Politique de confidentialité

En vigueur depuis juin 2018 • Mise à jour en septembre 2020

Ensemble est une ressource en ligne gérée par St. Jude Children’s Research Hospital (« St. Jude », « nous », « notre ») destinée à tous ceux qui sont touchés par un cancer pédiatrique qui propose des informations fiables, des ressources pratiques et des témoignages. Cette politique de confidentialité (« Politique ») explique comment St. Jude collecte, utilise et divulgue les informations concernant les utilisateurs (« utilisateurs », « vous » ou « votre ») du site web Ensemble https://together.stjude.org, de la communauté en ligne Ensemble et de tous les services numériques connexes fournis par St. Jude en lien avec Ensemble (« Ensemble »), y compris les autres sites web, pages liées, fonctionnalités, contenus et applications mobiles (collectivement désignés ci-dessous par le terme « Services »).

En accédant aux services ou en les utilisant, vous consentez au traitement de vos informations conformément à la présente politique, intégrée à nos conditions d’utilisation. Si vous ne comprenez pas ces conditions, veuillez nous contacter aux coordonnées ci-dessous. SI VOUS N’ÊTES PAS D’ACCORD AVEC CES CONDITIONS, VOUS NE POUVEZ PAS UTILISER LES SERVICES.

Loi sur la transférabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA)

Cette politique de confidentialité ne s’applique pas aux Informations de santé protégées (« PHI ») que St. Jude peut recueillir en tant qu’entité couverte ou partenaire commercial, conformément à la loi de 1996 sur la transférabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (« HIPAA »), telle que modifiée. St. Jude conserve les renseignements de santé personnels (PHI) conformément à son Avis de pratiques de confidentialité et, le cas échéant, à ses obligations contractuelles telles que définies dans les contrats de partenariat commercial. Pour toute question concernant l’utilisation ou la divulgation des renseignements de santé personnels (PHI) par St. Jude dans le cadre des services, s’il vous plaît veuillez nous contacter aux coordonnées figurant dans la section « Contactez nous » à la fin de la présente politique de confidentialité.

Informations que nous recueillons

Nous pouvons recueillir et stocker des informations vous concernant de diverses manières. Par exemple, nous pouvons recueillir des informations que vous nous fournissez, des informations que nous recueillons automatiquement via votre utilisation des services et des informations provenant de sources accessibles au public ou de tiers non affiliés.

Informations que vous nous fournissez

Lorsque vous accédez aux services ou les utilisez, vous pouvez être invité à fournir ou à téléverser des informations. Par exemple, vous pouvez fournir des informations sur les formulaires que vous remplissez ou soumettez par le biais des services, y compris des demandes pour recevoir des bulletins d’informations, ou par le biais de communications avec nous ou d’autres utilisateurs via les Services. St. Jude peut recueillir les catégories d’informations personnelles suivantes lorsque vous utilisez les Services :

• Identifiants personnels, y compris le nom d’utilisateur, le mot de passe, l’adresse e-mail et votre portrait via des photos ou des vidéos ;
• Informations démographiques, y compris le nom, la ville, le parcours scolaire, les informations familiales ;
• Informations médicales, y compris des informations sur votre diagnostic, vos traitements antérieurs, votre santé générale et votre assurance maladie.

Si vous nous soumettez directement des informations personnelles concernant une autre personne, vous déclarez avoir le pouvoir de le faire et nous permettre d’utiliser ces informations conformément à la présente politique de confidentialité.

Informations recueillies automatiquement et/ou passivement

En plus des informations que vous nous fournissez directement, nous pouvons recueillir automatiquement des informations sur votre utilisation des services comme suit :

• Activité sur le réseau internet. Lorsque vous utilisez nos services, nous pouvons recueillir et analyser des informations telles que votre adresse IP, vos types de navigateur, votre langue de navigateur, votre système d’exploitation, l’état ou le pays à partir duquel vous avez accédé aux services, vos caractéristiques logicielles et matérielles (y compris les types et identifiants de périphériques), vos pages de renvoi, de sortie et vos URL, votre type de plateforme, le nombre de vos clics, les fichiers que vous téléchargez, vos noms de domaine, pages de destination, pages consultées et l’ordre de ces pages, le temps passé sur des pages particulières, les termes que vous utilisez dans les recherches sur nos sites, la date et l’heure d’utilisation des services, les journaux d’erreurs et autres informations similaires. Nous utilisons ces informations (y compris les informations recueillies par nos fournisseurs de services tiers) à des fins d’analyse (notamment pour déterminer les parties des services les plus utilisées et ce que nos utilisateurs aiment ou n’aiment pas). En outre, si vous recevez un e-mail de notre part, nous pouvons recueillir des informations sur l’ouverture ou non de l’e-mail et sur le contenu que vous choisissez d’afficher à partir de l’e-mail.
• Géolocalisation. Nous pouvons recueillir des informations de géolocalisation, telles que la ville et l’état associés à l’adresse IP du périphérique que vous utilisez pour accéder aux services.

