Cuando el cáncer infantil reaparece

Justo antes de comenzar su noveno curso escolar, Lindsey, que ahora tiene 29 años, asistió a una fiesta de vuelta al colegio para conocer a sus nuevos compañeros de clase. Pero ella sabía que no podría salir con ellos, al menos no ese año.

Eso era porque Lindsey acababa de enterarse de que su leucemia linfoblástica aguda había vuelto. La primera vez que le diagnosticaron la enfermedad tenía 9 años.

“Hay muchos temores asociados con la recaída, ya que, obviamente, el primer tratamiento no curó el cáncer”, dijo Lindsey. “Al principio fue difícil porque sabía a qué me enfrentaba de nuevo: aislamiento social, restricciones físicas, pinchazos, mayor riesgo de infecciones, caída del cabello, náuseas y vómitos. Ya no tenía la ‘felicidad de la ignorancia’”.

Cuando el cáncer vuelve, esta reaparición se denomina recaída o recurrencia.

Ante una recurrencia del cáncer, los padres, los pacientes (cuando tienen edad suficiente) y el equipo de atención médica deben tomar decisiones sobre el siguiente curso de tratamiento. Las familias también deben lidiar con las emociones que surgen tras enterarse de la recaída. Las reacciones comunes son ansiedad, miedo, ira, dolor y tristeza.

Los sentimientos de culpa también son comunes, pero a menudo injustificados, según Erica Kaye, doctora en medicina y oncóloga pediátrica de St. Jude Children’s Research Hospital. Los padres pueden pensar que de alguna manera son culpables. También es normal cuestionar el trabajo del equipo de atención médica. La realidad es que ciertos tipos de cáncer simplemente no responden bien al tratamiento.

“A veces, aunque todo el mundo haga todo bien, el cáncer sigue creciendo”, dijo la Dra. Kaye. “No es culpa de nadie”.

Cuando el cáncer reaparece, la familia y los miembros del equipo de atención médica trabajan juntos para decidir un nuevo plan de tratamiento.

En el caso de Lindsey, se perdió su noveno curso para comenzar otros dos años y medio de tratamientos de quimioterapia. Mientras tanto, continuó con sus estudios lo mejor que pudo. Lindsey regresó a la escuela durante su décimo año de secundaria. Más tarde se graduó en la secundaria y comenzó la carrera de enfermería en la Universidad Brigham Young de Idaho.

Durante su segundo año de universidad, volvió a recaer. En esta ocasión, se sometió a un trasplante de células hematopoyéticas (también conocido como trasplante de médula ósea o de células madre), que le salvó la vida. Ahora es enfermera oncológica, está casada y tiene dos hijas gemelas.

Decisiones médicas

Cuando se produce una recaída, las familias deben tomar varias decisiones médicas.

Los padres son los expertos en sus hijos y en lo que estos necesitan, afirmó Traci Adams, trabajadora social especializada en oncología pediátrica en St. Jude.

“Esta vez, los padres tienen experiencia en lidiar con el cáncer. Puede ser útil aprovechar eso”, dijo Adams.

El equipo de atención médica les pregunta a las familias cuáles son sus objetivos de tratamiento. Por supuesto, todos los padres quieren que sus hijos se curen.

“Siempre reafirmamos sus objetivos y les transmitimos que compartimos su deseo de encontrar una cura”, afirmó la Dra. Kaye. “Además de esperar una cura, también preguntamos: ‘¿Qué más esperan? ¿Y qué más?’ Esto nos permite comprender realmente cuál es la mejor manera de ayudar al paciente y a su familia a que cada día sea lo mejor posible”.

La recaída tiene diferentes significados en el contexto de diferentes procesos de la enfermedad y diferentes circunstancias, preferencias y objetivos individuales y familiares, afirmó la Dra. Kaye. Las opciones de tratamiento pueden variar en función de diversos factores, como el tipo de cáncer, los tratamientos médicos previos y el grado de avance de la enfermedad. En algunos casos, habrá opciones de tratamiento que puedan conducir a la curación. En otros casos, las posibilidades de curación pueden ser escasas.

