يجب على الآباء ومقدمي الرعاية الموازنة بين العديد من العوامل. يجب عليهم مراعاة ما يلي:
- ما يوصي به فريق الرعاية
- ما يريده طفلهم
- كيف ستتأثر الأسرة
- ما إذا كان مسار الإجراء يتماشى مع معتقداتهم الدينية أو الأخلاقية
فهم أبعاد المرحلة المقبلة
وقد يكون من الصعب على العائلات معرفة الخيار "الأمثل" فيما يتعلق بالرعاية والعلاج. وبإمكان فريق الرعاية مساعدتكم على فهمه.
- المعيار الحالي للرعاية الطبية المعتمَدة لعلاج مرض طفلكم
- ما يعتبره فريق رعايتكم هدفًا معقولاً للرعاية
- خيارات العلاج والرعاية
- التكهن بسير المرض بالنسبة لطفلكم وكيف قد يبدو مسار المرض
يختلف كل طفل عن الآخر. يتفاوت تأثير العلاج من جسم إلى آخر. تشمل بعض الأسئلة المهمة التي يمكن طرحها على فريق الرعاية ما يلي:
- هل من المتوقع أن يتحسن طفلي؟
- كيف سنعرف ما إذا كان العلاج فعالاً؟
- ما الذي يمكننا فعله لضمان راحة طفلنا وتحسين جودة حياته؟
وضع أهداف العلاج
بعد التعرف على توقعات طفلكم وخيارات العلاج، فإن الخطوة التالية هي وضع أهداف العلاج.
قد تشمل الأهداف:
- معالجة المرض
- إطالة حياة الطفل
- تخفيف آلام الطفل والحفاظ على راحته
- تعزيز جودة الحياة
قد تمتد بعض الأهداف إلى سلامة العائلة والأشخاص الآخرين، بما في ذلك:
- معرفة أنه تم القيام بكل ما هو ممكن لرعاية الطفل
- مساعدة أفراد العائلة على التكيف مع مرض الطفل
- مساعدة أطفال آخرين يعانون من المرض نفسه
يساعد الحوار الأسري حول الأهداف المشتركة على تيسير اتخاذ القرارات المصيرية والمعقدة. وقد تتغير الأهداف على مدار فترة العلاج. إن إجراء حوارات منتظمة مع فريق الرعاية حول الخيارات المتاحة والأولويات من شأنه أن يخفف من حدة التوتر ويسهم في اتخاذ القرارات المناسبة.
إشراك الطفل في عملية اتخاذ القرار
قد تتطلب هذه القرارات خوض حوارات صعبة مع طفلكم. أثناء فترة العلاج، تخرج الكثير من الأمور عن نطاق سيطرة الطفل. تكمن أهمية هذه المرحلة في منح الطفل فرصة لإيصال صوته والإسهام في صنع القرار، عبر وسائل ملائمة لعمره وحالته الطبية. إن الأطفال الذين يشعرون بامتلاك زمام المبادرة والقدرة على التحكم في تفاصيل رعايتهم، يكونون أقل عرضة للقلق وأكثر استجابة لمتطلبات العلاج.
عند الاستعداد لخوض محادثات صعبة مع طفلكم، ينبغي القيام بالآتي:
- التخطيط لمكان وزمان وكيفية المحادثة: التفكير في الطريقة التي يفضل طفلكم التواصل بها ومعالجة المعلومات.
- فكّروا في من يجب أن يقدّم المعلومات: يرغب بعض الأطفال في سماع المعلومات مباشرة من فريق الرعاية أو الطبيب، بينما يفضّل آخرون أن يقوم أفراد الأسرة أو مقدّمو الرعاية بنقل المعلومات إليهم. وقد يرغب الآباء في مشاركة المعلومات مع طفلهم ثم السماح للطفل بإجراء محادثة مع فريق الرعاية أو الطبيب.
- توقُّعوا ردة فعل طفلكم: استرجعوا في ذهنكم كيف كانت استجابة طفلكم للأخبار الصعبة في المرات السابقة.
- التزموا الصدق: غالبًا ما يستطيع الأطفال الشعور بالبالغين عندما ينتابهم الضيق أو عندما يخفون عنهم شيئًا حتى لو لم يبدُ أنهم منتبهون. عندما يدرك الأطفال الأبعاد المتوقعة لمسارهم، يصبحون أكثر قدرة على التكيف والمواجهة.
- شجعوهم على طرح الأسئلة: قد لا يطرح الطفل أسئلة لأنه لا يريد إزعاج والديه أو مقدمي الرعاية. ولكن السيناريوهات في عقل طفلكم قد تكون أكثر رعبًا من الحقيقة. احرصوا على تمكين طفلكم من طرح الأسئلة. كونوا على استعداد دائم للإجابة عن تساؤلات طفلكم فور طرحها.
