Родителям и опекунам приходится учитывать множество факторов.Они должны принимать во внимание:
- Что рекомендует лечащий персонал
- Чего хочет их ребенок
- Как это отразится на семье
- Соответствует ли этот порядок действий их религиозным или моральным убеждениям
Понимание перспектив
Семьям бывает сложно определить, какой вариант ухода и лечения для их ребенка является наиболее оптимальным.Но лечащий персонал поможет вам понять:
- Текущий стандарт лечения заболевания вашего ребенка
- Что ваш лечащий персонал считает реальной целью лечения
- Варианты лечения и медицинской помощи
- Прогноз для вашего ребенка и возможное течение заболевания
Все дети разные.Лечение заболевания действует индивидуально на каждый организм.Вот несколько важных вопросов, которые следует задать лечащему персоналу:
- Каковы прогнозы на выздоровление моего ребенка?
- Когда станет понятно, эффективно ли лечение?
- Что мы можем сделать, чтобы обеспечить ребенку комфортные условия и повысить качество его жизни?
Разработка целей лечения
После того как вы получите информацию о прогнозе и вариантах лечения вашего ребенка, следующим шагом станет определение целей лечения.
Цели могут включать:
- Лечение заболевания
- Продление жизни ребенка
- Устранение боли и обеспечение комфорта ребенка
- Повышение качества жизни
Некоторые цели медицинского обслуживания могут касаться благополучия семьи и других людей, к ним относятся:
- Уверенность в том, что для лечения ребенка делается все возможное
- Помощь членам семьи в борьбе с болезнью ребенка
- Помощь другим детям с таким же заболеванием
Обсуждение целей всей семьей может помочь в принятии трудных решений.В процессе лечения цели могут меняться.Регулярное обсуждение возможных вариантов и приоритетов с лечащим персоналом может снизить уровень стресса и помочь в принятии решений.
Участие ребенка в принятии решений
Принятие решений может потребовать трудных разговоров с вашим ребенком.Во время лечения многие аспекты находятся вне контроля ребенка.Важно предоставлять детям возможность высказывать свое мнение и участвовать в принятии решений с учетом их возраста и состояния здоровья.Дети, которые чувствуют, что больше контролируют ситуацию, могут испытывать меньше беспокойства и охотнее соглашаться на лечение.
При подготовке к трудным разговорам с ребенком:
- Планируйте, где, когда и как вести разговор. Подумайте о том, как ваш ребенок предпочитает общаться и усваивать информацию.
- Подумайте, кто должен поговорить с ребенком. Некоторые дети предпочитают получать информацию непосредственно от лечащего персонала или врача, в то время как другие хотят, чтобы информацию им передавали близкие, ухаживающие за ними.Родители могут сначала поделиться информацией со своим ребенком, а затем дать ему возможность поговорить с лечащим персоналом или врачом.
- Прогнозируйте возможную реакцию ребенка. Вспомните, как ребенок реагировал на плохие новости в прошлом.
- Будьте честны. Дети часто чувствуют, когда взрослые расстроены или что-то скрывают от них, даже если кажется, что они не обращают внимания.Когда дети знают, чего ожидать, они могут лучше справляться с этим.
- Поощряйте желание задавать вопросы: Ребенок может не задавать вопросов, потому что не хочет расстраивать своих родителей или тех, кто о нем заботится.Но то, что представляет себе ваш ребенок, может оказаться страшнее, чем реальность.Поощряйте своего ребенка задавать вопросы.Будьте готовы ответить на вопросы, когда они появятся.
- Учитывайте, сколько информации может воспринять ребенок: Дети могут быть не в состоянии усвоить все сразу.Честно отвечайте на вопросы своего ребенка.Но дайте ребенку время, чтобы осмыслить новости.Выражайтесь ясно и прямо.Но постарайтесь не перегружать ребенка.Спросите его, насколько подробно он хочет узнать все в данный момент.Запланируйте несколько разговоров.
- Дайте ребенку понять, что испытывать разные эмоции — это нормально: Детям может быть страшно смотреть, как их родители плачут или расстраиваются.Объясните ребенку, что вы можете иногда расстраиваться.Эмоции — это нормальное явление, и их проявление благотворно сказывается на психическом и физическом здоровье.Это может побудить детей открыто говорить о своих чувствах.
- Будьте готовы к сложным вопросам. Независимо от того, насколько тяжело это делать, старайтесь отвечать честно.Но прежде чем отвечать, задайте еще несколько вопросов, например:«Это очень важный вопрос (или наблюдение).Почему ты спрашиваешь об этом?»«Какие мысли привели тебя к этому вопросу?»«А как ты думаешь?»«Ты думаешь, что умираешь/умрешь?Если да, то что заставляет тебя так думать?»«Что ты при этом чувствуешь?»Задавая вопросы и давая ребенку возможность выразить мысли и чувства, вы получите лучшее представление о том, как ответить.
- Признайтесь, если вы не знаете ответа: В некоторых ситуациях лучшим ответом будет «Я не знаю».Делитесь тем, что знаете,а затем обращайтесь за ответом к лечащему персоналу.Дети хотят быть уверенными в том, что их вопросы важны.Чтобы подготовиться к этим беседам, поговорите с близкими людьми, друзьями, другими лицами, ухаживающими за больными, и духовными наставниками.Лечащий персонал может помочь подготовить ответы, которые соответствуют возрасту, ситуации и потребностям вашего ребенка.Можно попросить кого-нибудь из лечащего персонала присутствовать при разговоре.
Команда специалистов, которые могут оказать помощь, включает врачей паллиативной помощи, специалистов по адаптации ребенка, психологов, социальных работников и духовных наставников.Ваша команда медсестер также может поделиться важными наблюдениями о тех переживаниях и чувствах, которые ваш ребенок, возможно, пытается скрыть от вас.
Разрешение конфликтов в семье
Иногда члены семьи не могут прийти к согласию в принятии решения.У них могут быть разные точки зрения на цели лечения или на то, что говорить ребенку.До определенной степени конфликт представляет собой нормальное явление, но он может стать источником стресса.В такой ситуации семье необходимо выработать план действий по разрешению конфликта.
- Проверьте текущие цели лечения.
- Составьте список вопросов и проблем.
- Встретьтесь с лечащим персоналом, чтобы обсудить возможные варианты, поделиться своими сомнениями и задать вопросы.В состав вашей лечащей группы входят такие специалисты, как священники, психологи и социальные работники.
- Позвольте каждому члену семьи поделиться своими мыслями и чувствами, не осуждая и не вступая в споры.
- Найдите точки соприкосновения.
- Определите возможные компромиссные решения.
- Сосредоточьтесь на настоящем.Семейные конфликты могут возникать из-за прошлых разногласий или беспокойства по поводу будущего.
- Планируйте заранее.Планирование позволяет избежать принятия решений в спешке или в кризисных ситуациях.
- Старайтесь не ссориться в присутствии детей.Их может напугать такая ситуация, и они могут подумать, что сделали что-то не так.
Не все семейные конфликты могут быть разрешены.Однако важно не допустить, чтобы разногласия становились помехой для обеспечения комфорта и благополучия вашего ребенка.
Стресс, недостаток сна, разные точки зрения и обилие сложных терминов затрудняют разрешение конфликтов и принятие решений.Может быть целесообразно обратиться за консультацией, которая поможет решить проблемы и получить поддержку в принятии решений.
