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如何与孩子谈论镰状细胞病

帮助孩子了解镰状细胞病,有助于他们更好地应对病情,并学会照顾自己的健康。 使用他们能够理解的词汇和概念非常重要。鼓励孩子提出问题,并用诚实、通俗易懂的语言回答。

以下建议可帮助您与孩子谈论镰状细胞病。

一群孩子

鼓励孩子就镰状细胞病提出问题,并用他们能听懂的语言给出清晰、诚实的回答。

根据孩子的年龄选择合适的词语

幼儿(12–36 个月)

幼儿刚刚开始认识自己的身体。他们目前还不知道什么是镰状细胞病。你可以告诉孩子,他们要去医院做体检。给孩子读一些关于看医生的绘本,让他们知道会发生什么。请说明医生或护士将进行哪些操作。

你可能会说:“医生要给你摸肚子了。你的肚子在哪里?”

学龄前及学龄初期(3–7 岁)

学龄前及低年级儿童开始对自己的身体有更多的了解。你可以告诉他们,他们需要做体检,以了解身体的状况。你还可以告诉他们,这些体检有助于保持健康。

你可以说:“你去医院做体检,是为了了解身体的状况。”

小学年龄段(7 至 12 岁)

许多学龄儿童正在学习细胞知识以及身体各部位的功能。您可以利用这个资料,帮助孩子了解镰状细胞病。

你可能会说:“红细胞是血液的一部分。它们通常呈圆形,这样才能轻松地在体内移动。患有镰状细胞病时,部分圆形的红细胞会变成香蕉状。这些香蕉状的细胞无法轻易移动,因此有时会卡在身体的不同部位。这可能会有点痛。”

您还可以使用图片和图表来向孩子展示您所讲的内容。

青少年(13–18 岁)

请与您的青少年坦诚地谈谈镰状细胞病。他们还可以了解有关自身疾病及治疗的正确医学术语。青少年通常能理解医疗团队,并希望参与关于自身治疗的讨论。随着孩子逐渐长大,您可以帮助青少年掌握相关技能,以便他们能够自主管理自己的健康。通常在 18 岁时,就会过渡到成人医疗保健

请尽可能清晰、坦诚

与孩子谈谈镰状细胞病以及就诊时会发生什么,有助于他们适应情况并减轻担忧。

  • 请确保您的孩子明白,镰状细胞病并不是一种惩罚。无论您的孩子做了什么,还是没做什么,都不是导致镰状细胞病的原因。
  • 尽量不要告诉孩子,他们去看医生是因为生病了。当孩子感觉自己很健康时,告诉他们生病了可能会让他们感到困惑。年幼的孩子可能会开始觉得自己总是生病。
  • 帮助孩子做好接受针刺的准备。你可以这样说:“到了医院,医生需要抽一点血,这样他们才能了解你的身体状况。”
  • 请记住,您的孩子能听到并理解很多内容。到 3 岁时,孩子们已经能说短句了。和孩子聊聊镰状细胞病,并鼓励他们向你提问。即使你无法给出所有答案,也没关系。与你交谈能让他们有机会倾诉自己的恐惧。

请向您的医疗团队寻求帮助

您的医疗团队可以帮助您更轻松地与孩子沟通。他们可以帮助您的孩子了解治疗过程,并适应住院生活。他们还能帮助您找到合适的措辞,以便在与孩子谈论镰状细胞病时进行沟通。

与孩子谈论镰状细胞病的要点

  • 了解镰状细胞病有助于您的孩子更好地应对治疗。
  • 在与孩子谈论镰状细胞病时,请使用适合其年龄的语言。
  • 请让孩子明白,无论他们做了什么或没做什么,都不是导致镰状细胞病的原因。
  • 您孩子的医疗团队可以协助您进行这些沟通。


审核时间:2024 年 9 月

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