Розмова з командою паліативної допомоги вашої дитини

Для пацієнтів та їхніх родин важливо підтримувати ясне, відкрите та безперервне спілкування з командою паліативної допомоги. Це допомагає усім разом робити кожен день максимально наповненим.

Спілкування на початковому етапі має:

• Визначити цілі терапії
• Прояснити очікування
• Визначити потреби
• Зрозуміти цінності та пріоритети сім’ї

Члени родини повинні регулярно обговорювати ці цілі з командою паліативної допомоги. З плином часу обставини можуть змінюватися.

Розмова з дітьми про паліативну допомогу

Паліативна допомога надає дітям більше можливостей протистояти своєму захворюванню та контролювати своє повсякденне життя. Поговоріть зі своєю дитиною про її потреби. Це можуть бути такі речі, як позбавлення від свербежу при висипі, пошук способів проводити більше часу з друзями або полегшення болю.

Деякі діти можуть думати, що біль і побічні ефекти є складовою частиною лікування, і що їм нічим не можна допомогти. Інші діти можуть відчувати сором, розповідаючи про свої проблеми. Хтось ще може не хотіти засмучувати членів сім’ї.

Члени сім’ї, які доглядають за пацієнтом, відіграють важливу роль у спілкуванні з командою паліативної допомоги. Члени сім’ї можуть вести записи про побічні ефекти та інші проблеми, що виникають у дитини. Вони можуть ділитися цими записами з командою паліативної допомоги. Якщо спілкування між батьками та дитиною в якийсь момент стає утрудненим, на допомогу може прийти спеціаліст з паліативної допомоги.

Як покращити спілкування між членами сім’ї, які доглядають за пацієнтом, та командою паліативної допомоги

Особи, які доглядають за пацієнтом, та інші члени родини мають численні потреби та переживають складні емоції через хворобу близької людини. Команда паліативної допомоги може допомогти сім’ям зорієнтуватися в системі охорони здоров’я, скласти плани лікування та вирішити повсякденні проблеми.

Команда паліативної допомоги тісно співпрацює з родиною та медичними працівниками. Вона допомагає батькам зважити всі «за» і «проти» при прийнятті складних рішень. Співробітники команди допомагають ухвалити рішення, які відповідають цінностям та переконанням родини.

Налагоджені стосунки з командою паліативної допомоги допомагають сім’ям порушувати важливі питання. У випадку онкологічних захворювань у дітей запитання членів сім’ї можуть бути такими:

• Ми не знаємо, чи всі наші рішення щодо догляду за дитиною є правильними, і це нас дуже турбує. Як ви можете допомогти?
• Чи слід відправляти дитину до школи під час курсу хіміотерапії?
• Чи можете ви допомогти нам розібратися в цій інформації та пояснити, як вона впливає на плани лікування?
• З позиції медичного працівника, що вас найбільше турбує на даний момент?
• Якщо вилікувати хворобу неможливо, чи можете ви допомогти нам визначити цілі надання допомоги в кінці життя та донести їх до всієї команди медичних працівників? Що треба розповісти нашій дитині?
• Я хочу забрати свою дитину додому. Що на нас чекатиме? Як ви можете допомогти?

Поради щодо спілкування членів родини з командою паліативної допомоги

• Обговоріть, що ваша дитина хотіла б вміти робити, як контролювати симптоми, полегшувати біль та як справлятися зі страхами і невпевненістю.
  
• Поділіться важливими сімейними цінностями та релігійними переконаннями. Розкажіть про те, як вони можуть впливати на рішення щодо догляду та лікування.
• Обговоріть з командою паліативної допомоги, яким чином ви бажаєте отримувати інформацію. Попередьте, які чинники допоможуть або завадять вам належним чином сприйняти ті чи інші новини про вашу дитину. 
• Обговоріть, як повідомити інформацію дитині, виходячи з її віку. 
• Обговоріть способи залучення вас і дитини до процесу планування лікування та прийняття рішень.
• Повідомте команді, якщо серед членів сім’ї існують розбіжності або суперечки щодо планів або цілей лікування. Таке трапляється досить часто. Команда паліативної допомоги може посприяти у вирішенні проблем та пояснити незрозумілі моменти.
• Інформуйте команду про зміни у вашому житті або житті членів вашої родини.
• Запитайте про допоміжні та/або інтегративні методи лікування, які ви могли б спробувати.
• Будьте відкриті в обговоренні планів на майбутнє. Зміни в ході терапії — навіть позитивні — можуть спричинити стрес. Розуміння того, що чекає на вас у майбутньому, і готовність до цих змін допоможуть зменшити занепокоєння і взяти ситуацію під контроль.

Супутній контент