Cómo tomar decisiones difíciles

Comprender el camino por delante

Puede resultar difícil para las familias saber cuál es la “mejor” opción para la atención y el tratamiento de su hijo(a). Pero su equipo de atención puede ayudarle a comprender lo siguiente:

• El estándar actual de atención para la enfermedad de su hijo(a).
• Lo que el equipo de atención considera un objetivo razonable de atención.
• Las opciones de tratamiento y atención. 
• El pronóstico de su hijo(a) y cómo podría evolucionar la enfermedad.

Cada niño es diferente. El tratamiento de una enfermedad actúa de manera diferente en cada persona. Algunas preguntas importantes que puede hacerle al equipo de atención incluyen las siguientes:

• ¿Se espera que mi hijo(a) mejore?
• ¿Cuándo sabremos si el tratamiento está funcionando?
• ¿Qué podemos hacer para brindar comodidad y calidad de vida?

Definición de los objetivos del tratamiento

Después de conocer el pronóstico y las opciones de tratamiento de su hijo(a), el siguiente paso es definir los objetivos del tratamiento.

Los objetivos pueden incluir los siguientes:

• Curar la enfermedad
• Extender la vida del niño
• Mantener al niño cómodo y sin dolor
• Promover la calidad de vida

Algunos objetivos de la atención también pueden extenderse al bienestar de la familia y de otras personas, entre ellos:

• Saber que se está haciendo todo lo posible para atender al niño.
• Ayudar a los familiares a sobrellevar la enfermedad del niño.
• Ayudar a otros niños que tienen la misma enfermedad.

Hablar sobre los objetivos en familia puede ayudar a tomar decisiones difíciles. Los objetivos pueden cambiar en el transcurso del tratamiento. Mantener conversaciones periódicas con el equipo de atención sobre las opciones y las prioridades puede reducir el estrés y ayudar en la toma de decisiones.

Incluir al niño en la toma de decisiones

Las decisiones pueden implicar conversaciones difíciles con su hijo(a). Durante el tratamiento, muchas cosas están fuera del control del niño. Es importante brindarles a los niños la oportunidad de expresar su opinión y participar en las decisiones de una manera apropiada para su edad y condición médica. Es posible que los niños que sienten que tienen más control sobre su atención tengan menos ansiedad, y es más probable que cumplan con el tratamiento.

Al prepararse para las conversaciones difíciles con su hijo(a), haga lo siguiente:

• Planifique dónde, cuándo y cómo tendrá la conversación: piense en cómo prefiere comunicarse su hijo(a) y cómo procesa la información.
• Considere quién debe brindar la información: algunos niños prefieren recibir la información directamente del equipo de atención o del médico, mientras que otros prefieren que se la comuniquen sus padres o cuidadores. Es posible que los padres prefieran hablar primero con su hijo(a) y, luego, permitir que converse con el equipo de atención o con el médico.
• Anticipe cómo podría reaccionar su hijo(a): considere cómo ha reaccionado anteriormente ante noticias difíciles.
• Sea honesto: con frecuencia, los niños perciben cuando los adultos están angustiados o les ocultan información, aunque parezca que no están prestando atención. Cuando los niños saben qué esperar, pueden sobrellevar mejor la situación.
• Anime a su hijo(a) a hacer preguntas: es posible que no haga preguntas porque no quiere angustiar a sus padres o cuidadores. Pero las situaciones que imagina su hijo(a) pueden ser más aterradoras que la realidad. Anime a su hijo(a) a hacer preguntas. Muéstrese dispuesto a responderlas cuando surjan.
• Considere cuánta información puede asimilar su hijo(a): es posible que los niños no puedan procesar toda la información de una sola vez. Responda con sinceridad las preguntas de su hijo(a). Pero dele espacio para procesar la noticia. Sea claro y directo. Pero procure no abrumarlo(a). Pregúntele cuánto desea saber en ese momento. Planifique varias conversaciones.
• Hágale saber a su hijo(a) que expresar las emociones está bien: puede ser aterrador para los niños ver a sus padres llorar o sentirse tristes. Ayude a su hijo(a) a comprender que, en ocasiones, usted puede sentirse angustiado. Las emociones son normales y expresarlas es beneficioso para la salud mental y física. Esto puede ayudar a que los niños expresen sus sentimientos.
• Prepárese para las preguntas difíciles: por más difícil que sea, procure responder con sinceridad. Pero, antes de responder, haga más preguntas, por ejemplo: “Esa es una pregunta (u observación) muy importante. ¿Qué te hace hacer esa pregunta?” “¿Qué estabas pensando que te condujo a esa pregunta?” “¿Qué piensas tú?” “¿Piensas que estás muriendo o que vas a morir? En ese caso, ¿qué te hace pensar eso?” “¿Cómo te sientes al respecto?” Al hacer preguntas y darle a su hijo(a) la oportunidad de expresar sus pensamientos y sentimientos, sabrá mejor cómo responder.
• Reconozca cuando no sabe la respuesta: en ocasiones, la respuesta sincera es “No lo sé”. Comparta lo que sí sabe. Luego, consulte a un miembro del equipo de atención médica. Los niños quieren saber que sus preguntas son importantes. Para prepararse para estas conversaciones, hable con familiares, amigos, otros cuidadores y líderes religiosos de confianza. Los miembros del equipo de atención médica pueden ayudar a preparar respuestas que se adapten mejor a la edad, la situación y las necesidades de su hijo(a). Puede pedirle a un miembro del equipo de atención que esté presente durante estas conversaciones.

Entre los miembros del equipo de atención médica que pueden ayudar se encuentran los profesionales de cuidados paliativos, los especialistas en vida infantil, los psicólogos, los trabajadores sociales y los proveedores de atención espiritual. El equipo de enfermería también puede brindar información importante sobre las inquietudes y los sentimientos que su hijo(a) podría intentar ocultarle.

Abordar el conflicto familiar

A veces, los familiares no pueden llegar a un acuerdo sobre una decisión. Puede que haya distintas perspectivas respecto de los objetivos de atención o de qué debe contársele al niño. Es normal que existan algunos conflictos, pero pueden ser una fuente de estrés. En estas situaciones, las familias pueden elaborar un plan de acción para resolver los conflictos.

• Repase los objetivos de tratamiento actuales.
• Tenga una lista de preguntas e inquietudes.
• Reúnase con el equipo de atención para hablar sobre las opciones, compartir sus inquietudes y hacer preguntas. Su equipo de atención incluirá proveedores de atención médica, como capellanes, psicólogos y trabajadores sociales.
• Permita que cada familiar comparta sus pensamientos y sentimientos sin ser juzgado ni recibir críticas.
• Busque los puntos en común.
• Identifiquen formas de llegar a acuerdos.
• Enfóquese en el presente. Los conflictos familiares pueden surgir a raíz de desacuerdos anteriores o preocupaciones respecto de las distintas posibilidades del futuro.
• Planifique con anticipación. Planificar con anticipación ayuda a evitar que las decisiones se tomen con apuro o en momentos de crisis.
• Evite las discusiones delante de los niños. Esta experiencia puede ser aterradora y hacer que piensen que hicieron algo malo.

No todos los conflictos familiares pueden resolverse. Pero es importante no permitir que los desacuerdos interfieran con la comodidad y el bienestar de su hijo(a).

El estrés, la falta de sueño, las opiniones diferentes y la información compleja pueden hacer que sea difícil manejar el conflicto y tomar decisiones. Puede que sea útil buscar asesoramiento para resolver los problemas y obtener apoyo en cuanto a la toma de decisiones.

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