अपने बच्चे की प्रशामक देखभाल टीम के साथ बातचीत करना

रोगियों और परिवारों के लिए यह ज़रूरी है कि वे अपनी प्रशामक देखभाल टीम से स्पष्ट, खुला और निरंतर संचार बनाए रखें। इससे, हर दिन को अधिकतम संभव सर्वोत्तम बनाने में सभी को साथ मिलकर काम करने में मदद मिलती है।

शुरुआती बातचीत में यह होना चाहिए:

• उपचार के लक्ष्य स्थापित करें
• अपेक्षाओं को स्पष्ट करें
• ज़रूरतों की पहचान करें
• परिवार के मूल्यों और प्राथमिकताओं को समझें

परिवारों को अपनी प्रशामक देखभाल टीम से इन लक्ष्यों पर नियमित रूप से चर्चा करनी चाहिए। ये चीज़ें समय के साथ बदल सकती हैं।

प्रशामक देखभाल के बारे में बच्चों से बात करना

प्रशामक देखभाल बच्चों को अपनी बीमारी से लड़ने की शक्ति देती है और उन्हें इस बात पर नियंत्रण प्रदान करती है कि वे अपना दैनिक जीवन कैसे जिएं। अपने बच्चे से उसकी ज़रूरतों के बारे में बात करें। ये कुछ ऐसी चीज़ें हो सकती हैं जैसे किसी ददोरे से हो रही खुजली से छुटकारा पाना, दोस्तों संग अधिक समय बिताने के तरीके ढूँढना, या दर्द का प्रबंधन करना।

कुछ बच्चों को यह लग सकता है कि दर्द और दुष्प्रभाव उपचार का ही एक भाग हैं और इनमें मदद करने के लिए कुछ भी नहीं किया जा सकता। अन्य बच्चे अपनी समस्याओं को साझा करने में शर्मिंदगी महसूस कर सकते हैं। कुछ ऐसे भी हो सकते हैं जो परिवार के सदस्यों को परेशान करना न चाहते हों।

प्रशामक देखभाल टीम से बात करने में पारिवारिक देखभालकर्ता एक अहम भूमिका निभाते हैं। परिवार बच्चे के दुष्प्रभाव और अन्य चिंताओं का रिकॉर्ड रख सकते हैं। वे ये नोट प्रशामक देखभाल टीम को दिखा सकते हैं। यदि किसी भी समय पर माता-पिता और बच्चे के बीच बातचीत कठिन हो जाती है, तो प्रशामक देखभाल प्रदाता सहायता प्रदान कर सकता है।

परिवार के देखभालकर्ताओं और प्रशामक देखभाल टीम के बीच संचार को बेहतर बनाने के तरीके

जब कोई प्रियजन अस्वस्थ होता है तो देखभालकर्ताओं और परिवार के अन्य सदस्यों की ज़रूरतें और भावनाएँ जटिल होती हैं। प्रशामक देखभाल टीम परिवारों को स्वास्थ्य सेवा प्रणाली समझने, देखभाल की योजनाएँ बनाने और दैनिक चिंताओं के प्रबंधन में मदद कर सकती है।

प्रशामक देखभाल टीम परिवार और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ करीबी संचार करती है। वह माता-पिता को जटिल निर्णयों के गुण-अवगुण तोलने में मदद दे सकते हैं। वे यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं कि लिए गए निर्णय परिवार की मान्यताओं और विश्वासों का सम्मान करते हों।

प्रशामक देखभाल टीम के साथ एक अच्छा संबंध परिवारों को महत्वपूर्ण प्रश्नों को पूछने में मदद करता है। बचपन में होने वाले कैंसर में, परिवार के प्रश्नों में निम्नलिखित प्रश्न शामिल हो सकते हैं:

• हमें नहीं पता कि हम अपने बच्चे की देखभाल के संबंध में सही निर्णय ले रहे हैं या नहीं और इसको लेकर हम चिंतित हैं। आप कैसे मदद कर सकते हैं?
• क्या हमें अपने बच्चे को कीमोथेरेपी उपचार के दौरान स्कूल भेजना चाहिए?
• क्या आप इस जानकारी को समझने में हमारी मदद कर सकते हैं और यह उपचार योजनाओं को कैसे प्रभावित करती है?
• एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के रूप में आपकी राय में, इस समय आपको सबसे अधिक क्या चिंतित करता है?
• यदि उपचार संभव नहीं है, तो क्या आप जीवन के अंत तक की देखभाल संबंधित लक्ष्यों को निर्धारित करने और उनके बारे में पूरी टीम को बताने में हमारी मदद कर सकते हैं? हमें अपने बच्चे को क्या कहना चाहिए?
• मैं अपने बच्चे को घर ले जाना चाहता/चाहती हूं। यह कैसा रहेगा? आप कैसे मदद कर सकते हैं?

परिवारों को उनकी प्रशामक देखभाल टीम के साथ बातचीत करने में मदद करने के लिए सुझाव

• उन चीज़ों पर चर्चा करें जिन्हें करने में आपका बच्चा सक्षम होना चाहेगा, लक्षण नियंत्रण, दर्द से राहत, तथा भय व अनिश्चितता को प्रबंधित करने के तरीके शामिल हो सकते हैं।
  
• महत्वपूर्ण पारिवारिक मान्यताओं और धार्मिक विश्वासों के बारे में बताएँ। इस बारे में बात करें कि कैसे वे देखभाल और उपचार संबंधी निर्णयों को प्रभावित कर सकते हैं।
• अपनी प्रशामक देखभाल टीम को बताएं कि आप उनसे जानकारी प्राप्त करने का कौन सा तरीका पसंद करते हैं। टीम को बताएँ कि आपके बच्चे के बारे में समाचार प्राप्त करते समय आपके लिए क्या चीज़ें सहायक हैं और क्या नहीं। 
• बच्चे की आयु के हिसाब से उसके साथ जानकारी साझा करने के तरीकों के बारे में चर्चा करें। 
• उन तरीकों के बारे में बात करें जिनसे आप और आपका बच्चा योजना बनाने और निर्णय लेने में मिलकर हिस्सा ले सकें।
• यदि योजनाओं या उपचार के लक्ष्यों के संबंध में परिवार के सदस्यों के बीच कोई उलझन या असहमति है, तो टीम को बताएं। ऐसा होना आम बात है। प्रशामक देखभाल टीम चिंताओं के समाधान में मदद कर सकती है और भ्रम में डालने वाली चीज़ें समझा सकती है।
• टीम को आपके जीवन में या परिवार के सदस्यों के जीवन में हो रहे बदलावों के बारे में सूचित रखें।
• जिन पूरक और/या एकीकरण थेरेपी  एकीकृत (इंटीग्रेटिव) उपचारों।
• भविष्य की योजना बनाने के बारे में बात करने के लिए खुला मन रखें। देखभाल के बदलाव – यहां तक कि वे भी जो सकारात्मक हैं – तनावपूर्ण हो सकते हैं। यह जानना कि आगे क्या हो सकता है और तैयारी के लिए कदम उठाने से चिंता कम हो सकती है और आपके नियंत्रण की भावना बढ़ सकती है।

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