Si no hay más opciones de tratamiento que puedan curar el cáncer, aún existen terapias que permiten a los niños vivir lo mejor posible durante el mayor tiempo posible. Independientemente del resultado previsto (pronóstico), se anima a los padres y a los pacientes a pensar en qué les proporcionaría la mejor experiencia de tratamiento posible.

“Una vez que comencé el tratamiento, sentí que tenía el control”, dijo Lindsey. “Para mí, eso facilitó las cosas. No podía cambiar mi diagnóstico, pero sí podía controlar cómo iba a afrontarlo”.

Incluya a los niños en las decisiones siempre que sea posible

Se anima a los padres a que incluyan a los pacientes en la conversación, siempre que sea posible. En ocasiones, pacientes de apenas 7 años pueden tomar ciertas decisiones. En otras ocasiones, un niño mayor puede tener menos capacidad emocional para participar en conversaciones sobre la toma de decisiones. En ambos casos, un especialista en vida infantil puede ayudar a explicar los asuntos en términos adecuados para los niños.

Es normal que los niños más pequeños piensen que el cáncer ha vuelto porque han hecho o dicho algo malo (“pensamiento mágico”). Siempre que sea posible, es importante tranquilizar al niño y explicarle que la recurrencia de la enfermedad no es culpa suya.

Efectos secundarios

Es importante tener en cuenta los efectos secundarios de los diferentes tratamientos. A veces, las familias pueden querer probar los tratamientos más agresivos disponibles con la esperanza de encontrar una cura.

Sin embargo, estas opciones pueden provocar efectos secundarios graves que podrían perjudicar significativamente la calidad de vida del paciente. Es posible que existan opciones disponibles que impliquen menos efectos secundarios.

Si el hospital cuenta con un equipo de cuidados paliativos, este grupo de profesionales clínicos expertos puede ser de gran ayuda para desarrollar un plan de tratamiento personalizado que se adapte a las necesidades, los objetivos y los deseos del paciente y su familia. Los cuidados paliativos se centran en tratar los síntomas, proporcionar comodidad, ayudar en la toma de decisiones difíciles, colaborar en la coordinación de los cuidados (por ejemplo, para recibir servicios y recursos en el hogar, en lugar de tener que desplazarse al hospital) y centrarse en intentar que cada día sea lo mejor posible. Los cuidados paliativos no son exclusivos de la atención en la etapa final de la vida, sino que son una parte importante de un tratamiento orientado a la curación.

Lugar del tratamiento

Cada persona tiene preferencias diferentes sobre la ubicación del tratamiento. Algunos pacientes prefieren no estar en el hospital y desean recibir tratamiento en su hogar. Otros prefieren acudir a una clínica o ingresar en el hospital.

Las preguntas que se deben hacer incluyen:

• ¿Es posible que mi hijo(a) reciba principalmente atención ambulatoria? ¿La atención como paciente internado es una opción?
• ¿Queremos estar más cerca de casa esta vez o es posible viajar a un centro oncológico más lejano para los tratamientos?
• ¿Mi hijo(a) quiere estar cerca de su familia y amigos? Los amigos y las actividades sociales son especialmente significativos para los niños mayores, los adolescentes y los adultos jóvenes.

Hermanos y otros familiares

Se anima a las familias a tener en cuenta las necesidades del paciente, los padres, los hermanos y los demás miembros de la familia a la hora de tomar decisiones.

La madre de Lindsey ya no podía quedarse en casa cuidando de sus cuatro hijos porque acompañaba a Lindsey a sus tratamientos. Su padre, que era médico, tenía una agenda muy apretada. Sus hermanos a menudo se quedaban con familiares y amigos cuando era necesario.

“Realmente cambia por completo la dinámica de toda la familia”, dijo Lindsey.

A menudo es muy importante mantener las cosas tan “normales” como sea posible. Los niños suelen necesitar estructura y rutinas.

