ایپینڈیموما دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کی رسولی ہے۔ ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں ہر سال تقریباً 200 بچوں میں ایپینڈیموما کی تشخیص ہوتی ہے۔
ایپینڈیموما 5 سال سے کم عمر کے بچوں میں سب سے زیادہ عام ہے۔ لیکن یہ رسولی کسی بھی عمر میں ہو سکتی ہیں۔ شاذ و نادر ہی، وہ دماغی اسپائنل فلوئڈ (CSF) کے ذریعے پھیل سکتے ہیں۔ یہ فلوئڈ دماغ اور اور ریڑھ کی ہڈی کے اطراف ہوتا ہے اور ان کی حفاظت کرتا ہے۔
بچوں میں، تقریباً %75 ایپینڈیموماس پچھلے فوسا نامی دماغ کے حصہ میں ہوتے ہیں۔ کھوپڑی کی بنیاد کے قریب ایک جگہ ہے جس میں سیریبلم اور برین اسٹیم ہوتا ہے۔ لیکن ایپینڈیموماس کے دوسرے علاقوں میں بھی بن سکتے ہیں۔ مرکزی اعصابی نظام (CNS)۔
CNS کے جو حصے متاثر ہوتے ہیں ان کا انحصار رسولی کے مقام پر ہوتا ہے۔ ان میں شامل ہیں:
- سیریبرم
- سیریبیلم
- برین اسٹیم
- ریڑھ کی ہڈی
بہت سے ایپینڈیموما 4ویں ویںٹرکل پچھلے فوسا میں بنتے ہیں. یہ رسولی زیادہ تر دماغی خلیہ اور سیریبیلم کو متاثر کرتی ہیں۔
ایپینڈیموما کے علاج میں شامل ہیں:
- زیادہ سے زیادہ رسولی کو ہٹانے کے لیے سرجری
- اشعاعی معالجہ کسی بھی باقی کینسر کے خلیات کو مارنے کے لیے
- کیموتھیراپی کبھی کبھی دوسری سرجری سے پہلے استعمال کی جاتی ہے۔ کیموتھیراپی عام طور پر استعمال نہیں کی جاتی ہے اگر پوری رسولی ہٹا دی گئی ہو۔
بچپن کے ایپینڈیموما کی بقا کی شرح 50–70% ہے (10 میں سے 5–7)۔ مرض کی پیش گوئی ان پر منحصر ہے:
- رسولی کا مقام
- رسولی کی مقدار جسے سرجری سے ہٹایا جا سکتا ہے۔
- رسولی کی سالماتی خصوصیات (بنیادی حیاتیات)
ڈاکٹر ایپینڈیموما کی حیاتیات اور سالماتی خصوصیات کے بارے میں مزید جان رہے ہیں۔ یہ تفصیلات اس بات کا اندازہ لگانے میں مدد کر سکتی ہیں کہ رسولی علاج کے لیے کیسے ردعمل ظاہر کر سکتی ہے۔ ایپینڈیموما کی کئی مالیکیولر ذیلی اقسام ہیں جن کی طبی خصوصیات مختلف ہوتی ہیں۔
ایپینڈیموما علاج کے بعد واپس آ سکتا ہے۔ اس کے لیے بچوں کو اکثر طویل مدتی نگہداشت کی ضرورت ہوتی ہے۔
بچپن کے ایپینڈیموما کی نشانیاں اور علامات کا انحصار کئی عوامل پر ہوتا ہے۔ ان میں رسولی کا سائز اور مقام اور بچے کی عمر اور نشوونما کا مرحلہ شامل ہوتا ہے۔
ایپینڈیموما علامات میں شامل ہوسکتے ہیں:
- سر درد
- متلی اور الٹی، اکثر صبح میں بدتر
- کمر یا گردن میں درد
- بینائی کے مسائل
- توازن میں کمی یا چلنے میں دشواری
- ٹانگوں کی کمزوری
- مرض کے دورے
- چڑچڑاپن یا الجھن
- پیشاب کرنے میں مشکلات (پیشاب آنا)
- پاخانہ کرنے کے فعل میں تبدیلی
- نوزائیدہ بچوں میں سر کے سائز میں اضافہ
جیسے جیسے رسولی بڑھتی ہے، یہ CSF کے عام بہاؤ کو روک سکتا ہے۔ یہ دماغ میں سیال کے اجتماع کا سبب بنتا ہے جسے اس نام سے جانا جاتا ہے ہائیڈروسیفالس۔ سیال دماغ میں دباؤ بڑھاتا ہے۔ ایپینڈیموما کی بہت سی علامات ہائیڈروسیفالس کی وجہ سے ہوتی ہیں۔
