Redes de apoyo para padres de un niño con cáncer

Cuando su hijo(a) tiene cáncer, nadie entiende su vida mejor que otro padre o madre que atraviesa la misma experiencia.

Conectarse con otros padres de niños con cáncer puede ser una de las mejores maneras de hacer frente a los desafíos espirituales, físicos y emocionales que pueden presentarse cuando le diagnostican cáncer a un hijo(a). A menudo los padres se sienten aislados y desamparados.

Escuche a David y Aleix hablar sobre su experiencia con otros pacientes y padres en la unidad de oncología pediátrica.

De un día para el otro, los padres deben aprender todo lo que conlleva el cáncer, cambiar sus rutinas diarias y tomar decisiones críticas que nunca imaginaron. Aunque puedan tener buenas intenciones, las personas que no han pasado por la misma situación no saben realmente cómo se sienten los padres.

“Las otras personas pueden no entender nuestras dificultades”, afirma Heather, mamá de Andrew. “Algunas personas que pensé que estarían presentes no lo estuvieron, incluso familiares. Pero las personas de mi grupo de apoyo sí lo están. A pesar de estar pasando por lo mismo, tienen un corazón tan grande que todavía les sobra amor y compasión”.

Unirse a un grupo de apoyo o participar en un programa de mentoría entre padres puede ser una forma valiosa de establecer contacto con otros padres. Los padres pueden:

  • Hablar sobre sus sentimientos
  • Escuchar y aprender de los otros
  • Compartir consejos
  • Obtener nuevas ideas sobre cómo enfrentarse a determinadas situaciones
  • Encontrar recursos e información

Grupo de apoyo: un grupo de apoyo puede reunirse en persona o de manera virtual. Algunos grupos están dirigidos por un profesional de la salud. Otros pueden estar coordinados por un padre o madre.

Programa de mentores de padre a padre: en la mayoría de los casos, este tipo de programa reúne a padres de pacientes diagnosticados recientemente con padres con más experiencia. Por lo general, se reúnen individualmente.

 

Beneficios de conectarse con otros padres

  • Hablar con pares puede ser una forma de terapia que puede mejorar la calidad de vida de una persona.
  • Los padres pueden sentirse parte de una comunidad y recibir consejos y sugerencias de otros padres y madres con más experiencia.
  • Los padres pueden compartir abiertamente sus emociones y dificultades sin incomodar a aquellos que quizás no los comprendan.
  • Ser parte de una comunidad puede reducir el estrés, la depresión y la ansiedad.

Cómo encontrar un programa

Los padres pueden encontrar grupos de apoyo y programas de mentores de diferentes maneras:

  • Pregunte a otros padres: la mayoría de los padres estarán encantados de ayudar a otros a encontrar recursos. No tenga miedo de preguntar a las personas que conozca mientras esperan sus citas y procedimientos.
  • Pregunte al equipo de atención: es posible que el hospital tenga grupos de apoyo y programas de mentores en el lugar. Los trabajadores sociales, psicólogos o capellanes pueden darle nombres e información de contacto de grupos en la comunidad.
  • Grupos de apoyo y programas de mentores en línea: es posible que algunas organizaciones relacionadas con el cáncer patrocinen grupos de padres. Lo mejor es encontrar uno patrocinado por una organización reconocida. El sitio debe estar supervisado por personas con conocimiento sobre el cáncer, para asegurar la calidad de la información y la seguridad del sitio. Algunos sitios reconocidos incluyen los siguientes:
  • Redes sociales: las redes sociales como Facebook tienen grupos para padres de pacientes de cáncer infantil, pero participe únicamente si está moderado por una persona responsable. Sin un moderador dedicado, es posible que las personas compartan información inexacta o suban contenido inapropiado. Evite los grupos que sean demasiado negativos.
  • Organizaciones locales sin fines de lucro: algunas comunidades cuentan con organizaciones locales dedicadas al cáncer o a problemas de salud infantil que tienen sus propios programas.

Los grupos de apoyo y programas de mentores pueden ayudar a los padres a reunir fuerzas mientras se enfrentan al cáncer infantil juntos.

Puntos clave sobre las redes de apoyo para padres de un niño con cáncer

  • Conectarse con otros padres de niños con cáncer puede ayudar a los padres a afrontar los desafíos emocionales, físicos y espirituales.
  • Unirse a un grupo de apoyo o participar en un programa de mentoría entre padres puede brindar apoyo emocional, consejos prácticos y un sentido de comunidad.
  • Los padres pueden encontrar apoyo hablando con otros padres, consultando al equipo de atención médica, uniéndose a grupos en línea patrocinados por organizaciones confiables y participando en organizaciones locales sin fines de lucro.

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Revisado: mayo de 2024

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