与孩子的姑息治疗团队沟通

对于患者及其家属而言，与姑息治疗团队保持清晰、开放且持续的沟通至关重要。这有助于大家齐心协力，让每一天都过得尽可能美好。

初期沟通应：

• 制定治疗目标 
• 阐明预期
• 确定需求
• 了解家庭最珍视和最看重的事

家属应定期与姑息治疗团队讨论这些目标。这些情况可能会随着时间的推移而发生变化。

与孩子谈论姑息治疗

姑息治疗能让孩子们更好地掌控自己的病情，并自主决定如何度过日常生活。与孩子谈谈他们的需求。这些可能包括缓解皮疹引起的瘙痒、寻找更多与朋友相处的方式，或是缓解疼痛。

一些儿童可能认为疼痛和副作用属于治疗的一部分，没有什么办法可以帮助缓解。其他孩子可能会因为不好意思而不愿说出自己的担忧。还有一些人可能不愿让家人难过。

家庭护理人员在与姑息治疗团队沟通方面发挥着关键作用。家长可以记录孩子的副作用及其他相关情况。他们可以将这些记录分享给姑息治疗团队。如果亲子之间在任何时候沟通困难，姑息治疗提供者可以提供帮助。

如何改善家庭护理人员与姑息治疗团队之间的沟通

当亲人患病时，护理人员和其他家庭成员往往面临复杂的需求和情绪。姑息治疗团队可以帮助家属了解医疗体系、制定护理计划，并处理日常事务。

姑息治疗团队与家属及医疗保健提供者保持密切沟通。他们可以帮助家长权衡复杂决策的利弊。他们能帮助确保所做的决定符合家庭的价值观和信仰。

与姑息治疗团队建立良好的关系，有助于家属提出重要问题。就小儿癌症而言，一个家庭的问题可能包括：

• 我们不知道选择的治疗是否适合孩子，这让我们倍感压力。您能怎么帮助我们？
• 在化疗期间，我们应该让孩子去上学吗？
• 您是否能帮助我们理解这些信息，以及它们对治疗计划有怎样的影响？
• 从您作为医疗工作者的角度来看，目前最让您担忧的是什么？
• 如果无法治愈，您能否协助我们制定临终关怀目标，并将其传达给整个护理团队？ 我们该告诉孩子些什么？
• 我想带孩子回家。这样会怎样？ 您能怎么帮助我们？

帮助家庭与其姑息治疗团队沟通的建议

• 讨论孩子希望能够做的事情、症状控制、疼痛缓解，以及应对恐惧和不确定性的方法。
  
• 分享重要的家庭价值观和宗教信仰。谈谈这些因素可能会如何影响护理和治疗决策。
• 请告知您的姑息治疗团队，您希望他们以何种方式向您提供信息。请告知团队，在获取关于您孩子的情况时，哪些信息是有帮助的，哪些则无益。 
• 请讨论如何以适合孩子年龄的方式与孩子分享信息。 
• 请谈谈您和孩子可以如何共同参与规划和决策。
• 如果家庭成员对治疗方案或治疗目标存在困惑或分歧，请告知医疗团队。这是很常见的。姑息治疗团队可以帮助解决您的担忧，并为您解答疑惑。
• 请及时向团队通报您或家人生活中的变化。
• 请咨询您可能有兴趣尝试的辅助疗法和/或 整合疗法 。
• 对讨论未来规划持开放态度。照护的过渡 – 即使是积极的 – 也可能令人感到压力。了解接下来可能发生什么，并采取措施做好准备，可以减轻焦虑，增强你的掌控感。

相关内容