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James R. Downing, MD, durante sus interacciones con los pacientes y las familias descubrió una necesidad de obtener información confiable sobre el cáncer infantil. Como resultado, se creó el recurso en línea Juntos by St. Jude™.
Después de recibir un diagnóstico de cáncer pediátrico es fácil sentirse abrumado con preguntas e información. Los padres se cuestionan qué centros son confiables, relevantes y están actualizados. Las preguntas e inquietudes perduran durante el tratamiento y la supervivencia.
Después de hablar con los pacientes y sus seres queridos, como presidente y director ejecutivo de St. Jude Children’s Research Hospital, me di cuenta de que no existe ningún lugar al que pueden acudir para informarse sobre el cáncer pediátrico, su diagnóstico y tratamiento, la atención y el cuidado, o incluso sobre la vida después del cáncer. Quise ayudar a todas las familias que se enfrentaban al cáncer infantil mediante el desarrollo de un sitio web integral, cuyo objetivo es responder a sus necesidades.
Orientado por los comentarios de los pacientes y las familias como la suya, en el 2018 lanzamos el recurso en línea Juntos by St. Jude™. Las familias se involucraron en cada paso del camino. Ofrecieron sus opiniones sobre qué tipo de información necesitaban y de qué formaba les gustaría recibirla. Además, compartieron sus experiencias con otras familias que se enfrentan a situaciones similares.
Con el tiempo, el sitio evolucionó para incluir un centro de video, una comunidad de apoyo, una sección dedicada a los adolescentes y jóvenes adultos, así como un blog. Así mismo, el sitio también dispone de miles de páginas en las que se ofrece información sobre muchos temas, desde información sobre un tipo de cáncer específico hasta la búsqueda de un ensayo clínico.
Todas las familias enfrentan determinados desafíos con respecto al cáncer pediátrico, independientemente de donde vivan. Es por este motivo que ofrecemos información sobre el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia en 12 idiomas; árabe, birmano, chino, español, francés, hindi, inglés, polaco, portugués, ruso, ucraniano y urdu.
Desde su lanzamiento, más de 10 millones de usuarios de más de 200 países y territorios visitaron together.stjude.org. Con nuevas funciones y más contenido, esperamos alcanzar a muchas más familias durante los próximos años.
En esta celebración de nuestro 5.º aniversario, queremos compartir más sobre cómo mejoramos el sitio de Juntos by St. Jude y la manera en que puede ser útil para usted y su familia.
Cuando comparten sus historias, sus comentarios y la manera en que Juntos los ha ayudado durante su experiencia con el cáncer infantil, nos ayudan a moldear el futuro de la atención del cáncer pediátrico. El conocimiento es poder, especialmente durante una crisis de salud, es por esto que queremos proporcionarles a las familias que enfrentan el cáncer la información que necesitan en el momento que la necesitan.
Espero que se mantengan conectados a Juntos mediante la suscripción a su boletín informativo. Esperamos ampliar el sitio y los alentamos a compartir sus ideas, historias y sugerencias con nosotros escribiendo a together@stjude.org.
Presidente y Director Ejecutivo,
St. Jude Children's Research Hospital
James R. Downing, MD, es presidente y director ejecutivo de St. Jude Children’s Research Hospital. Downing, reconocido líder en la investigación del cáncer pediátrico, centra su trabajo en comprender las bases genéticas del cáncer y utilizar esa información para mejorar los tratamientos. Lidera un compromiso de $12.900 millones para acelerar el avance en la investigación y el tratamiento del cáncer pediátrico y otras enfermedades potencialmente mortales mediante la ampliación de la atención clínica y los programas científicos de St. Jude en EE. UU. y en todo el mundo. Obtuvo su licenciatura y su título de médico en la Universidad de Míchigan.
