Guía de transición para adolescentes con anemia de células falciformes: 10 pasos para ayudarte a pasar de la atención pediátrica a la atención de adultos

Pasar de la atención pediátrica (de niños) a la atención de adultos para la anemia de células falciformes puede ser un desafío. A medida que pasas a la edad adulta, te vuelves responsable de tus propias necesidades de atención de la salud y de tu atención médica.

Tendrás que prepararte para la transición de un pediatra hematólogo (médico especialista en células falciformes) a un hematólogo de adultos.

Esta información te ayudará a realizar este cambio, que se denomina transición a la atención de adultos. Habla con tu equipo de atención sobre tus preguntas e inquietudes: están aquí para ayudarte.

¿Qué es una transición a la atención de adultos?

Significa cambiar de tu hematólogo pediátrico a un hematólogo que trate a adultos. Esto es importante porque:

• La mayoría de los hospitales infantiles no tratan a personas mayores de 18 años.
• Tu cuerpo está cambiando, y la atención médica para un adulto es diferente de lo que necesitabas de niño.

Además, a los 18 años, eres un adulto legal en los Estados Unidos, por lo que tendrás que hacer lo siguiente:

• Dar tu permiso para que tus padres u otros familiares vean tu historia clínica o hablen con tu médico sobre tu tratamiento.
• Firmar todos los documentos médicos porque tus padres o tutores no pueden firmar por ti.

Serás un adulto legal a los 18 años, pero todavía tienes personas que te apoyarán y te ayudarán a tomar decisiones sobre tu atención médica. Asegúrate de apoyarte en:

• Tu médico y tu equipo de atención de la salud
• Trabajadores sociales y coordinadores de atención
• Tus padres, cuidadores, familiares y amigos

Para tener éxito en la transición, es importante que cuentes con el apoyo, la información y los recursos necesarios para tomar decisiones sobre tu atención médica.

Debes saber:

• Cómo afecta la anemia de células falciformes a tu cuerpo;
• Cómo obtener tu historia clínica
• Cómo hacer preguntas sobre tu tratamiento
• Cómo utilizar el sistema de atención de la salud como adulto
• Cómo obtener apoyo cuando lo necesites

1. Saber cómo afecta la anemia de células falciformes a tu cuerpo

Tu equipo de atención puede ayudarte a saber cómo afecta la anemia de células falciformes a tu cuerpo. Deberás conocer lo siguiente:

• Tus antecedentes médicos
• Qué tipo de anemia de células falciformes tienes
• Los problemas médicos y las complicaciones que hayas tenido
• Qué medicamentos tomas y por qué
• Tu nivel promedio o habitual de hemoglobina

2. Obtener acceso a tu historia clínica

Asegúrate de saber cómo acceder a tu historia clínica. Puedes acceder a ella a través del portal de pacientes desde tu teléfono o computadora. También puedes solicitar una copia impresa. Necesitas tu historia clínica para:

• Conocer y comprender tu información médica
• Asegurarte de que tu historia clínica está completa
• Proporcionar tu historia clínica a tu hematólogo de adultos y a otros proveedores de atención médica
• Tomar decisiones informadas sobre tu atención

Tu historia clínica debería tener la siguiente información:

• Nombre
• Fecha de nacimiento
• Tipo de anemia de células falciformes
• Problemas médicos recientes
• Problemas médicos en curso
• Antecedentes médicos
• Cirugías anteriores
• Antecedentes de transfusiones
• Laboratorios y resultados de pruebas recientes
• Alergias
• Medicamentos actuales
• Inmunizaciones
• Antecedentes familiares y sociales
• Exámenes físicos

3. Llevar una tarjeta de identificación médica en tu billetera o teléfono

Una tarjeta de identificación médica es una tarjeta que llevas en tu billetera. Puedes encontrar diferentes tipos en línea para comprar o para descargar e imprimir de forma gratuita. También puedes introducir información médica importante en una aplicación de tu teléfono. Tu tarjeta de identificación médica debe tener los siguientes datos:

• Nombre
• Fecha de nacimiento
• Tipo de anemia de células falciformes
• Otras afecciones médicas
• Alergias
• Grupo sanguíneo
• Hemoglobina promedio
• Información de contacto para emergencias
• Nombre del hematólogo
• Otros datos (por ejemplo, medicamentos, tratamiento actual de complicaciones importantes, seguro de salud)
• Información actualizada al [fecha]

4. Obtener una copia de tu tarjeta de seguro de salud

Tu aseguradora te entregará una copia de tu tarjeta de seguro. Ponte en contacto con tu compañía de seguros si no tienes una. Puede que tengas tarjetas separadas para atención médica, medicamentos (farmacia) o atención dental y oftalmológica. Lleva siempre contigo tu tarjeta de seguro.

Asegúrate de conocer las respuestas a estas preguntas importantes:

• ¿Tienes un copago por visitas al consultorio y visitas a la sala de emergencias?
• ¿Qué médicos y hospitales participan en tu plan de seguro?
• ¿Qué sucede si estás de viaje fuera de la ciudad?
• ¿Cómo maneja tu seguro los pagos?
• ¿Necesitas aprobación previa para cirugías o atención de especialistas?