Informations provenant de sources tierces

Nous pouvons recueillir certaines catégories d’Informations personnelles vous concernant auprès de sources publiques et commerciales, si la loi nous y autorise, que nous pouvons combiner avec d’autres informations que nous recevons de vous ou à votre sujet.

Informations que nous recueillons sur les réseaux sociaux et d’autres plateformes de contenu

Si vous accédez aux services via une connexion tierce (par exemple, via un réseau social) (« Plateforme tierce »), vous pouvez nous auto riser d’accéder à certaines informations de votre profil sur cette plateforme tierce et de les stocker. Les informations que nous recueillons dans de telles circonstances peuvent inclure votre nom, votre sexe, votre photo de profil, vos « “likes ou J’aime » et vos enregistrements, votre emplacement et votre liste d’amis, selon vos paramètres sur cette plateforme tierce. Si vous ne souhaitez pas que ces informations soient partagées, n’utilisez pas de plateforme tierce pour accéder aux services. Pour obtenir une description de la manière dont les plateformes tierces traitent vos informations, s’il vous plaît veuillez consulter leurs politiques de confidentialité et conditions générales d’utilisation respectives, qui peuvent vous permettre de modifier vos paramètres de confidentialité.

Lorsque vous « aimez » ou que vous « suivez » nos comptes Facebook, Instagram, X, YouTube ou d’autres sites de réseaux sociaux, nous pouvons recueillir des informations auprès de vous, y compris votre nom, votre adresse e-mail et tout commentaire ou contenu que vous publiez et qui est pertinent pour nous.

Cookies et autres technologies

Nous et nos prestataires de services tiers pouvons utiliser des cookies, des fichiers GIF invisibles, des balises de pixels, d’autres balises et d’autres technologies qui nous aident à mieux comprendre le comportement des utilisateurs, à personnaliser les préférences, à effectuer des recherches et des analyses, et à améliorer les services que nous fournissons. Nous ou nos prestataires de services tiers pouvons également utiliser certaines de ces technologies dans les e-mails que nous vous envoyons pour nous aider à suivre les taux de réponse aux e-mails, à identifier les moments où nos contenus sont affichés, et à savoir si nos e-mails sont transférés. Vous pouvez choisir d’accepter ou de refuser certains cookies. La plupart des navigateurs web acceptent automatiquement les cookies, mais votre navigateur peut vous permettre de modifier les paramètres pour refuser certains cookies si vous préférez. Si vous désactivez les cookies, il se peut que vous ne puissiez pas accéder aux services ou en profiter pleinement. Pour en savoir plus sur les cookies, veuillez consulter  http://allaboutcookies.org.

Nous pouvons également utiliser la technologie Adobe Flash (y compris la technologie Flash Local Shared Objects [« Flash LSO »]) et d’autres technologies pour, entre autres, recueillir et stocker des informations sur votre utilisation des services. Si vous ne souhaitez pas que les Flash Local Shares Objects (Flash LSO) soient stockés sur votre ordinateur, vous pouvez être autorisé à régler les paramètres de votre lecteur flash pour bloquer le stockage Flash LSO à l’aide des outils contenus dans le panneau des paramètres de stockage du site web pour le(s) navigateur(s) web que vous utilisez pour accéder aux services. Vous pouvez également contrôler les Flash Local Shared Objects (Flash LSO) en accédant au Panneau des paramètres de stockage globaux  Adobe et en suivant les instructions (qui peuvent inclure des instructions expliquant, par exemple, comment supprimer des Flash LSO existants (appelés « informations » sur le site Macromedia), comment empêcher les Flash LSO d’être placés sur votre ordinateur sans votre consentement et [pour Flash Player 8 et ultérieur] comment bloquer les Flash LSO qui ne sont pas fournis par l’opérateur de la page sur laquelle vous vous trouvez à un moment donné). Veuillez noter que la configuration de Flash Player pour restreindre ou limiter l’acceptation des Flash Local Shared Objects (Flash LSO) peut réduire ou entraver la fonctionnalité de certaines applications Flash, y compris, potentiellement, les applications Flash utilisées en relation avec le site ou notre contenu en ligne.