ایپینڈیموما کے لیے خطرے کے عوامل
زیادہ تر ایپینڈیموما 5 سال سے کم عمر نوزائیدہ بچوں اور بچوں میں پائے جاتے ہیں۔
رسولی کے خلیوں میں جینز اور کروموسوم میں کچھ تبدیلیاں ایپینڈیموما سے منسلک ہیں۔ یہ عام طور پر والدین سے منتقل نہیں ہوتے ہیں۔ زیادہ تر معاملات میں، یہ معلوم نہیں ہوتا کہ یہ جینیاتی تبدیلیاں کیوں ہوتی ہیں۔
کچھ بچوں کو نیوروفبرومیٹوسس ٹائپ 2 (NF2) کی وجہ سے ایپینڈیموما کا زیادہ خطرہ ہو سکتا ہے۔ یہ شاذ ونادر حالت نسل در نسل چلتی ہے۔
ایپینڈیموما کی تشخیص کے ٹیسٹ میں شامل ہیں:
- علامات، عام صحت، ماضی کی بیماری، اور خطرے کے عوامل کے بارے میں جاننے کے لیے جسمانی معائنہ اور طبی سرگزشت ۔
- دماغی افعال کا جائزہ لینے کے لیے اعصاب کا معائنہ ۔ اس میں یادداشت، بصارت، سماعت، پٹھوں کی طاقت، توازن، ہم آہنگی، اور ریفلیکسز شامل ہیں۔
- رسولی، اس کے سائز اور مقام کی شناخت میں مدد کے لیے امیجنگ ٹیسٹس میگنیٹک ریزوننس امیجنگ (MRI) بنیادی امیجنگ ٹیسٹ ہے۔
- دماغی اسپائنل فلوئڈ (CSF) میں کینسر کے خلیوں کو تلاش کرنے کے لیے لمبر پنکچر۔
- بایوپسی رسولی کے نمونے کو ہٹانے کے لیے۔ ایک پیتھالوجسٹ رسولی کی قسم کی شناخت کے لیے نمونے کو خوردبین کے نیچے دیکھتا ہے۔
- تشخیص کرنے اور علاج کی منصوبہ بندی کرنے میں مدد کے لیے رسولی کی مالیکیولر یا جینیاتی جانچ۔
ایپینڈیموما کی بنیاد پر مختلف نام ہو سکتے ہیں:
- دماغ یا ریڑھ کی ہڈی میں ان کا مقام
- رسولی کی خصوصیات
- جینیاتی تبدیلیاں (میوٹیشنز) جو رسولی کا سبب بنے۔
چونکہ ایپینڈیموما کی مختلف اقسام ہیں، اس لیے آپ کے بچے کی رسولی کو درست تشخیص کے لیے مالیکیولر ٹیسٹنگ کی ضرورت ہے۔
بچوں میں ایپینڈیموما کی عام اقسام میں شامل ہیں:
- پوسٹرئیر فوسا ایپینڈیموما
- پوسٹرئیر فوسا ایپینڈیموما گروپ اے (PFA)
- پوسٹرئیر فوسا ایپینڈیموما گروپ بی (PFB)
- پوسٹرئیر فوسا ایپینڈیموما، جس کی بصورت دیگر وضاحت نہیں کی گئی ہو (NOS)
- سپرٹینٹورل ایپینڈیموما
- سپراٹینٹوریئل ایپینڈیموما، ZFTA فیوژن، (پہلے RELA ایپینڈیموما کہا جاتا تھا)
- سب سے زیادہ عام ZFTA-RELA فیوژن ہے، لیکن ZFTA کے مختلف فیوژن پارٹنرز ہو سکتے ہیں، جیسے MAML یا NCOA۔
- سپراٹینٹوریئل ایپینڈیموما، YAP1 فیوژن
- سپراٹینٹوریئل ایپینڈیموما، جس کی بصورت دیگر وضاحت نہیں کی گئی ہے (NOS)
- ریڑھ کی ہڈی کا ایپینڈیموما
- مائکسوپیپلیری ایپینڈی موما
- ریڑھ کی ہڈی کا ایپینڈیموما، MYCN بڑھا ہوا
آپ کے بچے کی رسولی پر مالیکیولر ٹیسٹنگ بہت ضروری ہے۔ اس سے ڈاکٹر کو آپ کے بچے کے لیے بہترین علاج کا منصوبہ بنانے میں مدد ملے گی۔
اپینڈیموما کے علاج میں عام طور پر سرجری کے بعد اشعاعی معالجہ شامل ہوتی ہے۔ کچھ مریض کیموتھیراپی بھی کروا سکتے ہیں۔
علاج کا انحصار اس پر ہے:
- رسولی کی قسم اور مقام
- بچے کی عمر
