Estar atento a los efectos tardíos

Cuando Haley, una sobreviviente de cáncer infantil que ahora tiene 33 años, le informa a un nuevo proveedor de atención médica sobre sus antecedentes médicos, a veces detecta una reacción de susto.

¿El motivo? El cáncer infantil es muy poco común. Es tan poco común que muchos proveedores nunca han atendido a un sobreviviente de cáncer infantil. Por lo general, no conocen los efectos a largo plazo de los tratamientos contra el cáncer.

“En ocasiones, se sienten abrumados e inseguros sobre cómo proseguir”, afirma Haley.

Como resultado, siempre es importante convertirse en su propio defensor al recibir atención médica e intentar asegurarse de que su proveedor obtenga la información que necesita antes de tomar decisiones. Haley ha estado en ese papel muchas veces.

Lleva su plan de atención del sobreviviente con ella a las citas médicas. El plan brinda información específica sobre sus antecedentes de tratamiento, riesgos de salud y un cronograma recomendado para realizarse exámenes de detección y otras pruebas. Ella conoce sus necesidades médicas y puede comunicarlas a los proveedores de atención médica.

“Es importante abogar por uno mismo”, asegura Haley. “Nadie más ha tenido tu experiencia. Nadie conoce la historia como tú”.

Haley fue diagnosticada con leucemia mieloide crónica, un tipo de cáncer extraño en los niños, en 1996 cuando tenía 11 años. Un trasplante de células hematopoyéticas (también llamado trasplante de médula ósea o trasplante de células madre) curó su enfermedad. Pero los tratamientos de radiación corporal total y la quimioterapia que recibió como parte de su trasplante causaron muchos efectos tardíos. Los efectos tardíos son efectos secundarios que aparecen después de que los pacientes han finalizado la terapia.

Lidiar con los efectos tardíos del tratamiento del cáncer infantil

Varios años después, cuando estaba en el segundo año de la escuela secundaria, Haley notó una sensación extraña y dolorosa dentro del oído mientras usaba auriculares en el laboratorio de español. Luego, notó un bulto detrás del oído.

Una biopsia reveló un diagnóstico de carcinoma mucoepidermoide de la glándula parótida, una de las glándulas salivales. El tumor se extirpó a través de una cirugía seguida de 8 semanas de radioterapia.

Después de la universidad, Haley desarrolló un tumor benigno en la columna vertebral que fue extirpado quirúrgicamente.

Haley también tuvo varios casos de cáncer de piel. Cuando notó cambios en la piel, se los hizo saber a sus dermatólogos. No consideraron que las lesiones en la piel fueran cancerosas debido a su corta edad. Pero Haley insistió en que se realizara una biopsia.

“Les dije que había recibido irradiación corporal total. Es una lesión nueva y luce irregular. Para estar seguros, todos estuvieron de acuerdo en extirparla. Lo hicieron y era cáncer”, afirmó Haley. “Es importante abogar por ti mismo. Esta es mi historia. Es única, lo que puede resultar en un plan de tratamiento único”.

Haley también experimentó otros efectos tardíos. Tiene cicatrices en los pulmones que le han causado dificultad para respirar. Tiene baja densidad mineral ósea.

No poder tener hijos fue la principal preocupación de Haley. La esterilidad puede ser un efecto tardío del tratamiento. Haley comenzó la terapia de reemplazo hormonal a los 13 años para tener ciclos menstruales. Tiempo después, se le informó que sufría una afección llamada insuficiencia ovárica prematura, lo que significaba que sería estéril y no podría quedar embarazada.

Después de que Haley se casó con su esposo Paul, comenzó tratamientos de fertilidad, pero no tuvieron éxito. Sin embargo, su hija Hazel nació en 2016. Después, en 2018, tuvieron a su hijo, Isaac. “No podía creerlo”, afirmó Haley. “Literalmente fue un milagro”.

Graduada de la Universidad de Oklahoma, Haley es ahora asistente médica. Se mantiene saludable y les aconseja a otros sobrevivientes que hagan lo mismo.

Ocuparse de necesidades únicas de atención médica

Es importante cumplir con las citas médicas y las consultas de seguimiento, explicó Haley. Visita a su médico de cabecera y asistente médico una vez al año para realizarse un control general y análisis de laboratorio de rutina. Visita a su dermatólogo y neumólogo cada 6 meses y a su obstetra/ginecólogo una vez al año.

También visita a un oftalmólogo una vez al año debido a que padece cataratas leves en los ojos. Aún a su corta edad, Haley ya se ha realizado 2 mamografías como parte de su atención en la clínica de seguimiento a largo plazo de St. Jude Children’s Research Hospital.

Camina y toma clases de Zumba para ejercitarse. Toma suplementos de calcio y realiza ejercicios de levantamiento de pesas para fortalecer los huesos.

También ofrece su tiempo como voluntaria para recaudar fondos para St. Jude. “Disfruto de ayudar a crear conciencia y defender al hospital que ayudó a salvar mi vida y el increíble trabajo que están haciendo para salvar las vidas de los niños en todo el mundo”.