Guia de transição para adolescentes com anemia falciforme: 10 passos para ajudar você a passar dos cuidados pediátricos para os cuidados para adultos

Passar dos cuidados pediátricos (para crianças) para os cuidados para adultos no tratamento da anemia falciforme (AF) pode ser um desafio. Durante a transição para a vida adulta, você passa a ser responsável pelas próprias necessidades de saúde e pelos seus cuidados médicos.

Você precisará se preparar para fazer a transição de um hematologista (médico que trata a anemia falciforme) pediátrico para um hematologista que atende adultos.

Estas informações ajudarão você a fazer essa mudança, chamada de transição para os cuidados para adultos. Converse com sua equipe de cuidados sobre suas dúvidas e preocupações — ela está aqui para ajudar.

O que é a transição para os cuidados para adultos?

Isso significa passar do seu hematologista pediátrico para um hematologista que atende adultos. Essa mudança é importante porque:

• A maioria dos hospitais infantis não atende pessoas com mais de 18 anos.
• Seu corpo está mudando, e os cuidados médicos para um adulto são diferentes dos cuidados de que você precisava quando era criança.

Além disso, aos 18 anos, você atinge a maioridade legal nos Estados Unidos, então terá de:

• Autorizar seus pais ou outros familiares a acessar seu prontuário médico ou conversar com seu médico sobre o tratamento
• Assinar todos os seus documentos médicos, pois seus pais ou responsáveis não poderão assinar por você

Aos 18 anos, você terá atingido a maioridade legal, mas ainda terá pessoas para apoiar você e ajudar nas decisões sobre seus cuidados médicos. Conte com:

• Seu médico e sua equipe de saúde
• Assistentes sociais e coordenadores de cuidados
• Pais, cuidadores, familiares e amigos

Para que a transição seja bem-sucedida, é importante que você tenha o apoio, as informações e os recursos necessários para tomar decisões sobre seus cuidados médicos.

Você deve saber:

• Como a anemia falciforme afeta seu corpo
• Como obter seu prontuário médico
• Como fazer perguntas sobre seu tratamento
• Como usar o sistema de saúde na vida adulta
• Como obter apoio quando precisar

1. Saiba como a anemia falciforme afeta seu corpo

Sua equipe de cuidados pode ajudar você a entender como a anemia falciforme afeta seu corpo. Você precisará saber:

• Seu histórico médico
• Qual tipo de anemia falciforme você tem
• Quais problemas de saúde e complicações você já teve
• Quais medicamentos você toma e por quê
• Seu nível de hemoglobina médio ou habitual

2. Obtenha acesso ao seu prontuário médico

Saiba como acessar seu prontuário médico. Você pode acessá-lo pelo portal do paciente no celular ou computador. Você também pode solicitar uma cópia impressa. Você precisa do seu prontuário médico para:

• Conhecer e entender suas informações de saúde
• Garantir que seu prontuário médico esteja completo
• Entregar seu prontuário médico ao hematologista que atende adultos e a outros profissionais de saúde
• Tomar decisões informadas sobre seus cuidados

Seu prontuário médico deve conter as seguintes informações:

• Nome
• Data de nascimento
• Tipo de anemia falciforme
• Problemas de saúde recentes
• Problemas de saúde em curso
• Histórico médico anterior
• Cirurgias anteriores
• Histórico de transfusões
• Resultados recentes de exames laboratoriais e de outros exames
• Alergias
• Medicamentos em uso
• Imunizações
• Histórico familiar e social
• Exames físicos

3. Mantenha um cartão de identificação médica (ID) na carteira ou no celular

Um cartão de identificação médica é um cartão que você leva na carteira. Você pode encontrar diferentes modelos na internet para comprar ou para baixar e imprimir gratuitamente. Você também pode registrar informações importantes de saúde em um aplicativo no celular. Seu cartão de identificação médica deve conter as seguintes informações:

• Nome
• Data de nascimento
• Tipo de anemia falciforme
• Outras condições médicas
• Alergias
• Tipo sanguíneo
• Valor médio de hemoglobina
• Informações de contato para emergências
• Nome do hematologista
• Outras informações (por exemplo, medicamentos, tratamento atual de complicações importantes, plano de saúde)
• Informações atualizadas em [data]

4. Obtenha uma cópia da carteirinha do seu convênio médico

A operadora do seu convênio médico emitirá uma cópia da sua carteirinha do plano. Entre em contato com a operadora se você não tiver uma. Você pode ter carteirinhas separadas para cuidados médicos, medicamentos (farmácia) ou cuidados odontológicos e oftalmológicos. Tenha sempre com você a carteirinha do seu convênio médico.

Saiba as respostas para estas perguntas importantes:

• Você precisa pagar coparticipação em consultas no consultório e atendimentos no pronto-socorro?
• Quais médicos e hospitais fazem parte do seu convênio médico?
• O que acontece se você estiver viajando para outra cidade?
• Como funciona o pagamento pelo seu convênio médico?
• Você precisa de autorização prévia para cirurgias ou cuidados especializados?