Journaux Web

De pair avec le recueil de données par le biais de cookies, les serveurs web peuvent consigner des journaux tels que le type de votre appareil, le type de système d’exploitation, l’identifiant publicitaire de votre appareil, le type de navigateur, le domaine et d’autres paramètres système, ainsi que la langue utilisée par votre système et le pays et le fuseau horaire où se trouve votre appareil. Les journaux du serveur web peuvent également enregistrer l’adresse de la page Web qui vous a renvoyé aux services, l’adresse IP (et la ville et l’état ou la province associés à l’adresse IP) du périphérique que vous utilisez pour vous connecter à Internet et les données relatives à votre interaction avec les services, telles que les pages que vous consultez.

Analyses en ligne

Nous pouvons utiliser des services d’analyse web tiers, tels que ceux fournis par Google Analytics. Ces prestataires de services utilisent des cookies et d’autres technologies décrites dans la présente politique pour nous aider à analyser la façon dont les utilisateurs utilisent les services. Les informations recueillies par ces technologies seront communiquées ou recueillies directement par ces prestataires de services. Pour empêcher Google Analytics d’utiliser des informations à des fins d’analyse, un utilisateur peut installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics. Pour plus d’informations sur Google Analytics, veuillez consulter  https://support.google.com/analytics.

Nous utilisons également le service d’analyse d’Adobe qui utilise des cookies et des balises web pour nous aider à mieux comprendre la façon dont nos sites web sont utilisés, afin de continuer à les améliorer. Vous pouvez en savoir plus sur le service d’Adobe et vous pouvez apprendre comment s’en désabonner.

Signaux « Ne pas me pister » et mécanismes similaires

Certains navigateurs Web intègrent une fonctionnalité « Ne pas me pister » (« DNT ») qui signale aux sites web que vous consultez que vous ne souhaitez pas faire pister votre activité en ligne. Nous ne reconnaissons pas ou ne répondons pas aux signaux DNT émis par le navigateur, car l’industrie de l’Internet travaille actuellement sur des normes, des implémentations et des solutions DNT. Pour en savoir plus sur la fonctionnalité DNT et pour savoir comment refuser de recevoir de la publicité ciblée, veuillez cliquer sur www.aboutads.info/choices.

Comment nous utilisons les informations que nous recueillons

Nous pouvons utiliser vos Informations personnelles à une ou plusieurs des fins suivantes :

• aux fins pour lesquelles vous les fournissez ;
• pour vous permettre d’utiliser les services, y compris vérifier votre identité lorsque vous accédez à votre compte et assurer la sécurité de vos informations personnelles ;
• pour le service d’assistance à la clientèle et pour répondre à vos questions, pour entrer en contact avec vous afin de répondre à vos commentaires et questions, pour vous envoyer des e-mails ;
• Pour la conservation des dossiers internes ;
• Pour analyser, améliorer et maintenir les services et pour le développement de produits ;
• pour répondre aux problèmes de fraude ou de sécurité, ou pour enquêter sur les plaintes ou les fraudes ou actes répréhensibles présumés ;
• pour vous offrir une expérience personnalisée sur les services ;
• avec votre consentement, pour vous contacter par téléphone au sujet des services ou des informations que vous avez demandées ;
• pour vous contacter au sujet d’informations sur votre utilisation des Services ;
• Pour d’autres fins de recherche et d’analyse ; et
• pour protéger, faire respecter ou défendre les droits légaux, la confidentialité, la sécurité ou la propriété de St. Jude, de ses employés ou agents, ou d’autres utilisateurs, et se conformer à la loi en vigueur, y compris les lois en dehors de votre pays de résidence ; se conformer à toute procédure légale ; répondre aux demandes des autorités publiques et gouvernementales, y compris les autorités publiques et gouvernementales en dehors de votre pays de résidence ; appliquer nos Conditions d’utilisation ; protéger nos opérations ou celles de nos filiales ; protéger nos droits, notre vie privée, notre sécurité ou nos biens, et/ou ceux de nos filiales, votre sécurité ou celle d’autres personnes ; et nous permettre d’épuiser les recours disponibles ou de limiter les dommages que nous pouvons subir ;
• pour nous aider à comprendre vos besoins et vos préférences et à améliorer le contenu et les fonctionnalités des services, nous pourrons vous demander de répondre à un questionnaire ou à une enquête volontaire et regrouper vos réponses sous forme d’informations statistiques qui ne vous identifient pas personnellement ;
• pour publier, avec votre consentement, un témoignage personnel sur les services incluant votre nom et votre photographie. Si vous souhaitez mettre à jour ou supprimer votre témoignage, contactez-nous à l’adresse together@stjude.org.

