Preguntas para hacerle al equipo de investigación

Reunirse con el equipo de investigación y de atención médica puede ser estresante y abrumador. En muchos casos, es posible que disponga de poco tiempo para recopilar y analizar la información. Puede ser útil prepararse para estas citas. Asista con un plan y tenga preparadas sus preguntas para los proveedores de atención médica.

Estos consejos pueden ser útiles cuando usted y su hijo(a) se reúnan con miembros del equipo de investigación:

• Lleve a un familiar o amigo para que le brinde apoyo. También puede ayudarle a hacer preguntas o tomar notas.
• Planifique con anticipación lo que quiere preguntar.
• Haga cualquier pregunta nueva que se le ocurra mientras esté allí.
• Anote sus preguntas con anticipación para asegurarse de no olvidar ninguna.
• Anote las respuestas que le den los proveedores de atención médica. De esta manera, podrá revisarlas cuando lo desee.
• Es posible que su institución cuente con un defensor de los participantes en investigaciones que pueda hablar con usted sobre el estudio de investigación. Esta persona no forma parte del equipo del estudio de investigación. Puede hablar con usted sobre problemas, inquietudes y preguntas relacionadas con el estudio. También compartirá sus comentarios con el equipo del estudio de investigación y con el Comité de Revisión Institucional (IRB). El IRB revisa cada nuevo estudio de investigación clínica antes de que comience. Obtenga información sobre formar parte de una investigación clínica.

Preguntas sobre el ensayo clínico

• ¿Cuál es el propósito del estudio?
• ¿Por qué los investigadores consideran que este tratamiento podría funcionar?
• ¿Qué otra investigación relacionada se ha realizado con estos tipos de tratamientos?
• ¿Quién financia esta investigación?
• ¿Quién ha revisado y aprobado el estudio?
• ¿Cómo se monitorean los resultados y la seguridad del estudio?
• ¿Cuánto durará el estudio?
• Si mi hijo(a) participa, ¿de qué seré responsable?
• ¿Qué ocurre si decidimos que no queremos continuar con el ensayo luego de que comience el estudio?
• ¿Podemos abandonar el ensayo en cualquier momento?
• ¿Cómo se informarán los resultados del ensayo? ¿Me informarán los resultados?
• ¿Qué información se comparte?
• ¿Cómo se mantiene la confidencialidad de la información de mi hijo(a)?

Preguntas sobre posibles riesgos y beneficios

• ¿Cuáles son los posibles beneficios a corto plazo?
• ¿Cuáles son los posibles beneficios a largo plazo?
• ¿Cuáles son los riesgos a corto plazo, por ejemplo, efectos secundarios?
• ¿Cuáles son los posibles riesgos a largo plazo?
• ¿Qué otras opciones de tratamiento están disponibles si elegimos no participar?
• ¿Cómo se comparan los posibles riesgos y beneficios de este ensayo con las otras opciones de tratamiento?

Preguntas sobre la atención médica en un ensayo clínico

• ¿Qué tipos de terapias, procedimientos y pruebas se le realizarán a mi hijo(a) durante el ensayo?
• ¿El tratamiento o las pruebas causarán dolor? De ser así, ¿durante cuánto tiempo?
• ¿Cómo se comparan las pruebas del estudio con aquellas que le realizarían a mi hijo(a) si no participa en el ensayo?
• ¿Mi hijo(a) podrá tomar sus medicamentos regulares o recibir otros tratamientos mientras está en el ensayo clínico?
• ¿Dónde recibirá mi hijo(a) su atención médica?
• ¿Quién se encargará de la atención de mi hijo(a) durante el ensayo?
• ¿Qué sucederá con el cáncer de mi hijo(a) si no recibe tratamiento?

Preguntas sobre la vida diaria

• ¿Cómo se verá afectada la vida diaria de mi hijo(a) al participar en este estudio?
• ¿Puedo hablar con los padres de otros niños en el estudio?

Preguntas sobre los costos

• ¿Tendré que pagar por alguna parte del ensayo, como las pruebas o los medicamentos del estudio? De ser así, ¿cuáles son los posibles costos?
• ¿Qué podría cubrir mi seguro de salud?
• ¿Quién puede ayudar a responder las preguntas de mi compañía de seguros o plan de salud?
• ¿Tendré que considerar algún costo de viaje o de atención del niño durante el ensayo?

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