कठिन निर्णय लेना

आगे की मुश्किलों को समझना

देखभाल और उपचार में “सर्वश्रेष्ठ” विकल्प को जानना परिवारों के लिए मुश्किल हो सकता है। लेकिन आपकी देखभाल टीम यह समझने में आपकी मदद कर सकती है:

• आपके बच्चे की बीमारी के लिए वर्तमान देखभाल के मानक
• आपकी देखभाल टीम किसे देखभाल का एक उचित लक्ष्य मानती है
• उपचार और देखभाल के विकल्प 
• आपके बच्चे का पूर्वानुमान और बीमारी का कोर्स कैसा दिख सकता है

हर बच्चा अलग होता है। बीमारी का उपचार हर शरीर में अलग ढंग से काम करता है। देखभाल टीम से पूछने के लिए कुछ महत्वपूर्ण प्रश्न इस प्रकार हैं:

• क्या मेरे बच्चे के बेहतर होने की उम्मीद है?
• मुझे कब पता चलेगा कि उपचार काम कर रहा है या नहीं?
• आराम की सुविधा देने और जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए हम क्या कर सकते हैं?

उपचार लक्ष्यों का विकास

अपने बच्चे के बीमारी के पूर्वानुमान और उपचार विकल्पों के बारे में जानने के बाद, एक अगला चरण होता है उपचार लक्ष्यों का विकास।

लक्ष्य में ये शामिल हो सकते हैं:

• बीमारी को ठीक करना
• बच्चे का जीवन बढ़ाना
• बच्चे को दर्द मुक्त और आराम से रखना
• जीवन की गुणवत्ता को बेहतर बनाना

देखभाल के कुछ लक्ष्य परिवार और अन्य लोगों की भलाई के लिए विस्तारित हो सकते हैं:

• जानना कि बच्चे की देखभाल के लिए जो कुछ भी संभव है, वह सब किया जा रहा है
• बच्चे की बीमारी से निपटने में परिवार के सदस्यों की सहायता करना
• समान बीमारी वाले दूसरे बच्चों की सहायता करना

लक्ष्यों पर चर्चा करना, ताकि परिवार कठिन निर्णय लेने में मदद कर सके। उपचार की अवधि के दौरान लक्ष्य बदल सकते हैं। देखभाल के विकल्प और प्राथमिकताओं के बारे में देखभाल टीम के साथ नियमित रूप से बातचीत करने से तनाव कम हो सकता है और निर्णय करने में मदद मिल सकती है।

निर्णय लेने-की प्रक्रिया में बच्चे को शामिल करना

निर्णय लेने की प्रक्रिया में आपके बच्चे के साथ कठिन बातचीत करना शामिल हो सकता है। उपचार के दौरान, कई चीज़ें बच्चे के नियंत्रण से बाहर होती हैं। बच्चों को अपनी बात रखने के अवसर देना और उम्र एवं चिकित्सा की दृष्टि से उचित तरीकों से निर्णयों में योगदान देने के लिए प्रोत्साहित करना महत्वपूर्ण है। जो बच्चे अपनी देखभाल पर अधिक शक्ति का मिलना महसूस करते हैं वे कम चिंतित महसूस कर सकते हैं और उनके द्वारा उपचार के अनुपालन की अधिक संभावना हो सकती है।

अपने बच्चे के साथ मुश्किल बातचीत की तैयारी करते समय:

• योजना बनाएँ कि बातचीत कहाँ, कब, और कैसे करनी है: इस बारे में सोचें कि आपके बच्चे को किस प्रकार बात करना और जानकारी को प्रोसेस करना पसंद है।
• इस बात पर विचार करें कि जानकारी किसे देनी चाहिए: कुछ बच्चे सीधे अपनी केयर टीम या डॉक्टर से जानकारी सुनना चाहते हैं, जबकि अन्य चाहते हैं कि उनके परिवार के देखभालकर्ता उन तक जानकारी पहुँचाएँ माता-पिता शायद पहले स्वयं अपने बच्चे के साथ जानकारी साझा करना चाहें और फिर बच्चे को केयर टीम या डॉक्टर से बात करने दें
• इस बात का पूर्वानुमान लगाएँ कि आपका बच्चा कैसे प्रतिक्रिया दे सकता है: इस बारे में सोचें कि पूर्व में आपके बच्चे ने कठिन समाचारों पर कैसे प्रतिक्रिया दी है।
• ईमानदार रहें: बच्चे अक्सर यह भांप लेते हैं कि बड़े परेशान हैं या उनसे कुछ छिपा रहे हैं, भले ही ऐसा लगे कि वे ध्यान नहीं दे रहे हैं। जब बच्चों को पता होता है कि आगे क्या होने वाला है, तो वे परिस्थितियों का बेहतर सामना कर पाते हैं।
• प्रश्नों को बढ़ावा दें: बच्चा हो सकता है इसलिए प्रश्न न पूछे क्योंकि वह अपने माता-पिता या देखभालकर्ताओं को दुखी या परेशान नहीं करना चाहता है। लेकिन आपके बच्चे के मन में बन रहे परिदृश्य सच से कहीं अधिक डरावने हो सकते हैं। अपने बच्चे को प्रश्न पूछने के लिए सशक्त बनाएँ। जब प्रश्न आएँ तो उनके उत्तर देने को तैयार रहें।
• सोचें कि आपका बच्चा कितनी जानकारी संभाल सकता है: संभव है कि बच्चे सब कुछ एक ही बार में प्रोसेस न कर पाएँ। अपने बच्चे के प्रश्नों के उत्तर सच्चाई से दें। लेकिन अपने बच्चे को समाचार को प्रोसेस करने का मौका भी दें। साफ़ और सीधी बात करें। लेकिन अपने बच्चे को अभिभूत करने की कोशिश न करें। उससे पूछें कि उस समय वह कितनी जानकारी चाहता है। कई चर्चाओं के लिए योजना बनाएँ।
• अपने बच्चे को बताएँ कि भावनाएँ होना गलत नहीं है: बच्चों के लिए अपने माता-पिता को रोते या दुखी होते देखना डरावना हो सकता है। अपने बच्चे को यह समझने में मदद दें कि कभी-कभी आप भी परेशान हो सकते हैं। भावनाएँ होना सामान्य है और उन्हें ज़ाहिर करना मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य के लिए अच्छा होता है। इससे बच्चे को खुलकर अपनी भावनाएँ व्यक्त करने का प्रोत्साहन मिल सकता है।
• कठिन प्रश्नों के लिए तैयार रहें: प्रश्न चाहे जितना कठिन हो, उसका उत्तर सच्चाई से देने की कोशिश करें। लेकिन उत्तर देने से पहले, और प्रश्न पूछें, जैसे: “तुमने एक बहुत अहम प्रश्न पूछा (या बात नोटिस की) है। तुम्हारे मन में यह प्रश्न कैसे आया?” “तुम्हारे मन में ऐसा क्या चल रहा था जिससे कारण तुमने यह प्रश्न पूछा?” “तुम्हें क्या लगता है?” “तुम्हें यह तो नहीं लग रहा कि तुम मर रहे हो/मर जाओगे? यदि हाँ, तो तुम ऐसा क्यों सोच रहे हो? “तुम्हें उसके बारे में कैसा महसूस होता है?” प्रश्न पूछकर और अपने बच्चे को उसके विचार और एहसास ज़ाहिर करने का मौका देकर, आप यह बेहतर जान पाएँगे कि प्रतिक्रिया कैसे देनी है।
• जब आपको उत्तर न पता हो तो स्वीकार करें: कभी-कभी सच्चा उत्तर यह होता है कि, “मुझे नहीं पता।” आपको जो पता है वह बताएँ। उसके बाद देखभाल टीम के किसी सदस्य से पूछें। बच्चे यह जानना चाहते हैं कि उनके प्रश्न महत्वपूर्ण हैं। इन चर्चाओं हेतु तैयारी के लिए, परिवार के भरोसेमंद सदस्यों, दोस्तों, अन्य देखभालकर्ताओं, और धर्मगुरुओं से बात करें। केयर टीम के सदस्य ऐसे जवाब तैयार करने में मदद कर सकते हैं जो आपके बच्चे की उम्र, स्थिति और ज़रूरतों के लिए सबसे उपयुक्त हों। आप देखभाल टीम के सदस्य से इन बातचीत के दौरान कमरे में मौजूद रहने के लिए कह सकते हैं।

देखभाल टीम के मदद कर सकने वाले सदस्यों में शामिल हैं प्रशामक देखभाल, बाल-जीवन, मनोविज्ञान, सामाजिक कार्य, और आध्यात्मिक देखभाल। आपकी नर्सिंग टीम उन चिंताओं और भावनाओं के बारे में भी महत्वपूर्ण जानकारी दे सकती है जिन्हें आपका बच्चा आपसे छिपाने की कोशिश कर सकता है।

पारिवारिक संघर्ष का समाधान

कभी-कभी, परिवार के सदस्य किसी निर्णय पर सहमत नहीं हो सकते हैं। देखभाल के लक्ष्यों या बच्चे को क्या कहना है, इस बारे में उनके अलग-अलग मत हो सकते हैं। थोड़ा टकराव सामान्य है, लेकिन यह तनावपूर्ण हो सकता है। ऐसी स्थितियों में, परिवार संघर्ष को सुलझाने के लिए एक कार्ययोजना तैयार कर सकते हैं।

• वर्तमान उपचार के लक्ष्यों की समीक्षा करें।
• प्रश्नों और चिंताओं की एक सूची रखें।
• विकल्पों पर चर्चा करने, चिंताएँ ज़ाहिर करने, और प्रश्न पूछने के लिए देखभाल टीम से मिलें। आपकी देखभाल टीम में चैपलेन (पादरी)/धर्मगुरू, मनोविज्ञानी, और समाजसेवी इत्यादि प्रदाता होंगे।
• परिवार के प्रत्येक सदस्य को बिना किसी आलोचना या बहस के अपने विचार और भावनाएं साझा करने का अवसर दें।
• सामान्य आधार ढूंढें।
• समझौता करने के तरीके पहचानें।
• वर्तमान पर ध्यान दें। पहले कभी असहमति होने या भविष्य में “क्या होगा” इसकी चिंता के कारण परिवार में मतभिन्नता उत्पन्न हो सकती है।
• आगे की योजना बनाएँ। योजना बनाने से यह सुनिश्चित किया जा सकता है कि निर्णय जल्दबाज़ी में या संकटकाल में न लिए जाएँ।
• बच्चों के सामने बहस से बचें। यह अनुभव उनके लिए डरावना हो सकता है और संभव है कि वे यह सोचें कि उन्होंने कुछ गलत किया है।

परिवार की सभी मतभिन्नताओं को सुलझाया नहीं जा सकता है। लेकिन असहमतियों को बच्चे के आराम और सेहत के बीच न आने देना ज़रूरी है।

तनाव, नींद कम आना, अलग राय होना और जटिल जानकारी से मतभिन्नता को संभालना और निर्णय लेना मुश्किल हो सकता है। समस्याओं को सुलझाने और निर्णय लेने में सहायता प्राप्त करने के लिए परामर्श लेना मददगार हो सकता है।

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