Nous pouvons combiner les informations que nous recueillons auprès de vous par le biais des services avec les informations que nous obtenons de tiers affiliés et non affiliés, et les informations dérivées de tout autre produit ou service que nous fournissons. Nous pouvons également regrouper et/ou dépersonnaliser les informations recueillies par le biais des services et utiliser des données dépersonnalisées ou regroupées à quelque fin que ce soit, y compris sans limite à des fins de recherche et de marketing, et nous pouvons également partager ces données avec des tiers.

Comment nous partageons les informations

Vous trouverez ci-dessous des informations sur les entités avec lesquelles nous pouvons partager vos informations personnelles. Nos pratiques peuvent varier en fonction du type d’information.

• Sociétés affiliées. Nous pouvons partager des informations avec nos sociétés affiliées.
• Prestataires de services. Nous pouvons partager des informations avec des tiers qui nous aident dans l’exercice de nos activités et dans la fourniture de nos services, tels que des sous-traitants qui nous fournissent des technologies, des services, des données ou du contenu. L’utilisation par ces prestataires de services des informations personnelles que nous partageons avec eux se limite aux fins énoncées dans nos contrats.
• Autres parties lorsque la loi l’exige ou si nécessaire pour protéger nos utilisateurs et les services. Nous pouvons partager des informations lorsque nous pensons que cela est nécessaire pour protéger, faire respecter ou défendre les droits légaux, la confidentialité, la sécurité ou la propriété de St. Jude, de nos employés, agents ou utilisateurs, ou pour nous conformer à la loi applicable ou à une procédure légale, y compris pour répondre aux demandes des autorités publiques et gouvernementales.
• Parties aux transferts d’entreprises. Nous pouvons transférer les informations que nous détenons dans le cas où nous vendons ou transférons tout ou partie de notre entreprise ou de nos actifs (par exemple en relation avec une fusion, une acquisition, une réorganisation, une dissolution ou une liquidation) ou en relation avec les mesures que nous prenons en prévision d’une telle opération.
• Informations regroupées ou désidentifiées. Nous pouvons partager sans restriction des données regroupées ou désidentifiées.
• Sinon, avec votre consentement ou selon vos instructions. En plus du partage décrit dans la présente politique, nous pouvons partager des informations avec des tiers chaque fois que vous consentez ou ordonnez un tel partage.

La confidentialité des enfants

Nous ne collectons pas sciemment d’informations personnelles sur des enfants de moins de 13 ans sans le consentement des parents, sauf si la loi l’autorise. Si nous apprenons qu’un enfant de moins de 13 ans nous a fourni des informations personnelles (telles que définies par la loi sur la protection de la vie privée en ligne des enfants), nous pouvons les supprimer. Si un parent ou un tuteur apprend que son enfant nous a directement fourni des informations personnelles, veuillez nous contacter aux coordonnées ci-dessous.

Sécurité

Nous adoptons des mesures de sécurité administratives, techniques et physiques pour protéger les informations contre tout accès non autorisé. Ces mesures varient en fonction de la sensibilité des informations que nous avons recueillies. Cependant, aucune méthode de transmission sur Internet ou par appareil mobile, ou méthode de stockage électronique, n’est absolument sûre. Par conséquent, bien que nous nous efforcions d’utiliser des moyens commercialement acceptables pour protéger vos informations, nous ne pouvons garantir leur sécurité absolue.

Si vous êtes un utilisateur enregistré, notez que votre compte est protégé par un mot de passe pour votre confidentialité et votre sécurité. Il est de votre responsabilité d’empêcher tout accès non autorisé à votre compte et à vos informations personnelles en choisissant et en protégeant votre mot de passe de manière appropriée et en limitant l’accès à votre ordinateur et à votre navigateur en vous déconnectant une fois que vous avez fini d’utiliser votre compte.

Rétention

Les informations recueillies par le biais des services sont stockées et gérées par nos prestataires de services tiers de confiance (y compris, mais sans s’y limiter à CareHubs/Accountable Care Transactions, Inc., ActiveCampaign, Amazon Web Services) sur des serveurs basés aux États-Unis. Nous conserverons vos informations personnelles tant que nous entretiendrons une relation avec vous ou aussi longtemps que cela est raisonnablement nécessaire par la suite à des fins commerciales légitimes.

