية والمعتقدات الدينية المهمة. تحدّثوا عن كيفية تأثيرها على قرارات الرعاية والعلاج.
• أخبروا فريق الرعاية التلطيفية المتابع لكم عن الطريقة التي تفضل أن يقدموا بها المعلومات. أخبروا الفريق بما هو مفيد أو غير مفيد عند الحصول على أخبار عن طفلك. 
• ناقشوا كيفية مشاركة المعلومات مع طفلكِ بطرق مناسبة لعمره. 
• تحدَّثوا عن الطرق التي يمكنك أنتم وطفلكم مشاركتها في التخطيط واتخاذ القرارات.
• أخبروا الفريق إذا كان هناك ارتباك أو خلاف بين أفراد الأسرة حول الخطط أو أهداف العلاج. وهذا أمر شائع. يمكن أن يساعد فريق الرعاية التلطيفية في معالجة المخاوف وشرح الأشياء المربكة.
• أبقوا الفريق على علم بالتغيرات التي تطرأ على حياتكم أو حياة أفراد الأسرة.
• اسألوا عن العلاجات التكميلية و/أو العلاجات التكاملية فقد تكون مهتمًا بمحاولة ذلك.
• كونوا منفتحين للتحدّث عن التخطيط المستقبلي. يمكن أن يكون انتقال الرعاية - حتى تلك الإيجابية - مرهقًا. إن معرفة ما قد يكون بعد ذلك واتخاذ خطوات للاستعداد يمكن أن يقلل من القلق ويزيد من شعورك بالسيطرة.

المحتوى ذو الصلة