Calidad de vida para todos (QoLA)

¿Qué es QoLA?

QoLA es un programa que ayuda a cuidar y apoyar a los pacientes y a las familias de St. Jude. Las letras en inglés significan "calidad de vida para todos". Lo pronunciamos "koala" (kwAH-luh).

Creemos que todo el mundo tiene un derecho básico a:

• Reírse a carcajadas
• Jugar
• Tener un motivo para sonreír
• Encontrar un momento de alegría

Para los pacientes con enfermedades complejas como el cáncer, tener una buena calidad de vida puede ser un reto. Aquí es donde el equipo de QoLA de St. Jude espera poder ayudar. Nuestra misión es sencilla. Nos sentamos con usted, lo(a) escuchamos y encontramos la manera de hacer que cada día sea un poco mejor para usted y su hijo(a).

El equipo de QoLA

El equipo de QoLA de St. Jude incluye los siguientes profesionales:

• Médicos
• Enfermeros especializados
• Enfermeros
• Psicólogos

Trabajamos estrechamente con el equipo de atención médica primaria de su hijo(a), pero no los sustituimos. En cambio, el equipo de QoLA le ofrece una fuente adicional de apoyo. Ayudamos a proporcionar la mejor atención a los niños y las familias que se enfrentan a enfermedades graves. Queremos ayudar a que cada día sea lo mejor posible.

Trabajar con otros
equipos de atención médica de St. Jude

El equipo de QoLA empieza por conocer a su hijo(a) y a su familia. Queremos saber qué es lo que hace que usted, su hijo(a) y su familia sean únicos. Conocerlos nos permite saber qué es lo más importante para su familia. Cada familia se preocupa por cosas diferentes. Para algunos es la risa o estar juntos en familia. Para otros es descansar o pasar tiempo con los amigos. El equipo de QoLA puede ayudar a diseñar un plan de cuidados que satisfaga las necesidades de toda la familia. Luego, podemos ayudar a compartir ese plan con el equipo de atención de su hijo. Trabajaremos para apoyarlo. También lo ayudaremos a tomar decisiones cuando nos diga lo que necesite.

Ayuda para los síntomas de su hijo(a)

El equipo de QoLA trabaja con el equipo de atención médica de St. Jude de su hijo para aliviar los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento. Encontramos formas creativas para que su hijo(a) se divierta al máximo cada día.

Los síntomas en los que podemos ayudar son:

• Dolor
• Náuseas y vómitos
• Dificultad para respirar
• Problemas para dormir
• Estreñimiento
• Cualquier otro síntoma que incomode a su hijo(a)

Apoyo en casa

Queremos que usted y su hijo(a) sientan que tienen apoyo, en el hospital y en casa. Si el equipo de atención primaria de su hijo(a) considera que puede ser de ayuda, el equipo de QoLA puede ayudar a organizar servicios de atención domiciliaria en su área local.

Programa QoLA Kids a domicilio

El programa QoLA Kids a domicilio es una extensión del equipo de QoLA de St. Jude. El personal del programa QoLA Kids incluye:

• Médicos
• Enfermeros
• Trabajadores sociales
• Capellanes
• Especialistas en vida infantil

Trabajan en estrecha colaboración con el equipo principal de atención médica de su hijo(a).

El personal del programa QoLA Kids puede visitarlo en su casa o en el alojamiento de St. Jude. Podemos:

• Hacer pruebas de laboratorio en su casa
• Dar medicamentos
• Ayudarlo a buscar ayuda financiera
• Apoyarlo a usted y a su familia
• Monitorear los síntomas de su hijo(a) y ayudarlo a controlarlos