Cómo Ayudar a los Niños con Autismo a Sobrellevar el Tratamiento contra el Cáncer

Muchas familias de niños con cáncer coinciden en que el tratamiento contra el cáncer no es un camino fácil de transitar. Implica muchas visitas al hospital, agujas y pruebas. También están los cambios constantes en la rutina diaria. Además, con frecuencia los niños deben estar lejos de las personas y los lugares que conocen. Ahora imagínese todo esto, pero con un hijo(a) que requiere de cuidados adaptativos debido a un trastorno del neurodesarrollo, como el autismo.

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno neurológico y del desarrollo que comienza a temprana edad y permanece durante toda la vida de una persona. A menudo, las personas con TEA muestran signos de dificultad en la comunicación social, realizan comportamientos restringidos y repetitivos, y pueden tener dificultades para interpretar y reaccionar a los estímulos sensoriales (como los ruidos, el gusto, el tacto y el olfato).

Las situaciones de alto estrés y las experiencias nuevas pueden ser desencadenantes para algunos pacientes y pueden conllevar cambios en su comportamiento y emociones. Estos cambios pueden afectar la forma en que sobrellevan el tratamiento contra el cáncer.

Desafortunadamente, no se sabe mucho sobre la experiencia de los pacientes con autismo y cáncer infantil ni sobre las dificultades de sus familias. Como posible solución, desarrollamos un proyecto en nuestro Hospital de Cáncer Infantil de Barretos (Hospital de Amor), Brasil, destinado a humanizar y adaptar el cuidado para los niños y adolescentes autistas con cáncer.

Aquí hay algunos consejos importantes para ayudarle durante el tratamiento de su hijo(a).

Comuníquele a otros las necesidades de su hijo(a)

Es importante comunicarle a todos en el hospital que su hijo(a) tiene autismo, desde el equipo de atención médica completo hasta el recepcionista del hospital. El autismo no presenta rasgos físicos; es una afección neurológica. Por lo tanto, puede que no se "vea".

Si es parte del equipo de atención médica, siempre pida su consentimiento para realizar exámenes o explíquele lo que sucederá.

Si es un cuidador, nadie conoce a su hijo(a) mejor que usted. Es importante que comparta con los miembros del equipo de atención médica las cosas que tranquilizan y calman a su hijo(a), y tanto las medidas que funcionan como las que no.

En Brasil, tenemos un collar especial que ayuda a los profesionales a identificar a los niños con autismo. Si está disponible, esto podría ser de ayuda para que las demás personas sean prudentes con su causa e incluso le ofrezcan ayuda si la necesita.

Debido a que un niño sigue estando en desarrollo, es posible que algunos signos de autismo no sean obvios para un proveedor de atención médica. Si tiene dudas, un neuropsicólogo puede realizar una evaluación del desarrollo si la solicita.

Ayude a que su hijo(a) mantenga la calma

Es importante que los pacientes sepan lo que les sucederá. Esto es especialmente cierto en el caso de una persona con autismo. El saber qué esperar puede ayudar a la persona a reducir la ansiedad y evitar la sensación de abrumación, un colapso o abstraerse. Siempre dígale a su hijo(a) dónde irá por el día, qué exámenes tendrá que realizarse y a quién verá. Comuníquese claramente y de instrucciones claras.

La autoestimulación es un tipo de comportamiento que puede presentarse en su hijo(a). Puede incluir aletear, tararear, balancearse o tener tics vocales. Los ayuda a mantener la calma. Si observa que muestra estos comportamientos, no le pida que se detenga; ya que esto es útil para ellos.

Las ayudas visuales pueden ayudar a un niño con autismo a comprender mejor lo que le va a pasar, su diagnóstico y los tipos de cuidado. Pídale a su equipo de atención médica recursos educativos para el paciente. También puede explorar el recurso en línea Juntos by St. Jude™ para obtener recursos adicionales, lo que incluye videos y fotos.

Considere permanecer en áreas tranquilas en las que el paciente pueda esperar con la menor cantidad posible de estimulaciones sensoriales, como el ruido, la luz y los olores.

Defender, defender, defender

Defender es importante. Sabemos que el autismo siempre existió, pero solo recientemente comenzamos a entenderlo mejor. Desafortunadamente, pocas personas saben por dónde empezar o cómo adaptar el cuidado para los niños autistas en un entorno hospitalario. En nuestro hospital, estamos constantemente defendiéndolos y buscando formas de brindar un cuidado que se adapte a sus necesidades con el objetivo de mejorar no solo la calidad de vida de los niños, sino que también la de sus defensores más importantes, sus cuidadores.

Como el defensor más importante de su hijo(a), comunique las necesidades de su hijo(a) y las medidas que sabe que lo(a) ayudan. Debido a sus dificultades sociales, es posible que no sepan expresarse adecuadamente, por lo que es de gran importancia que sea esa voz.