Общение со специалистами по паллиативной помощи Вашего ребенка

Для пациентов и их семей важно поддерживать четкое, открытое и постоянное общение с группой специалистов по паллиативной помощи. Это помогает всем совместно добиваться того, чтобы каждый день был максимально продуктивным.

Общение на ранней стадии должно:

• Определить цели лечения
• Прояснить ожидания
• Определить потребности
• Понять ценности и приоритеты семьи

Семьи должны регулярно обсуждать эти цели со своими специалистами по паллиативной помощи. Эти цели могут меняться со временем.

Беседа с детьми о паллиативной помощи

Паллиативная помощь дает детям больше контроля над своей болезнью и над тем, как они живут своей повседневной жизнью. Поговорите с ребенком об его потребностях. Это могут быть такие аспекты, как избавление от зуда при сыпи, поиск способов проводить больше времени с друзьями или лечение боли.

Порой ребенок может воспринимать боль и побочные эффекты как часть лечения, которой невозможно избежать. Другие дети могут стесняться делиться своими проблемами. Еще другие могут не хотеть расстраивать членов семьи.

Семейные опекуны играют ключевую роль в общении со специалистами по паллиативной помощи. Семьи могут вести учет побочных эффектов и других проблем, возникающих у ребенка. Они могут поделиться этими записями со специалистами по паллиативной помощи. Если в какой-то момент общение между родителями и ребенком затрудняется, помощь может оказать специалист по паллиативной помощи.

Как наладить общение между семейными опекунами и специалистами по паллиативной помощи

Ухаживающие за больным и другие члены семьи испытывают сложные потребности и эмоции, когда близкий человек болен. Специалисты по паллиативной помощи могут помочь семьям ориентироваться в системе здравоохранения, составлять планы лечения и решать повседневные проблемы.

Специалисты по паллиативной помощи тесно взаимодействуют с семьей и лечащими врачами. Они могут помочь родителям взвесить все «за» и «против» при принятии сложных решений. Они могут помочь обеспечить, чтобы принятые решения соответствовали ценностям и убеждениям семьи.

Хорошие отношения со специалистами по паллиативной помощи позволяют семьям задавать важные вопросы. Семью ребенка с онкологическим заболеванием могут тревожить самые разные вопросы:

• Мы не уверены, что принимаем верные решения в вопросах ухода за нашим ребенком, и эта ответственность давит на нас. Как вы можете помочь?
• Следует ли отправлять ребенка в школу во время курса химиотерапии?
• Можете ли вы помочь нам разобраться в той или иной информации? Как она влияет на составленный план лечения?
• С вашей точки зрения как лечащего врача, что вас больше всего беспокоит в настоящее время?
• Если излечение невозможно, можете ли вы помочь нам определить цели ухода за больным в последней стадии и донести их до всей команды медицинских работников? Что сказать ребенку?
• Я хочу забрать своего ребенка домой. Что нас ожидает? Как вы можете помочь?

Советы по общению со специалистами по паллиативной помощи

• Обсудите с ребенком, что он хотел бы уметь делать, способы контроля симптомов, облегчения боли и методы борьбы со страхами и неуверенностью.
  
• Расскажите о важных семейных ценностях и религиозных убеждениях. Обсудите, как они могут повлиять на решения о лечении и уходе.
• Сообщите своим специалистам по паллиативной помощи, как Вы предпочитаете получать информацию. Сообщите специалистам, что полезно, а что бесполезно при получении новостей о Вашем ребенке. 
• Обсудите с ребенком, как делиться информацией с учетом его возраста. 
• Обсудите способы, с помощью которых Вы и Ваш ребенок можете совместно планировать и принимать решения.
• Если среди членов семьи есть разногласия или недопонимание по поводу планов или целей лечения, сообщите об этом специалистам. Это обычная практика. Специалисты по паллиативной помощи могут помочь решить проблемы и объяснить все, что вызывает недоумение.
• Информируйте специалистов об изменениях в Вашей жизни или жизни членов Вашей семьи.
• Спросите о дополнительных и/или интегративных методах лечения, которые Вы могли бы попробовать.
• Будьте открыты для обсуждения планов на будущее. Переход к другому виду ухода — даже если он является положительным — может быть стрессовым. Понимание того, что ожидает Вас в будущем, и готовность к этим переменам помогут уменьшить беспокойство и взять ситуацию под контроль.

Сопутствующие материалы