- اگر رسولی کی نئی تشخیص ہوئی ہے یا علاج کے بعد واپس آگئی ہے
علاج کے خطرے پر مبنی نقطہ نظر رسولی کی خصوصیات اور پیش گوئی شدہ نتائج کی بنیاد پر مریضوں کی درجہ بندی کرتے ہیں۔ ڈاکٹر مندرجہ ذیل پر غور کرتے ہیں:
- خواہ سرجری نے رسولی کو مکمل طور پر ہٹا دیا ہو
- آیا یہ بیماری جسم میں پھیل گئی ہے
- خلیات خوردبین کے نیچے کیسے نظر آتے ہیں (ہسٹولوجی)
- رسولی کی جینیاتی خصوصیات
نالی یا شنٹ
ایپینڈیموما کی وجہ سے ہائیڈروسیفالس والے کچھ بچوں میں بیرونی نالیوں یا شنٹس CSF کو بننے سے روکنے کے لیے دماغ میں رکھا جاتا ہے۔
ایپینڈیموما کے لیے مرض کی پیش گوئی
پیڈیاٹرک ایپینڈیموما کے لیے مجموعی طور پر 10 سالہ بقا کی شرح ریاستہائے متحدہ میں تقریباً 50-70% ہے۔
علاج کے امکانات کو متاثر کرنے والے عوامل میں شامل ہیں:
- رسولی کا مقام
- رسولی کی قسم اور درجہ
- آیا کینسر جسم کے دوسرے حصوں میں پھیل گیا ہے۔
- آیا سرجری رسولی کو مکمل طور پر ہٹا سکتی ہے۔
- تشخیص کے وقت عمر
- آیا کینسر علاج کے بعد واپس آ گیا ہے۔
- رسولی کی سالماتی خصوصیات
مخصوص قسم کے ایپینڈیموما والے بچوں میں طویل مدتی بقا کے لیے بہتر مواقع ہوتے ہیں۔ لیکن دیر سے عود کر آنے کے واقعات یا عود کر آنا (5 سال سے زیادہ) واقع ہوسکتا ہے۔
رسولی کو ہٹانے کے لیے کامیاب سرجری کے بغیر ایپینڈیموما کا علاج مشکل ہے۔ اگر سرجری نامکمل ہے یا ایپینڈیموما کی تکرار ہوتی ہے تو، طویل مدتی مرض کی پیش گوئی عام طور پر ناقص ہوتا ہے۔
ایپینڈیموما کے لیے مرض کی پیش گوئی بہت سے عوامل پر منحصر ہے۔ ہر کیس مختلف ہوتا ہے۔ اپنے بچے کے کیس کے بارے میں ہمیشہ اپنی نگہداشت ٹیم سے بات کریں۔
ایپینڈیموما کے مریضوں کے لیے معاونت
تسکینی نگہداشت اور معاون خدمات جیسے بحالی، نفسیات، اور سماجی کام ایپینڈیموما کے مریضوں اور خاندانوں کی علامات کو منظم کرنے، معیار زندگی کو فروغ دینے اور دیکھ بھال کے فیصلے کرنے میں مدد کر سکتے ہیں۔ اپنی نگہداشت ٹیم سے اس بارے میں بات کریں کہ کن مسائل کی توقع کی جائے اور ان کے انتظام میں مدد کرنے کے طریقے۔
مریضوں کو بیماری کے اعادہ اور دیگر طبی مسائل پر نظر رکھنے کے لیے مسلسل متابعت والی نگہداشت، لیبارٹری ٹیسٹ، اور روٹین امیجنگ کی ضرورت ہوتی ہے۔ نگہداشت ٹیم رسولی کی قسم، علاج کے ردعمل، اور مریض کی انفرادی ضروریات کی بنیاد پر ایک شیڈول ترتیب دے گی۔
ایپینڈیموما سے بچ جانے والوں کو مسائل کا خطرہ ہوتا ہے جیسے:
یہ مسائل رسولی کی وجہ سے ہو سکتے ہیں یا یہ علاج سے متعلق طویل مدتی یا دیر سے ہونے والے اثرات ہو سکتے ہیں۔
کینسر سے بچ جانے والے تمام افراد کو صحت مند طرز زندگی کی عادات کو اپنانا چاہیے اور بنیادی نگہداشت فراہم کرنے والے سے باقاعدہ طبی معائنہ کروانا چاہیے۔
آپ کی نگہداشت ٹیم سے پوچھنے کے لیے سوالات
ایپینڈیموما کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں۔