- راعوا مدى قدرة طفلكم على التحمل: فقد لا يقوى الأطفال على استيعاب كل شيء دفعة واحدة. أجيبوا عن أسئلة طفلكم بصدق. وامنحوا طفلكم المساحة الكافية لاستيعاب هذه الأخبار. كونوا واضحين ومباشرين. ولكن يُرجى الحذر من تحميل طفلكم فوق طاقته. اسألوهم عن مدى حجم التفاصيل التي يرغبون في معرفتها في تلك اللحظة. خططوا لإجراء عدة محادثات.
- أخبروا طفلكم أن المشاعر أمر طبيعي: قد يكون من المخيف بالنسبة للأطفال رؤية والديهم يبكون أو يشعرون بالحزن. ساعدوا طفلكم على فهم أنك قد تشعرون بالضيق في بعض الأحيان. العواطف طبيعية والتعبير عنها مفيد للصحة النفسية والبدنية. قد يشجع ذلك الأطفال على التعبير عن مشاعرهم.
- كونوا مستعدين للأسئلة الصعبة: مهما كان الأمر صعبًا، حاولوا تقديم إجابة صادقة. ولكن قبل الإجابة، اطرحوا المزيد من الأسئلة مثل: "هذا سؤال (أو ملاحظة) مهم جدًا. ما الذي يجعلك تسأل؟" "ما الذي كنت تفكر فيه والذي دفعك إلى طرح هذا السؤال؟" ما رأيك؟" "هل ينتابك شعورٌ بأنك تفارق الحياة، أو أن خطبًا ما يهدد حياتك؟ إذا كان الأمر كذلك، فما الذي يجعلك تعتقد ذلك؟" "كيف تشعر حيال ذلك؟" من خلال طرح الأسئلة ومنح طفلكم فرصة للتعبير عن أفكاره ومشاعره، سيمنحكم ذلك رؤية أوضح وأدق لكيفية الإجابة على أسئلته.
- الاعتراف بعدم المعرفة: أحيانًا تكون الإجابة الصادقة هي "لا أعرف". شاركوا ما تعرفونه. ثم اسألوا أحد أعضاء فريق الرعاية. يحتاج الأطفال إلى الشعور بأن تساؤلاتهم تحظى بالاهتمام. وللاستعداد لهذه النقاشات، يُنصح بالتحدث مع أفراد العائلة الموثوقين، والأصدقاء، ومقدمي الرعاية الآخرين، والعلماء والمرشدين الدينيين. يمكن لأعضاء فريق الرعاية الطبية تقديم المساعدة في صياغة إجابات تتناسب تماماً مع عمر طفلكم، ووضعه الصحي، واحتياجاته الحالية. ويمكنكم أن تطلبوا من أحد أفراد فريق الرعاية البقاء في الغرفة في أثناء إجراء هذه المحادثات.
أعضاء فريق الرعاية الذين يمكنهم المساعدة يشملون تخصصات مثل الرعاية التلطيفية، وحياة الأطفال، وعلم النفس، والأخصائي الاجتماعي، والرعاية الروحية. كما يمكن أن يقدم فريق التمريض معلومات مهمة حول مخاوف الأطفال ومشاعرهم التي قد يحاولون إخفاءها عنكم.
التعامل مع الخلافات الأسرية
في بعض الأحيان، لا يمكن لأفراد العائلة الاتفاق على قرار. فقد يكون لديهم وجهات نظر مختلفة بشأن أهداف الرعاية أو بشأن ما يجب إخبار الطفل به. بعض الخلافات طبيعية، ولكنها قد تكون مرهقة. وفي مثل هذه المواقف، يمكن للأسر وضع خطة عمل محددة لحل الخلافات.
- مراجعة أهداف العلاج الحالية.
- الاحتفاظ بقائمة بالأسئلة والمخاوف.
- اجتمعوا مع فريق الرعاية لمناقشة الخيارات ومشاركة المخاوف وطرح الأسئلة. سيضم فريق الرعاية المتابع لك مقدمي خدمات مثل رجال الدين وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين.
- إتاحة الفرصة لكل فرد من أفراد العائلة لمشاركة أفكاره ومشاعره دون إطلاق أحكام مسبقة أو الدخول في جدال.
- البحث عن أرضية مشتركة.
- تحديد السبل والوسائل للوصول إلى حلول وسطى.
- التركيز على الحاضر. فقد تنشأ الصراعات العائلية بسبب خلافات سابقة أو القلق بشأن "الاحتمالات" المستقبلية.
- التخطيط المسبق. يمكن أن يضمن التخطيط عدم اتخاذ القرارات على وجه السرعة أو خلال أوقات الأزمات.
- تجنب الجدال أمام الأطفال. قد تكون هذه التجربة مخيفة بالنسبة لهم، ومبعثاً لشعورهم بأنهم اقترفوا خطأً ما كان سبباً في حدوثها.
ليست كل الخلافات العائلية قابلة للحل. لكن من المهم عدم جعل الخلافات تؤثر في راحة الطفل وصحته.
التوتر وقلة النوم واختلاف الآراء والمعلومات المعقدة هي أمور تجعل من الصعب إدارة الخلاف واتخاذ القرارات. قد يكون من المفيد طلب الاستشارة للمساعدة على حل المشكلات والحصول على الدعم لاتخاذ القرارات.