5. Conheça a cobertura do seu convênio médico

A cobertura do convênio médico geralmente muda quando você completa 18 anos:

• Se você tiver cobertura de um convênio médico estadual, precisará solicitar a inscrição novamente logo após completar 18 anos.
• Se você tiver cobertura do convênio médico dos seus pais, ela geralmente termina no dia em que você completa 26 anos.
• Se você estiver na faculdade, talvez consiga um convênio médico com desconto por meio da instituição de ensino.
• Se você começar a trabalhar, poderá ter cobertura pelo convênio médico do seu empregador.

Converse com seu assistente social se tiver dúvidas sobre a cobertura do convênio médico.

6. Obtenha uma procuração de longa duração para cuidados de saúde

Uma procuração de longa duração para cuidados de saúde é um documento que permite que alguém tome decisões sobre seus cuidados de saúde caso você não possa tomá-las por conta própria. Essa pessoa é escolhida por você. Pode ser seu cônjuge, seu pai, sua mãe ou um amigo, desde que tenha 18 anos ou mais.

Antes de escolher alguém para atuar como seu procurador para cuidados de saúde:

• Converse com essa pessoa sobre seus desejos em relação aos seus cuidados de saúde
• Certifique-se de que a pessoa escolhida se sinta à vontade para tomar decisões médicas por você caso você não possa tomá-las por conta própria

Entregue uma cópia da sua procuração de longa duração para cuidados de saúde ao seu médico e ao hospital sempre que for internado.

7. Receba as vacinas recomendadas

Além das vacinas obrigatórias da infância, você deve tomar as seguintes vacinas, se recomendadas pela sua equipe de cuidados:

• Vacina pneumocócica (Prevnar 20)
• Vacina meningocócica (Menveo e Bexsero)
• Vacina contra a gripe

Você pode tomar as vacinas na sua clínica de hematologia, no consultório do seu médico de atenção primária, em uma clínica de atendimento de urgência ou na farmácia ou no departamento de saúde da sua região.

8. Encontre um hematologista que trate adultos com anemia falciforme

Para transferir seus cuidados para um novo hematologista:

• Trabalhe em conjunto com seu coordenador de cuidados. Ele pode fornecer uma lista de hematologistas da sua região que atendem adultos. Ele também pode ajudar você a agendar sua primeira consulta.
• Com seu consentimento, seu prontuário médico será enviado ao consultório do novo hematologista antes da primeira consulta.
• Faça uma lista de perguntas para a primeira consulta.

9. Aprenda a participar ativamente dos seus cuidados médicos

Na vida adulta, você precisará fazer perguntas e defender seus interesses em relação aos seus cuidados de saúde. Lembre-se:

• Agende suas próprias consultas. Os hematologistas que atendem adultos não agendarão nem remarcarão consultas por você. Essa é sua responsabilidade.
• Forneça informações atualizadas aos seus profissionais de saúde. Você é responsável por garantir que seus profissionais de saúde tenham seu prontuário médico e as informações do seu plano de saúde atualizados.
• Compareça a todas as consultas. Consulte seu novo hematologista regularmente.
• Receba todos os cuidados recomendados pelos seus profissionais de saúde. Não negligencie sua saúde. Receba os cuidados de que precisa quando precisar deles. Se você esperar até ter um problema, pode ser tarde demais. Pense no futuro e tente prevenir problemas antes que eles aconteçam.
• Comunique-se com seus profissionais de saúde. Antes da consulta, anote o que precisa contar aos seus médicos.
• Ajude a coordenar seus cuidados. Peça ao seu hematologista para:
  • Enviar uma cópia das anotações clínicas e dos resultados dos seus exames ao seu médico de atenção primária após cada consulta
  • Fornecer uma cópia impressa ou eletrônica das anotações clínicas e dos resultados dos seus exames após cada consulta, para seu arquivo médico pessoal

10. Escolha um profissional de cuidados primários

Você também precisa de um profissional de cuidados primários para cuidar de outros problemas de saúde que não estejam relacionados à anemia falciforme. É como ter um pediatra e um hematologista pediátrico. Seu profissional de cuidados primários irá:

• Ajudar com necessidades de saúde que vão além da anemia falciforme, como exames físicos para a prática de esportes, resfriados, asma ou problemas estomacais
• Fazer exames físicos e check-ups anuais
• Ajudar a coordenar os cuidados entre todos os seus especialistas. Seu plano de saúde pode exigir que um profissional de atenção primária faça o encaminhamento para outros especialistas em saúde.

Perguntas para fazer à sua equipe de cuidados

• Você pode explicar qual tipo de anemia falciforme eu tenho e como ela afeta meu corpo?
• A quais problemas de saúde ou complicações devo ficar atento?
• Você pode revisar meu histórico médico comigo para que eu entenda as informações importantes?
• Como obtenho uma cópia completa do meu prontuário médico?
• De quais informações meu novo hematologista que atende adultos precisará antes da primeira consulta?
• Quando devo começar a agendar minhas próprias consultas e como faço isso?
• Minhas vacinas estão em dia?
• Quais questões devem ficar a cargo do meu médico de cuidados primários e quais devem ficar a cargo do meu hematologista?

Conteúdo relacionado