5. Conocer la cobertura de tu seguro de salud

La cobertura del seguro de salud suele cambiar cuando cumples 18 años:

• Si estás cubierto por un plan de atención de la salud estatal, tendrás que volver a solicitarlo poco después de cumplir 18 años.
• Si estás cubierto por el seguro de salud de tus padres, la cobertura suele terminar el día en que cumplas 26 años.
• Si vas a la universidad, es posible que puedas conseguir un descuento en tu seguro de salud a través de la universidad.
• Si empiezas a trabajar, es posible que estés cubierto por el plan médico de tu empleador.

Habla con tu trabajador social si tienes preguntas sobre la cobertura del seguro.

6. Conseguir un poder notarial duradero para atención de la salud

Un poder notarial duradero para atención de la salud es un documento que permite que alguien tome decisiones de atención de la salud por ti si no puedes hacerlo tú mismo. Es una persona que tú eliges. Puede ser un cónyuge, un padre/madre o un amigo de 18 años o más.

Antes de elegir a alguien para designarlo en el poder notarial duradero para atención de la salud:

• Habla sobre tus deseos con respecto a la atención de tu salud con esa persona.
• Asegúrate de que la persona que elijas se sienta cómoda tomando decisiones médicas por ti si no puedes tomarlas por ti mismo.

Proporciona una copia del poder notarial duradero para atención de la salud a tu médico y al hospital siempre que seas ingresado.

7. Recibir las inmunizaciones recomendadas

Además de las inmunizaciones infantiles necesarias, debes recibir las siguientes vacunas si así lo recomienda tu equipo de atención:

• Vacuna antineumocócica (Prevnar 20)
• Vacuna meningocócica (Menveo y Bexsero)
• Vacuna contra la gripe

Puedes vacunarte en la clínica de hematología, en el consultorio del médico de atención primaria, en la clínica de urgencias o en tu farmacia o departamento de salud local.

8. Buscar un hematólogo que trate a adultos con anemia de células falciformes

Para trasladar tu atención a un nuevo hematólogo:

• Trabaja con el coordinador de atención. Puede darte una lista de hematólogos de tu área que tratan a adultos. También puede ayudarte a programar la primera cita.
• Con tu consentimiento, tu historia clínica se enviará al consultorio de tu nuevo hematólogo antes de la primera visita.
• Haz una lista de preguntas que hacer durante la primera visita.

9. Aprender a asumir una función activa en tu atención médica

Como adulto, tendrás que hacer preguntas y hablar por ti mismo sobre la atención de tu salud. Ten en cuenta lo siguiente:

• Programa tus propias citas. Los hematólogos de adultos no programan ni reprograman las citas para ti. Esa es tu responsabilidad.
• Proporciona información actualizada a tus proveedores. Eres responsable de asegurarte de que los proveedores de atención médica dispongan de tu historia clínica actualizada y de la información de tu seguro.
• Asiste a todas las citas. Consulta a tu nuevo hematólogo de forma regular.
• Recibe toda la atención que te recomienden tus proveedores. No descuides tu salud. Recibe la atención que necesitas cuando la necesitas. Si esperas hasta que tengas un problema, podría ser demasiado tarde. Anticípate e intenta prevenir problemas antes de que ocurran.
• Comunícate con tus proveedores. Anota lo que necesitas decirles a tus médicos antes de la cita.
• Ayuda a coordinar tu atención. Pide a tu hematólogo que haga lo siguiente:
  • Envía una copia de las notas clínicas y los resultados de las pruebas a tu médico de atención primaria después de cada visita.
  • Guarda una copia impresa o electrónica de las notas clínicas y los resultados de las pruebas después de cada visita para tus registros médicos personales.

10. Elegir un proveedor de atención primaria

También necesitas un proveedor de atención primaria para que trate cualquier otro problema de salud que no esté relacionado con la anemia de células falciformes. Es como tener un pediatra y un hematólogo pediátrico. Tu proveedor de atención primaria hará lo siguiente:

• Ayudar con necesidades de salud que no solo se refieran a la anemia de células falciformes, como exámenes físicos para hacer deporte, resfriados, asma o problemas estomacales.
• Realizar exámenes físicos y chequeos anuales.
• Ayudar a coordinar la atención médica entre todos tus especialistas. Tu póliza de seguro puede requerir que un proveedor de atención primaria te derive a otros especialistas en atención de la salud.

Preguntas para hacerle a tu equipo de atención médica

• ¿Pueden explicarme el tipo de anemia de células falciformes que tengo y cómo afecta a mi cuerpo?
• ¿A qué problemas médicos o complicaciones debo estar atento?
• ¿Pueden revisar mis antecedentes médicos conmigo para comprender la información importante?
• ¿Cómo puedo conseguir una copia de mi historia clínica?
• ¿Qué información necesitará mi nuevo hematólogo de adultos antes de la primera visita?
• ¿Cuándo debo empezar a programar mis propias citas y cómo lo hago?
• ¿Estoy al día con las vacunas?
• ¿De qué debe ocuparse mi médico de atención primaria y de qué debe ocuparse mi hematólogo?

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