Liens et services de tiers et autres sites Web de St. Jude

Les services peuvent contenir des liens vers des sites Internet ou des services tiers. Si vous choisissez d’utiliser ces sites ou services, vous pouvez divulguer vos informations non seulement à ces tiers, mais également à leurs utilisateurs et au public plus généralement, selon le fonctionnement de leurs services. Étant donné que ces sites web et services tiers ne sont pas exploités par St. Jude, St. Jude n’est pas responsable du contenu ou des pratiques de ces sites Web ou services. La collecte, l’utilisation et la divulgation de vos informations personnelles et d’autres informations seront soumises aux politiques de confidentialité des sites web ou services tiers, et non à la présente politique. Nous vous encourageons à lire les politiques de confidentialité et de sécurité de ces tiers.

Vous pouvez également accéder à d’autres sites web de St. Jude via les services ou via des liens fournis via les services (p. ex., un lien vers St. Jude Children’s Research Hospital). Vos informations seront soumises à la politique de confidentialité publiée sur ces autres sites web de St. Jude.

Comment accéder à ou mettre à jour vos informations et autres choix à votre disposition en matière de confidentialité

Vos préférences quant à la façon dont nous utilisons vos informations sont importantes pour nous. Voici les options que nous offrons en ce qui concerne vos informations personnelles :

• Se désabonner. Lorsque vous avez choisi de participer à l’un de nos programmes ou services ou de recevoir des communications marketing de notre part, nous vous offrons la possibilité de cesser votre participation ou de refuser de recevoir ces communications dans la communication elle-même. Vous pouvez également nous contacter pour vous désabonner en utilisant les coordonnées de la section « Contactez-nous » à la fin de la présente politique de confidentialité.
• Gérez les informations de votre compte. Si vous disposez d’un compte, vous pouvez accéder aux informations dans votre compte personnel, les modifier ou les corriger à tout moment en vous connectant à votre compte. Vous pouvez également nous en faire la demande aux coordonnées ci-dessous, dans ce cas nous devrons vérifier votre identité avant d’accorder l’accès, sinon modifier ou corriger vos informations. Vous pouvez également nous demander de mettre à jour, de corriger ou de modifier les informations dans votre compte en nous contactant à l’adresse together@stjude.org. Pour votre protection, nous pouvons avoir besoin de vérifier votre identité avant de répondre à votre demande.
• Désactivez votre compte. Si vous souhaitez désactiver votre compte, vous pouvez nous en faire la demande aux coordonnées ci-dessous. Nous conservons généralement les informations vous concernant uniquement aussi longtemps que raisonnablement nécessaire pour vous fournir les services. Toutefois, même après la désactivation de votre compte, nous pouvons conserver des copies archivées des informations vous concernant pendant une période conforme à la législation en vigueur.
• Cookies et autres technologies. Pour en savoir plus sur les options de se désabonner relatives aux données recueillies à l’aide de cookies et d’autres technologies automatisées (p. ex., à des fins d’analyse), veuillez consulter les informations et les hyperliens dans les sections « Cookies et autres technologies » et « Analyses en ligne » de la présente politique de confidentialité, ci-dessus.

Utilisateurs internationaux et consentement à transférer

Les services sont contrôlés et exploités depuis les États-Unis. Si vous visitez nos services ou nous contactez depuis l’extérieur des États-Unis, veuillez noter que (1) toute information que vous nous fournissez ou que nous collectons automatiquement sera reçue aux États-Unis et pourra être transférée vers d’autres juridictions ; (2) qu’en utilisant nos services ou en soumettant des informations, vous autorisez explicitement leur traitement aux États-Unis et leurs transferts ultérieurs en dehors des États-Unis, conformément à la présente politique de confidentialité ; et que la loi américaine peut ne pas offrir les mêmes protections de confidentialité que la loi de votre juridiction.

Modifications apportées à la présente politique

Les modifications apportées à la politique seront reflétées dans la politique de confidentialité la plus récente, disponible via les services. Nous nous réservons le droit de modifier la présente politique à tout moment. Nous vous encourageons donc à la consulter fréquemment. Si nous apportons une modification importante à notre politique de confidentialité, nous nous engageons à prendre des mesures raisonnables pour vous en avertir, comme la loi l’exige, avant que les modifications n’entrent en vigueur. Votre utilisation continue des services suite à ces modifications signifie que vous acceptez notre politique de confidentialité telle que modifiée.

Contactez-nous

Si vous souhaitez nous faire part de vos commentaires concernant les services, veuillez nous contacter à l’adresse together@stjude.org.

Si vous avez des questions sur St. Jude Children’s Research Hospital ou sur nos protections de confidentialité, veuillez nous contacter à l’adresse hipaaprivacy@stjude.org.