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Como sobreviviente de cáncer infantil, Katie, de 35 años, tiene necesidades de atención médica singulares. Los tratamientos contra el cáncer que le salvaron la vida cuando era estudiante universitaria le causaron algunas afecciones médicas crónicas, que se conocen como efectos tardíos.
Como resultado, la ajetreada esposa, madre y maestra debe ver a varios proveedores de atención médica. Trabajó duro para desarrollar relaciones sólidas con ellos. A Katie le llevó muchos años encontrar el equipo correcto.
Debido a que el cáncer infantil es tan poco frecuente, los proveedores de atención médica tal vez nunca atiendan a un sobreviviente de cáncer infantil. Quienes sí lo hagan, podrían no conocer los posibles efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil.
“No recuerdo haber visto ni siquiera a un sobreviviente antes de comenzar a trabajar en St. Jude”, relató Tim Folse, MD, médico familiar que trabaja como director clínico de St. Jude LIFE and After Completion of Therapy Clinic del St. Jude Children’s Research Hospital. “Y no reconocía los riesgos de salud asociados con el tratamiento del cáncer infantil”.
A Katie le diagnosticaron linfoma de Hodgkin cuando tenía 21 años. Recibió quimioterapia y radiación. Por desgracia, el cáncer volvió (recaída). Katie recibió más quimioterapia y radiación, seguidas por un trasplante de células hematopoyéticas (también conocido como trasplante de médula ósea o trasplante de células madre). Desde entonces, no ha tenido cáncer.
Katie recibió radiación en la zona del tórax y el cuello. Esto aumenta el riesgo de sufrir cáncer de mama y de tiroides. Su corazón tiene dificultades para bombear sangre, una afección conocida como fracción de eyección disminuida. A veces, Katie tiene dificultades para respirar y tragar.
Es por eso que Katie tiene varios proveedores de atención: un enfermero especializado, un ginecólogo/obstetra, un cardiólogo, un neumólogo, un oncólogo médico de adultos, un gastroenterólogo y un equipo médico en la clínica de seguimiento a largo plazo de su centro oncológico pediátrico.
Después de que los pacientes de cáncer infantil completan la terapia, se les recomienda que construyan relaciones sólidas con un proveedor de atención primaria y especialistas en su comunidad. Un proveedor de atención primaria es un médico que brinda atención médica general y puede derivar pacientes a especialistas y otros servicios de atención médica. Un proveedor de atención primaria suele ser un médico, un enfermero especializado o un asistente médico. Por lo general, se especializan en medicina pediátrica o adolescente, práctica familiar o medicina interna. Un especialista se dedica a tratar afecciones particulares.
Dado que es posible que muchas personas, incluidos los médicos, no conozcan sus problemas médicos como sobreviviente de cáncer infantil, muchas veces Katie se encuentra en la función de proveedora de información. Muchos médicos escucharon a Katie con atención y trabajan como sus socios al tomar decisiones de atención médica. Pero otros no fueron tan receptivos.
Por ejemplo, algunos médicos le dijeron que sus problemas para respirar eran asma. No prestaron atención cuando ella les explicó que la causa eran los tratamientos previos de radiación.
“Ningún inhalador va a curarlo. Cuando me topo con un camino bloqueado como ese, sigo adelante”, contó Katie.
Katie vio a dos o tres neumólogos antes de encontrar al actual.
“A veces, siento que soy molesta, pero debo serlo porque quiero vivir el mayor tiempo posible. Ahora tengo un buen equipo”, expresó Katie. “Es importante ser totalmente franco y honesto con la gente. El cáncer está muy extendido. Los médicos tienen personas en sus vidas que tienen, tuvieron o tendrán cáncer. Intento ser auténtica con ellos”.
El Dr. Folse enfatiza la importancia de conocer muy bien los propios antecedentes médicos y ser persistente en la defensa de las propias necesidades de atención médica.
“Con suerte, el médico se acercará y escuchará. Si no es así, hay que buscar otro médico”, señaló el Dr. Folse.
Una de las herramientas más útiles para establecer una relación con un proveedor de atención primaria es el plan de atención del sobreviviente. Este documento de cuatro a seis páginas contiene un registro conciso y completo de lo siguiente:
También incluye recomendaciones para una vida saludable.
El plan de atención del sobreviviente es el enlace entre el equipo que brindó el tratamiento contra el cáncer y los proveedores de atención médica actuales del paciente. Se actualiza cada vez que los sobrevivientes visitan la clínica de seguimiento a largo plazo.
“La primera vez que lo ven, no todos los pacientes comprenden por qué su plan de atención del sobreviviente es importante. Tampoco lo comprenden muchos proveedores”, afirmó el Dr. Folse. “Entregarles el plan a los médicos una vez puede no ser efectivo, porque suelen agregarlo a la historia clínica. Es solo otro papel. Deben acostumbrarse a verlo regularmente. Usted puede usar el plan de atención tanto para informar a los proveedores como para abogar por su propia salud”.
Puede usar el plan de atención tanto para informar a los proveedores como para defender su propia salud.
“Cuando una mujer joven que recibió radiación en el tórax durante la infancia le informa a su proveedor local que debe realizarse mamografías e IRM del tórax, tiene documentos médicos que lo confirman. El plan puede contener detalles como un diagrama del campo de radiación. Esta ayuda visual sirve para que los médicos vean qué órganos y tejidos pueden haberse visto afectados por la radiación”, destacó Folse.
“Un médico podría decir que eres demasiado joven, que es muy pronto para preocuparse por el cáncer de mama. Pero no lo es. El cáncer de mama ocurre a menor edad y con mayor frecuencia en mujeres que recibieron radiación en el tórax por cáncer infantil”, señaló el Dr. Folse.
El Dr. Folse afirmó: “Estudia el plan, haz copias y resalta lo que es más importante. El informe de atención del sobreviviente ayuda a formar la tríada de información entre el paciente, el oncólogo y el proveedor de atención primaria. Sé un socio. Estás ayudando a tu médico”.
Katie también le pidió a su médico de seguimiento a largo plazo que escribiera cartas para sus especialistas que detallen sus problemas médicos específicos. Cada carta explica lo que necesita de ese especialista.
Por ejemplo, cuando Katie visitó a su gastroenterólogo, tenía una carta de su médico que explicaba que necesita dilataciones esofágicas periódicas (estiramiento del esófago) para tratar los problemas para tragar causados por los tratamientos de radiación.
El Dr. Folse señala que escribe cartas con frecuencia para los especialistas de sus pacientes.
“El cáncer es una situación a largo plazo”, afirma el Dr. Folse. “Enfrentar el tratamiento y sus efectos puede afectar la vida del paciente para siempre”.
Por eso es importante que los sobrevivientes construyan una relación exitosa con los miembros de su equipo médico.
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Revisado: octubre de 2018