Se anima a los padres a ser prácticos.

Salud emocional

Enfrentarse a una recaída puede añadir una carga emocional adicional que no existía la primera vez, dijo Adams. Los sentimientos pueden ser más intensos que antes o diferentes. El equipo de atención médica, que incluye trabajadores sociales, capellanes y psicólogos, puede ayudar a las familias a encontrar formas de afrontar las emociones y el estrés.

La psicóloga de St. Jude Kendra Parris, PhD, tiene estas recomendaciones:

• Dedique tiempo a disfrutar de sus actividades favoritas
• Encuentre un momento y un lugar para relajarse
• Practique técnicas de relajación como la meditación
• Participe en una comunidad de apoyo como padres mentores, un pequeño grupo basado en la fe o una reunión de buenos amigos que le escuchen sin juzgarle
• Trabaje con profesionales del asesoramiento para ayudar a procesar la experiencia de forma que genere esperanza.

Cuestiones espirituales

Es muy común que los pacientes y sus familiares cuestionen su fe cuando se produce una recaída.

“A veces los padres se sienten decepcionados con Dios y tienen una verdadera sensación de abandono”, dijo el capellán de St. Jude, Mark Brown.

A menudo las familias expresan su decepción por haberse esforzado tanto para superar la primera experiencia de tratamiento, solo para sentirse defraudadas cuando se enteran de que el cáncer ha reaparecido.

“Cuando las noticias son malas y siguen empeorando, desmoronan nuestra infraestructura de fe. La hacen tambalear”, dijo Brent Powell, director de los servicios de atención espiritual de St. Jude. “Cuando las familias reciben el diagnóstico por primera vez, construyen unos cimientos esperanzadores sobre los que apoyarse. La noticia de una recaída puede romper esos cimientos. Sienten algo así como '¿Por qué Dios nos ha traído hasta aquí sólo para defraudarnos ahora?’”.

Es útil aceptar el hecho de que la vida puede ser impredecible e incontrolable, dijo Brown.

“Es un misterio. ‘No voy a saber en última instancia lo que esto significa. Todo lo que sé es que esto es devastador’”, dijo Brown. “Tal vez no exista una respuesta a por qué ocurrió esto”.

Hacer que cada día sea el mejor posible

Al recordar su experiencia, Lindsey recomienda buscar lo bueno en cada situación. Aunque sabía que el tratamiento sería duro, también recordaba los aspectos positivos.

“Todo tenía un propósito, aunque no fuera justo”, dijo Lindsey. “Hay que buscar las bendiciones. Nuestra familia se fortaleció”.

Esa actitud cambió su perspectiva ante la vida. Ahora aprecia más las pequeñas cosas.

“Quizá haya un día en el que el dolor mejore un poco o pueda comer algunos trocitos de comida”, dijo Lindsey. “Cada pequeña victoria se celebra. Si tienes un mal día, no pasa nada. Es normal tener emociones negativas durante un tiempo y es sano desahogarse. Pero hay que intentar no hacer que cada día sea miserable. En cambio, hay que buscar lo positivo de cada día. Ver los aspectos positivos y los milagros de un día cambiará tu forma de ver la situación actual y te proporcionará gratos recuerdos del pasado”.

La Dra. Kaye recomienda que las familias encuentren formas de crear recuerdos juntas. Céntrese en encontrar algo con lo que disfrutar juntos cada día, aunque sea algo pequeño. Cree objetos especiales, como arte con huellas dactilares o moldes de manos. Si es posible, haga un viaje especial. Si esto no es posible, a menudo el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a las familias a encontrar formas creativas de pasar tiempo juntos en el hospital o en sus alrededores.

Haga que cada día sea lo mejor posible.

“Es importante ser conscientes de lo valioso que es cada día, para todos nosotros”, dijo la Dra. Kaye. “Es significativo capturar recuerdos y hacer que cada día sea lo mejor posible, independientemente del resultado del tratamiento”.